不良患者ブログと言われたその後

ハート


不良患者とご意見を頂き、あれから2週間ほど経ちました。


この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。

この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。


ご意見をくれた方の反応をひたすら待っていましたが、今の所は何もありません。
色々な人にこのブログを読んで頂いているようです。またコメントを頂けたからありがとうございます。思いのほかtwitter経由でも色々と反響があったようです。そのほとんどが私を勇気付けてくれるものばかりでした。
みなさん「意外と読んでくれていんだなぁ」と思いました。なかなか自己中心な闘病ブログってのは今時、流行らないものと思っていましたから。

確かにクローン病の治療がうまくいかない!レミケードやヒュミラ、ステラーラ等の先進的な治療は怖い。気持ちはよくわかる。また仕事もうまくいかない。そんな中で私の脳天気なブログを見れば「イラっ」と来たのでしょう。確かに不良患者と言われればそうです。体調不良患者や予後不良患者ではなく、「素行不良患者ですね」。ここは否定しません。ただ改めることもないと思います。ここはご勘弁を。もちろんブログも閉鎖しないし同じようなことを投稿していくでしょう。


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レミケードが売上高4位か。-クローン病 バイオ薬の製造161223

世間はクリスマスモードですね。どこもかしこも脳天気な音楽が鳴っています。私もこの歳末の雰囲気が大好きです。
ただレミケードも直前でお腹の調子もイマイチなのですよね。下痢気味だし体もだるいし。3連休でよかったよ。


くら寿司
ということで今日は回転寿司のくらへ行ってきました。回転寿司はクローン病の味方ですね。食べたいものだけを取ればいいし、量も全て自分のペース。と言いながらもあれこれと食べ過ぎてしまうのが良くないのですけどね。

と言うことで今日は世界のバイオ薬の製造についてのお話です。
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2016謹賀新年

2016謹賀新年
2016年、新年明けましておめでとうございます。

世紀末がどうのミレニアムがこうのと言っていたのがつい最近のように思うのですが、もう2016年なんですね。
クローン病になって何年なんだどう?25年くらいは経っているでしょうね。もう人生の半分以上はクローン病人ですね。

でもこの25年間でクローン病を取り巻く環境は着々と変化しています。またここ10年でエレンタールのような栄養療法から、レミケードやヒュミラなどの抗体医薬に治療の主役が変化しました。
また、クローン病も初期の間にしっかりとレミケードやヒュミラを使い、適時、エレンタールやラコールで腸に負担をかけない生活をしていれば手術や入院を遠ざけるばかりか、クローン病の制約を強く受けないで日常生活が出来るようになりました。

私のようなこじらせてしまって手術もやって病歴の長いクローン病患者はレミケードやヒュミラを持ってしてもなかなか一筋縄では行かないようです。

早く完治する病気になって欲しいものです。


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星に願いを-クローン病 願いよ届け140707

七夕今日は七夕です。恐らく投稿する頃は日が変わっているかな?とりあえず飽きもせず「クローン病が治りますように」と短冊と言わないまでも祈っておこう。それにしても20年くらい毎年毎年願っているぞ!子供が小さな頃は幼稚園でもらってくる笹と短冊に便乗して「クローン病が治りますように」って託したんだけどな。おい!どうなっているんだ?彦星さん、織り姫さん?。彦星はこと座のベガ、織姫はわし座のアルタイル、それぞれ地球からの距離は25光年と16光年だ。光の速さで祈ったので20年前の願いは彦星には届かないまでも織姫には届いている。もう数年したら彦星にも届く年数になるのでクローン病が治るのもあと少しの我慢か?


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難病患者負担増修正へ-朝日新聞131125

本日(11月25日)の朝日新聞朝刊で難病の医療費助成の記事が掲載されていました。

第34回難病対策委員会-クローン病 困った131029で触れましたように、現在、難病患者の間で物議を醸しだしております。難病の医療費助成の件です。

今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いているのですが、今まで助成を受けることが出来ていた患者に関しては思いの他、大幅な負担増でブーイングなわけです。

患者団体から批判が相次いだために修正することにしたようです。

これが少し微妙で「患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた」
ということです。



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出張に便利なクレジットカード達-クローン病 出張131102

さて3連休の1日目が終りました、三連休明けの週は名古屋・東京・多摩地区をうろつきます。はぁまた出張スラロームですね。まぁお仕事ですから仕方がないですね。ただでさえ特定疾患の公費負担が見直さられる!と言っているわけですから、もうクローン病がどーのとかこーととか言ってられませんね。今から来るべき来る日のためのせっせと働きましょう。
と言ってもこれでクローン病が悪化してら何の意味もないですね。おい!国!難病の新制度見直しの件は何とかお手柔らかにお願いします

今日はそんな出張生活を少しでも快適に過ごすための会員カードのお話です。
全くクローン病に関係がないことです。
興味のある方はお付き合いくださいませ。



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第34回難病対策委員会-クローン病 困った131029

昨日の投稿でも触れましたが、第34回疾病対策部会難病対策委員会の資料を見ました。

厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html

着々と私達クローン病患者にとってはイケない方向へ向かっております。もちろん今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いていると言うわけですね。

やはり高いね

第34回難病対策委員会


10月18日に開催された第33回難病対策委員会の資料とは変わって階層区分が6段階になりました。そして44,000円の負担は世帯の年収が570万円以上となっています。世帯の年収が約370万~約570万の層は24,600円です。まぁ24,600円は容認の範囲ですがさすがに44,000円は少し辛いですね。

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ヒュミラがレミケードを抜いた!-大型医薬品売上高ランキング2012

2012年の世界の大型医薬品ランキングを見ていたのですが、抗体医薬品がトップ10に7品目そしてトップ3は全て抗体医薬品でした。
1位はヒュミラです。96.03億ドルで前年比17%アップ
2位はレミケードで90.71億ドルで前年比1%アップ
3位はエンブレルで84.76億ドルで前年比7%アップ
でした。
上位は全て関節リュウマチの適応症の薬です。そして腸のリウマチとも言われるクローン病にもヒュミラレミケードが適応となります。

もちろんこれらのバイオ医薬品、抗体医薬品が台頭して来た背景にはこれまで上位を占めていた化学合成による治療薬が特許切れとなり販売額が落ちたということもあるでしょう。特許が切れると安価な後発医薬品(ジェネリック医薬品)が出回りますので一気に薬価は下がります。



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抗体薬品の品質・精密管理-レミケード130926

多くのクローン病患者がお世話になっているレミケード
レミケードは抗体薬品です。今日はその抗体医薬の品質管理についてのお話。

抗体薬の品質にはバラつきがあり、それを精密にかつ短時間で解析するのが課題だった。
抗体医薬品は糖鎖が結合していることが多く、その糖鎖部分は抗体医薬品の生理活性、安定性、体内動態及び溶解性などに大きく関与している。

複数の糖が連なった糖鎖の構造を解析する「エレクシム法」と呼ばれる解析技術で、島津製作所独立行政法人理化学研究所が共同開発をした。

糖鎖から発生する特定のイオンを分析機器で解析することにより糖鎖の構造を把握する。
今回の技術で従来から20倍の早い10分で解析が出来て、感度も3倍に高めたと言います。

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カスピ海ヨーグルトメーカーカスピ君-クローン病 ヨーグルト130925

今日はヨーグルトの話題です。クローン病患者ではヨーグルトが合う人とお腹が痛くなってしまったり下痢をしたりと全くヨーグルトが合わない人もいます。

私はヨーグルトは比較的OKです。15年程前はカスピ海ヨーグルトを作っては食べていました。いくら私のお腹にヨーグルトはOKだ!と言っても市販のヨーグルトは食べすぎるとお腹が不調になっていましたが、自家製のカスピ海ヨーグルトは何故か食べ過ぎてもOKでした。

ただ作るとなるとこれが色々と制約があって、準備は牛乳にヨーグルトの種をぶち込めばOK!なのですが、温度管理が面倒で27度~29度で発酵を待ちます。それとちまちま作っているわけにも行かないので、牛乳1パック(1リットル)分を作るじゃないですか。するとそこそこの量が出来てしまいます。そして出来たヨーグルトを新しい牛乳に入れて発酵させて次につなげる命のバトンなのですよ。とヨーグルト負のスパイラルにハマってしばらくヨーグルトは見るのもイヤになります。

まぁそれからはヨーグルトを食べたきゃコンビニで買えばいいや。食べ過ぎなきゃいいわけだし。
としばらくそのように過ごして来ました。

そして最近たまたま見つけたのが「カスピ海ヨーグルトメーカーカスピ君」です。


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特定疾患医療受給者証が届きました-クローン病 特定疾患医療受給者証130922

特定疾患医療受給者証(クローン病)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今年のクローン病の特定疾患医療受給者証の更新も無事に完了して特定疾患医療受給者証が届きました。この医療受給者証のおかげで高い高いレミケードが月額自己負担限度額5,770円で受けれます。特に私は生計中心者なので5,770円です。有難い話です。

国の財源見直しで

国の財源見直しで医療も見直しがあるでしょう。医療費の支払いが高額になった場合、上限を設けて自己負担額を軽減する「高額療養費制度」について仕組みを見直す方針を示しています。それによると、70歳未満の高所得者(会社員の夫と妻、子供1人のモデル世帯で年収約790万円以上)の負担上限額(月額約15万円)を引き上げるほか、年収約210万~790万円の一般所得者(負担上限は約8万円)も細かく分けて、所得に応じた負担を徹底させる。つまり、「これからは、高所得者にはどんどん負担を求めるぞ」ということです。

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平成25年度大阪880万人訓練-時事130908

そういえば09月05日は平成25年度大阪880万人訓練でした。会社でも速報メールが入ったら地震を想定して身近な所で身を守る訓練をしました。

それにしても最近は南海トラフ想定に記事が非常に多いですね。いよいよか!?と毎日ビビりながら高速道路の下を走っています。
1995年の阪神淡路大震災では阪神高速道路が倒壊したわけです。あれを生で見ているわけですからあの下敷きになったらどうなることか容易に想像がつきますね。

私はエレベーターも出来るだけ使わずに運動がてらに階段で登ったり、エスカレーターを使います。流石に10Fとかはエレベーターに乗りますけど(笑)。

最近は地震の前触れを思わせる自然現象が多いようで、その一つに深海魚があります。


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