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時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病,潰瘍性大腸炎)

ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)

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主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。


主はクローン病ですが、私の大腸からS状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。

日付別アーカイブ: エレンタール

今日も歯医者さんへ-日常110923

今日も歯医者さんへ。休日に診療してくれるのは有難い。で、歯の掃除をしてもらってたら虫歯発見。でブラッシングが下手糞ってことで指導を受けた。44歳のいいおっさんが鏡を見ながら歯科衛生士のおねえさんとゴシゴシやっていた。何となく情けない構図だけど、それはそれで楽しかったぞ。



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ロペミン効きますか?-問合110904

お問い合わせから、クローン病患者でロペミンを飲んでいる方からです

クローン病、ロペミンで来ました。私も下痢が激しくて医師からロペミンを処方されています。しかしあまり効きません。記事あった下痢に量は減るけど回数が減らないと言うのがまさに同意です。まったく同じなのです。ロペミンを飲んで確かに下痢の量は減ったのですがトイレへ行く回数はあまり減りません。夜中に何回も便意で起きています。やはりロペミンは限界ですよね。他に対処法はありますか?

お問い合わせありがとうございます。
クローン病で下痢モードに入ったらロペミンはあまり効きませんよね。じゃその他の下痢止めが効くか?と言えば同じようなものです。



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クローン病と脂肪肝

2011年08月17日にエレンタールと脂肪肝の記事を投稿したのですが意外にもtwitter経由やお問い合わせ等で反響がありました。
クローン病で脂肪肝って言われている人は結構いるんだなって思いました。そう実はクローン病で脂肪肝ってのはエレンタールの速飲みだけが原因ではなくてそもそもクローン病患者には脂肪肝になる要因が多いのです。その背景に中途半端な「絶食」があります。これも私の経験から医師か栄養士か忘れましたが指導されたことです。

ここでご注意ですがこれはあくまでも私の経験によるものす。もちろん医師や看護師、栄養士から指導されたことですが、ほんの一例として参考程度にお願いします。


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エレンタールと脂肪肝-コメ110817

クローン病でステロイド(プレドニン)ですか?-問合110815にコメントがありました。

私はレミケードとエレンタールと併用です。1日4本飲んでいます。最初はレミケードだけで平気でしたが、今年に入ってから8週間持たないのでエレンタール併用になりました。ギリギリ8週間持つようになりましたが、中性脂肪が高くてエコー検査でも脂肪肝気味と言われました。エレンタールの仕業ですかね?

コメントありがとうございます。脂っこいものを好んで食べているわけでもないのに「お前は脂肪肝!」とか「中性脂肪が高い!」と言われたら不本意ですよね。さてエレンタールと「脂肪肝」と「中性脂肪が高い!」の関連ですが、実はあるのですよ。そして対処法あります。私も同じことがありました。ただ私にたまたまあてはまったことかも知れないので参考とまでに聞いてください。



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クローン病でステロイド(プレドニン)ですか?-問合110815

お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。

こんにちは、ajariさんはクローン病のコントロールにステロイドを使っておられるようですね。私は調子悪くなって病院へ行けば入院して点滴から栄養を摂ってエレンタールそして流動食と退院までに最低でも40日間かかります。一旦入院をするとこのように長いので就職も出来ず短期のアルバイトで食つないでいます。ステロイドで短期間に回復出来るならばこのような悩みもなくなるので医師に相談したのですが潰瘍性大腸炎ならまだしもクローン病の基本は絶食だよとおっしゃられて処方してくれません。またレミケードもあなたの将来性を考えるとあまり勧められないと前向きではありません。転院した方がいいのでしょうか?

お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが :-)
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような(それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ!ってのも酷なので書きます。



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旅行時のエレンタールについて-問合110813

お問い合わせから、旅行の投稿をご覧になられて早速、お便りをいただきました。

鳥取県の旅行お疲れ様でした。いつも出張や旅行等に行かれていますが、泊りがけの場合はエレンタールやラコール等の栄養剤は持参しているのでしょうか?、それともレミケードが効いていてそのような必要はないのでしょうか?調子が良い時はそれでもいいのでしょうが、もし調子が悪い時に泊りがけの出張等が重なったらどのように対処しておられるのですか?。私も仕事で本当に稀ですが泊りがけの出張があります。宿を予約する場合は宅急便であらかじめ送ったりしています。
ps 今回の旅行は食べれましたか?つい最近にイレウスの記事があったのでうどんとかですね?旅行で食べれないのは辛いですよね。

お問い合わせありがとうございます。
もちろん調子が良い時はエレンタール等は持参しません。悪い時も公共機関で移動の場合は持参しません。さすがに3泊以上なら考えますが1泊や2泊程度なら少々何も食べなくても水分さえとってりゃ行けるかな?とかコンビニでウィダーインゼリーでも調達すればいいやと思っています。調子が悪い時は何も食べない方がいいんだから絶食出張ですね。却って調子良くなっちゃいます。 :-)
ただ体力はヘロヘロになるのでお勧めしませんが。



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腰が痛い-日常110806

今日は土曜日だと言うのにお仕事。少し重たいものを持って階段を昇り降りしたのですが、なんか腰が痛い。すごくヤワな体になってるぞ。まぁそれはヨシとして、月曜日はまたもや東京です。まさかお盆で混んでいないだろうな。。。頼むぜ新幹線!


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手術どうしましょう?-問合110730

お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。

イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか?クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。

医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。


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絶食とは?-問合110724

絶食についての質問を頂きました。

先日のイレウスの記事の時も思いましたが、絶食と言うのは何も食べないことですか?エレンタールだけで何も食べずに過ごすことも絶食と言うのですか?よくブログで10日間絶食で過ごしたとか見ますが、10日間、エレンタールすら摂らないことはないですよね?

ではご質問の件ですが
絶食と言っても個人で感覚が違うので難しいですね。あえて言うならば。



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イレウス大丈夫ですか!?-問合110709

イレウスの心配と質問のお便りを頂きました。

私はクローン病歴8年です。イレウス大変ですね。あの、周期的に来る絞るような何とも言えない痛みは私も苦しめられいます。あまりにも痛いので病院へ行ってレントゲンを撮るとニボー像(腸閉塞の時に出る特徴のある画像)出ていて、これは入院ですねと言われて何度も入院しました。私はその状態で翌日に会社へ行くのは凄いと思いますし、それよりか入院しなくて大丈夫なのですか?それともajariさんの腸閉塞は軽いのですかね。どうかご無理をなされずに。

今日はイレウス明け(こんな用語あるのかな?)と言うのにパーティーに行きました。さすがに余り食べませんでしたが、その場の空気ってのがあるので少し食べた。顛末は明日のネタと言うことで。

ではご質問の件ですが
実はこれはクローン病歴18年がなせる業といいますか。。


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すっかり夏日-日常110626

本日、ブログ2投目。すっかり夏日ですね。空が夏です。心は夏本番で訳もなくワクワク、ソワソワなんですが、体がついて来ねぇ~。どうも左側の腸がよろしくなくイマイチな気分です。クローン病はなかなか手を緩めてくれませんね。レミケードの効きがどんどん悪くなっているのかも知れませんね。久しぶりの連休はゆっくりと過ごしました。体のだるさは昨日より幾分マシになった。


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昨日は食事会-日常110616

夜の風景を撮ることに凝っている。どうでもいいか。昨日はいきなり食事会でした。レミケード投与後1週間以内はあまり安定しないので少し辛い。案の定、帰っていきなり腹痛アンド下痢でした。狭窄があるとこんなものです。いっそのこと手術してとってしまえって思うのですが、やはり3週間程度は休まなくちゃならないので、いよいよにならないと手術はしないだろうな。手術してレミケードしていたら狭窄はしないと言う保証はどこにもないしのでやはり出来るだけ温存する方がいい。しかし常に腸を拡張させるような狭窄があると瘻孔(ろうこう)が出来てしまう危険もある。ほんとうにクローン病はやっかいな病気ですね。


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