シブリ腹継続中!ークローン病の体調記録101103

こんばんわ。結局、天気のよかった文化も日もほとんど寝たきりでした。外に出たと言えば冬じたくに灯油を買いに出たくらいだ。

実は激しく体がしんどいと言うわけでもありません。しぶり腹なのと肛門が痛いのと少し寒気がするだけです。プレドニン投入級の厳しさではないです。でもクローン病の症状は出まくりなわけで苦しんでいます。
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便漏れ対策

格好良く書いたら便漏れ対策ですが、要は「うんこ少しちびっちゃった」対策のお話です。クローン病でも大腸に炎症があり激しく再燃している時はどうしても粘液をチビる事があります。どちらかと言えば潰瘍性大腸炎の患者さんの方が多いかな?あと下痢連発の時もトイレに後一歩間に合わなくトイレの一歩手前で少し漏らしてしまったとか。眠っている時に「あっ!ヤベぇ」って起きたらパンツを通り越して粘液や下痢が布団に染みていたとか悲しい思い出がたくさんあります。炎症性腸疾患患者には切実な問題なわけです。

夜中に風呂場でパンツを洗う虚しさとは。

起きている時は意識もあるのでそれなりに漏らす前に対応できることが多いですが、眠っている時はもちろん無意識なのと、あまりにも気にし過ぎて眠りが浅くなり睡眠不足になり体調がおかしくなってさらなる下痢を呼ぶ!ってこともあります。

また毎晩のことですのでそれなりのコストパフォーマンスが必要です。しっかりしたオムツは安心ですが1枚100円近くするじゃないですか。少しでも負担を減らすために考えてみました。



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プレドニン20mg/日で下痢が落ち着く-クローン病 ステロイド100728

プレドニンは現在、朝10mg、夜10mg飲んでいます。
お陰で下痢の回数は3回/日ぐらいまで落ち着いてきていますが、
トイレに行ったあとは直腸が刺激されてしばらくは、うんこが出そうで出ないそうな不快感があります。粘液に少しだけ血も混じっていますのでやはりかなり強い炎症が残っているようです。

私は直腸とS状結腸は潰瘍性大腸炎の所見もあるのでしぶり腹と下血と言うどちらかと言えばクローン病より潰瘍性大腸炎に近い症状が出ます。


やはり下痢の連続はだめだね。


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しぶり腹が辛くてペンタサ注腸を投入-クローン病 再燃100722

今日は昨日と一転して、あまり熱が出なかった。夕方になっても37度C程度の微熱。なんか得した気分。それより「しぶり腹」がだんだん激しくなって来た。トイレの回数は増えています。今日は15回くらいトイレへ行きました。うちまともな下痢は3回くらい。あとは粘液やら少し血が混じった粘液とか。

直腸がイカレている。


肛門が勝手にキバっています。

しぶり腹も最後の方になれば意識しなくても肛門あたりが勝手にキバって出そうとしています。これが結構体力を消耗します。


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またまた掌蹠膿疱症が出てきやがった!-レミケード 副作用?100509

掌蹠膿疱症(手のひら)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)写真じゃ少し解りにくいですが、またまた掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)が出てきやがった。足の裏と油断していたのですが、今度は手の掌です。範囲は狭いながらもしっかりと小さなブツブツが展開しています。かと言ってなにかするようなこともないので見守るしかありません。あえてするならビオチン摂取作戦かな。でも傾向的にはクローン病がイマイチな時に出てくるような気がしないでもなし、レミケードの効果が切れかかってくる時に出てくるのかも知れない。

下痢も続いているのよね

実は下痢も続いています。前回のレミケードが04月02日なのできっとレミケードの効果が弱まっているのでしょう。プレドニン10mg/日では少し歯が立たない。今週当たりにインフュージョンクリニックに電話してなんとかしてもらおう。


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インフュージョンクリニック通院日-クローン病 病院100409

インフュージョンクリニック-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今日はインフュージョンクリニック2回目の通院日でした。祭日だけど診察やっておりました。理由は聞いたのだけど忘れた。04月02日のレミケードからそろそろ4週目に突入しようとしています。微妙に下痢っぽい感じがしてきました。今日の午前中は会社がらみの会合や法事で、寿司や刺身やノンアルコールビールを食べた。天ぷらも食べた。なるほど下痢っぽいわけだ。


時に食べるのも仕事の一環なんだよ。

炎症の数値(CRP)が高い

インフュージョンクリニック-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)
前回(04/02)のレミケード時の採血の結果をもらった。CRP2.83とかだし。
プレドニン飲んでいるのになんか割にあわないぞ!。
まぁいいや。あとALPも398で少し高い。まぁこれも昔から何度かあったのでまぁいいや。白血球が9600で高い、でも前回は18000だったしねこれはプレドニンを飲んでいると好中球が増えるからそうなるって伊藤先生が言っていたので。それにしても高いの多いなぁ。
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プレドニン減量開始そして結婚式へ出席した。クローン病の日常100324

これは21日に結婚式に行った写真。やっぱ結婚式はいいね。

今日からステロイド(プレドニン)が25mg/日から15mg/日に減量になった。大量ではないもののまだ少し便に血が付いています。便をする都度に腸管が刺激されて出血するのでしょうか?同じ炎症性腸疾患でも潰瘍性大腸炎と違ってクローン病はあまり下血をすることは少ないです。しかし私の場合は少し状況が違うようです。

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ロペミンも効かず。さらに下痢が激しくなる。-クローン病 下痢100305

昨日の夜中は結局4回ほど下痢に起こされた。
もともと私のクローン病はそんなに下痢をするタイプじゃなかったのにな。
私は小腸大腸型です。もちろん直腸からS状結腸まで連続性の炎症がありその部分は潰瘍性大腸炎に酷似していてそこだけで診れば病理的にも潰瘍性大腸炎と診断できるとややこしいことを言われています。
レミケード治療を初めてから私のクローン病の症状は少し変化しました。こんなことってあるのだろうか?

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少し下血気味です-クローン病 悪化100111

下血モデル-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)なんとなくですが、下血気味なんですよ。肛門からの出血かな?と思ったのですが、どうやら肛門ではなく直腸やS状結腸からのような感じです。私の直腸やS状結腸はクローン病だけではなくて潰瘍性大腸炎の所見もあるのです。だから腸管からの出血が起きやすいのです。本当にややこしい話でしょ?


困ったものです。お腹も少々痛くてロキソニン飲んじゃいました。6月にレミケードを投与してからあまり血を見ることはなかったのに。
まさにクローン病がキテます。


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クローン病でもカレーが食べたいならばお子様カレーで攻める-091120

色々なクローン患者の方のお話を聞いてみても最強NGフードにランクされるのはカレーだ。
私も漏れなくカレーはダメです。

1995年はカレーが引き金で入院しました。
2週間絶食の上点滴です。銀座カリー1食でまさかの病院送りでした。
(注:銀座カリーが悪いのではなく私のクローン病が悪いのです。)
あれは脂質がどうのこうのと言う次元の話ではなく、明らかに腸管が腫れて一気に詰まったと言う感じでした。一体、カレーのどこがイケないのか!?やはり香辛料かなぁ。
もちろん超甘口のハウスバーモンドカレーでも、調子が悪くなりました。

クローン病患者はカレーは食べられないのだろうか?
クローン病患者はカレーを諦めなくてならないのだろうか?

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目がかすむのはクローン病の合併症か?-ぶどう090930

最近、目がかすんで仕方がない。クローン病の合併症にぶどう膜炎と言う目に起こる合併症があるので結構心配だったりします。クローン病の炎症は消化器だけに出るわけではなく、腸管外合併症と言って時に目に合併症が出たりします。ぶどう膜炎とか虹彩炎とかです。やはり単なる疲れ目だろうと思っても基礎疾患があるとどうも心配になので眼科へ行きました。

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明日は4回目レミケード投与日です。-クローン病 通院090928

明日はレミケード投与日なので北野病院へ行きます。06月24日からスタートとして4回目になります。今のところ大きな副作用もなくこれています。最近はなんとなく詰まり気味だったり微痛が出たりはしますが、ある程度食べることができます。
ほんと数か月前の状況からは考えられないことです。1日でも安定した日々が続くようにコントロールしていきたいものです。

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