主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
今朝起きたらかなり体調はマシだった。お腹も時折キーンと来る程度。それでもマシと言うだけでそこそこ辛い体を引きずって会社へ行きました。要件も終わり昼過ぎに帰って来てゆっくりしています。この体の感じは風邪っぽいのですが、どうもクローン病の再燃の可能性も捨てきれません。もしくは両方が併発しているのかも知れません。よってラコールだけで過ごしています。エレンタールでもいいのですが作るのが何となく面倒臭いのと、しばらくラコールばかりでエレンタールを処方してもらっていないから在庫がないや！
ラコールで過ごす-体記120128の続きを読む.. »
土曜日は蓬莱の豚まん、日曜日はローソンのLチキバーガーを食べたので、今日は何も食べなかった。やはりお腹が軽いね。やはりクローン病は絶食が最強だ！私の絶食はマジ絶食でエレンタールすら飲まない。人間1日くらい食べなくても死なないって。でも体の中のグリコーゲンとかは口から栄養が入らないと1日でほぼ使い果たされてしまい。次に脂肪組織が分解され始めて、さらには筋肉から栄養が持ち出されるのですごく体が弱ります。よってエレンタールで栄養を補給するのは大切なことなのですね。よって無謀な絶食を繰り返すと確実に基礎体力を下げてしまいます。まぁ体調がよくなればそれ以上に筋力トレーニングとかすればいいわけですが、なかなかできるものではありませんね。
食べなきゃ調子がいいんだ-体記120123の続きを読む.. »
クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。
クローン病患者とのお話会-日常120113の続きを読む.. »
正確に言うと近くが見えにくい。俗に言う老眼ってやつだ。私はもともと視力がかなり良いです。1.5以上なのですが、若いときは近くから遠くのものまでしっかりと見える素晴らしい目だったのですが、ここ最近はマクロ側のオートフィーカスが壊れたようです。昨年から少しずつは忍び寄って来ていたのですが、ここ最近はさらに気になるようになりました。もちろんクローン病とは全く関係はありません。もちろん目にも合併症は出ますが、もっと周りが白くかすんで見える感じになります。やたら目のかすむ人は一度眼科へ行ってみましょう。
近くが見えない-日常120108の続きを読む.. »
今日は一日、完全絶食してたらずいぶんマシになった。完全に絶食というのはラコールとかエレンタールも飲みません。ようやく先ほどラコールを1pだけ飲みました。今回のイレウス（腸閉塞）は狭窄に何かが詰まったのか、2007年の手術後の癒着のせいかはわかりません。しかし今回の痛みはソコソコでしたよ。痛くて思わず動いてしまう感じでした。お得意のロキソニン？。いやいや本格的に詰まったらロキソニンでは歯が立ちません。ロキソニンを水で飲む行為すら腹痛が激しくなる要因なので絶食して耐えるのみ。
イレウスはかなりマシにの続きを読む.. »
お腹が少し痛い。狭窄部の通りが悪い感です。ゴボゴボと鳴っています。何か悪いものでも食べたわけでもないのに突然このようなことになります。クローン病の辛い所ですね。特に小腸に狭窄があるとこのような痛みに苦しむことが多いです。よって今晩は絶食です。こんな時は無理して食べないでエレンタールも飲まないで水分だけ摂って過ごすのが一番！現にかなりマシになって来ました。とりあえず痛みの中で眠らなくても済みそうです。
少しお腹が痛い-体記111120の続きを読む.. »
お問い合わせページから色々とお問い合わせを頂いていますが、出張続き等で時間がとれなくてもう少しお待ちください。「皮膚症状」のこと、「出張時のエレンタール」のこと、「高額医療と生命保険」のこと。「痔ろう」のことがブログの投稿で紹介する予定です。ホントは難治性の痔ろうについては「不良患者のすすめ」 クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！の管理者の方がプロなので、お急ぎであればこちらのフォームメールに問い合わせてもいいかも知れません。彼はお尻についてはかなりの修羅場をくぐっておりクローン病由来の難治性の痔ろうでオペを受ける側の経験も豊富です。
お問い合わせの返事お待ちください。の続きを読む.. »
今日も歯医者さんへ。休日に診療してくれるのは有難い。で、歯の掃除をしてもらってたら虫歯発見。でブラッシングが下手糞ってことで指導を受けた。44歳のいいおっさんが鏡を見ながら歯科衛生士のおねえさんとゴシゴシやっていた。何となく情けない構図だけど、それはそれで楽しかったぞ。
お問い合わせから、クローン病患者でロペミンを飲んでいる方からです
クローン病、ロペミンで来ました。私も下痢が激しくて医師からロペミンを処方されています。しかしあまり効きません。記事あった下痢に量は減るけど回数が減らないと言うのがまさに同意です。まったく同じなのです。ロペミンを飲んで確かに下痢の量は減ったのですがトイレへ行く回数はあまり減りません。夜中に何回も便意で起きています。やはりロペミンは限界ですよね。他に対処法はありますか？
お問い合わせありがとうございます。
クローン病で下痢モードに入ったらロペミンはあまり効きませんよね。じゃその他の下痢止めが効くか？と言えば同じようなものです。
2011年08月17日にエレンタールと脂肪肝の記事を投稿したのですが意外にもtwitter経由やお問い合わせ等で反響がありました。
クローン病で脂肪肝って言われている人は結構いるんだなって思いました。そう実はクローン病で脂肪肝ってのはエレンタールの速飲みだけが原因ではなくてそもそもクローン病患者には脂肪肝になる要因が多いのです。その背景に中途半端な「絶食」があります。これも私の経験から医師か栄養士か忘れましたが指導されたことです。
ここでご注意ですがこれはあくまでも私の経験によるものす。もちろん医師や看護師、栄養士から指導されたことですが、ほんの一例として参考程度にお願いします。
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クローン病でステロイド（プレドニン）ですか？-問合110815にコメントがありました。
私はレミケードとエレンタールと併用です。1日4本飲んでいます。最初はレミケードだけで平気でしたが、今年に入ってから8週間持たないのでエレンタール併用になりました。ギリギリ8週間持つようになりましたが、中性脂肪が高くてエコー検査でも脂肪肝気味と言われました。エレンタールの仕業ですかね？
コメントありがとうございます。脂っこいものを好んで食べているわけでもないのに「お前は脂肪肝！」とか「中性脂肪が高い！」と言われたら不本意ですよね。さてエレンタールと「脂肪肝」と「中性脂肪が高い！」の関連ですが、実はあるのですよ。そして対処法あります。私も同じことがありました。ただ私にたまたまあてはまったことかも知れないので参考とまでに聞いてください。
お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。
こんにちは、ajariさんはクローン病のコントロールにステロイドを使っておられるようですね。私は調子悪くなって病院へ行けば入院して点滴から栄養を摂ってエレンタールそして流動食と退院までに最低でも40日間かかります。一旦入院をするとこのように長いので就職も出来ず短期のアルバイトで食つないでいます。ステロイドで短期間に回復出来るならばこのような悩みもなくなるので医師に相談したのですが潰瘍性大腸炎ならまだしもクローン病の基本は絶食だよとおっしゃられて処方してくれません。またレミケードもあなたの将来性を考えるとあまり勧められないと前向きではありません。転院した方がいいのでしょうか？
お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが 
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような（それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ！ってのも酷なので書きます。
