軍艦島視察-長崎出張記160106

長崎県出張2日目です。昨日の長崎チャンポンと三八ラーメンは私のクローン病に若干のダメージを与えました。朝起きたら痛くないまでもお腹が重たい。明らかに腸がおかしい。


長崎中華街


宿泊は長崎中華街の隣のホテルでした。もちろん中華街で食べる元気も勇気もありません。でもチャンポンとラーメンを食べれたんだ。10年前ではありえないことなので素直に喜ぼう。


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年末年始休暇は終わり

12月29日から始まった年末年始の休暇は一瞬のうちに終わった。ダラダラしてたら本当に早いですね。
明日から出社!なんですが、いきなり年明け早々から出張の悪夢です。←誰かさんのご期待通り。

明日は朝から直行で伊丹空港へ向かいます。九州は長崎へ向かいます。大阪に帰ってくるのは06日の夜です。

実はなんか体調もイマイチなんですよね。レミケードを12月27日にしたのになんかクローン病の症状です。
下痢と少しの腹痛と熱っぽい。何なんでしょう。色々と食べたからバチが当たったのでしょうか。


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メリークリスマスみなさん-クローン病 聖夜161224

みなさまメーリークリスマスということでいかがお過ごしでしょうか?


メリークリスマス2016
奇跡の絶好調の人もいれば、お腹が痛いクリスマスや、病院のベッドでのクリスマスとか、何となく入院仲間とデイルームで過ごすクリスマスとか。(私も過去、クリスマスを病院で過ごしたことがあります)
まぁ辛い状況の人も時が流れて振り返れば「いやぁ〜あの時はひどい目にあったな!」って懐かしみ笑える日が来ます。
なんか歳を重ねると、そんな若い頃の辛かった時期でさえ掛け替えのない時間だったと思えます。


メリークリスマス2016



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明日から北国に向かうわけですが。-クローン病 調子イマイチ161127

お久しぶりです。「投稿がないのは元気な証拠」と言いますが、実はここ最近は調子が良くないです。
クローン病の症状に少し悩まされる日々です。何となくお腹は詰まり気味だったり、シクシクと痛んだりと。
11月02日にレミケードをしたのですが、通常は2週間もすればそこそこ安定して快適な日々になるのですが、あまり快適にならないのですよね。

馬喰町駅あたり
馬喰町駅あたり

先月も何となく痛いお腹を抱えながら東京の朝の街を歩いていました。明日から東京、茨城、東北と渡り歩きます。ひたすら新幹線で北上して飛行機で大阪へ週末に帰ってくる予定です。もちろんお腹のコンディションはイマイチ!でも何とか乗り切って来ます。


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世界遺産の白川郷へ行く。-クローン病 北陸旅行160811

高山市から白川郷へ東海北陸自動車道で行こうと思ったけど、岐阜県の山林の町並みも見たいので下の道で白川郷へ向かう。

飛騨牛まんのダメージでお腹になんとなく詰まったような痛みです。
※飛騨牛まんが悪いのではなくて私のクローン病が悪いのです。
決して飛騨牛まんをディスっているわけではありませんので。



白川郷へ入るとおなじみの合掌造りの家々が見えて来ました。なんともいい感じです。

それにしても暑い!

高山市も白川郷も観光客の三分の一は海外の方じゃないのか?と思うほど海外の方が多いです。

景色素晴らしい

さすが世界遺産だけありますね。もちろん緑の夏の景色もよろしいですが、是非とも冬景色も見たいものです。



でも冬の白川郷は寒いだろうな?と言うより大阪の人間なのでそもそも雪の中に運転してくる自信がない。


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レミケード51回目、倍量投与32回目-インフュージョンクリニック160713

07月13日にレミケード51回目と診察にインフュージョンクリニックへ行った。夏!ですね。暑い。
どうも肝臓系の数値が微妙に高い。お酒もほとんど飲まないのに困ったものです。
それとCRPが0.31と若干高いです。実はこれには訳があって。。。

実は少しイレウスになったのよね

お昼のお弁当
レミケードの一週間前の07月06日ですが、写真のお弁当をお昼に時間がなくてそこそこ早めに食べました。すると夕方からイレウス特有の痛みが。夜にはしっかりと痛くて少し早めに帰宅しました。しばらく横になっていたら吐きたくなったので、一通り吐きました。これで痛みはずいぶんマシになりました。それから約30分後、激しい下痢です。おそらく詰まった部分が通過したのでしょう。おかげで痛みを薄れて眠れました。


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レミケード45回目、倍量投与26回目-インフュージョンクリニック150812

北海道旅行から帰ってきた翌日の08月12日はレミケード45回目、倍量投与26回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。

旅行のダメージ

レミケード直前での旅行のダメージでしょうか、朝起きたらお腹が痛い。なんか詰まった感じです。イレウス一歩前という感じです。痛いお腹を抱えながら何とかクリニックへたどり着きました。びっくりドンキーのハンバーグか!?。いやきっと大阪に帰って来てから食べた、コンビニの冷麺かも知れない。もやしがたくさん入っていたのですがあまり噛まずに食べてしまった記憶が。エノキ茸やもやしなど長い繊維モノは注意が必要です。きっと狭窄の部分でトグロでも巻くのだろうか?

診察

お腹が痛いけどCRPは0.0で炎症所見なし。触診等の診察結果、お腹が張っているのと腸の動きが非常に悪いとのことです。とりあえずレミケードをしながら腸の動きを改善する点滴をすることになりました。

点滴中の下痢

レミケード中に下痢です。4回位トイレに行きました。でもおかげ様でお腹の痛みはなくなりました。先生や看護師さんが時折、聴診器でお腹の音を聞いてくれて、「動いて来た」と言ってくれていました。
クリニックを出る頃は嘘のように痛みもなくなって足取りも軽く帰宅しました。


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レミケード後はやはり調子が悪い-クローン病 レミケード後141117

はなまるうどんレミケードも終わって2日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。

お腹が痛い!!

14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い!激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定!というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。


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久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915

07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶!というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから7週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。

下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。

仕方がなくプレドニン

でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。3時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。

久しぶりのレミケード切れ症状

レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか?それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか?次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな?


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大腸検査を受けてからずっとイマイチ-クローン病 体調140831

ここ数日間は朝夕が涼しくて心地が良いですね。秋?それともまた暑さは戻ってくるのでしょうか?
こんなに気候は心地よいのですが。

お腹が全然心地よくありません!

07月29日に大腸の内視鏡を受けたわけですがあれからずっとイマイチなのです。
大腸に検査を受けたので大腸がイマイチなのは理解できますが、大腸は意外と平気です。
小腸がイマイチなのです。一撃イレウス痛!と言うのはないのですが、シクシクと微妙に痛いというか違和感というか。



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豚肉に悶絶-クローン病 韓国出張140807

韓国水原HOTEL LANDMARK飛行機が現地(韓国)の台風の影響で遅れた。結局、韓国の金浦空港に降り立ったのは22:00頃だった。さすがにこの時間になるとお迎えも気がひけるので自力でバスを使って水原市(SUWON)を目指す。金浦空港からバスに揺られること1時間と少し、水原市(SUWON)に着きました。そこからタクシーに乗ってHOTEL LANDMARKに着きました、もう0時をまわっています。さすがに疲れたホテルは広くてなかなか綺麗です。4泊の滞在です。


韓国水原HOTEL LANDMARK着いたのは深夜ですがもちろん翌朝から活動です。でも疲れでお腹の調子がさらにおかしくなってきました。なんか少し痛い。確かにレミケードしてから10日間程度は安定しないのですが、今回は安定しなさすぎです。


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レミケード後は安定しないですね-クローン病 体調記録140608

05月29日にレミケード38回目、倍量投与19回目を受けて来たわけですが、どうもレミケードを投与して1週間あたりは不安定です。

過去の経験側からレミケードを投与して1週間あたりは調子が悪くなることが多かったので食事面でも慎重にしています。しかし06月14日(水)の午前3時頃かな?「お腹が痛い夢を見ました」で目が覚めたら本当にお腹が痛かった。

そうあのイレウスのような痛さ。

とりあえず「痛い!」と我慢しながら朝を待っていました。午前4時少し吐き気がしたのでトイレで吐きました。吐いたら少しだけマシになったのと睡魔も手伝って眠ってしまいました。でも午前6時頃また痛くなってきた。



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