ところで複雑痔瘻の治療薬Cx601はどうなった?

eyecatch20180612

Cx601はクローン病による肛門複雑瘻孔(俗に言う痔瘻ね)を治療する薬として2009年あたりから欧州であーだこーだをやっていたようです。ようやく2017年の暮れに欧州医薬品評価委員会から承認推奨の見解が示されたと発表された。同種異系脂肪由来幹細胞懸濁剤として承認推奨の見解が示されたのは欧州で初めてという。今後数カ月で承認可否の結論が出る見込みだって言われていたのだけど結局どうなったんだろう?


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免疫難病の創薬研究が進むか?

eyecatch20180610

新聞ネタですが、第一三共など製薬三社と慶應義塾大学は、免疫異常による難病を対象とした創薬研究で連携すると発表した。この免疫異常と言うのはリウマチや潰瘍性大腸炎も含まれる。クローン病は明確に書かれてはいないものの、クローン病治療にリウマチの薬が転用されることが多い。レミケードとかヒュミラはその代表例ですね。
医療現場で集めた疾患情報を遺伝子などから細かく解析したうえでデータベースを構築する。



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2017年末のご挨拶

eyecatch20171231

2017年末のご挨拶

私のブログを読んでいただける方、あまりクローン病のためにもならず、新鮮な新しい情報をどんどん出すわけでもなく、単なる不良クローン病患者の日常生活の記録のようなブログに1日にたくさんの方が来てくださいまして本当に感謝しております。「クローン病が治る時代になったらこのブログは閉鎖だ!」と閉鎖の希望を胸に綴って来ましたが、 2017年現在まだ続いているのがクローン病って難しい病気ってことです。それでもここ数年でクローン病の治療も大きな変貌です。クローン病が治らないまでも普通の生活に近い日常が送れたりする人。食べたいものも少しの我慢で食べれる人。私のように仕事だ!忘年会だ!と無茶をしてもなんとかなる人が確実に増えました。治らないまでも入試活動や就職活動、結婚、出産を無事に乗り越えることが出来たブログやtwitterを見ていると本当に微笑ましいです。確実にクローン病の治療も進歩しているな。と


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メリークリスマスみなさん!-2017

eyecatch20171224

メリークリスマスみなさん!
クローン病が再燃中で苦しい方も、寛解中だぜ!って頼もしい方もそれぞれのメリークリスマス!
私も12月24日を絶食入院で過ごしたことがあります。今、思えばあれはあれで良い思い出です。院内と言えど病院や看護婦さんの計らいで病棟がクリスマスモードになっていました。

私の体調は

おかげさまで2017年のクリスマスイヴもなんとか無事に過ごせています。エレンタールで乾杯!な年もありましたが、ここ数年はレミケードの力もあって健康な人に近い状態で過ごせています。このまま年末年始はクローン病が暴れることなく過ごしたいものです。


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小学館が潰瘍性大腸炎患者を揶揄した漫画を掲載して少し炎上

小学館が発売する児童書「小学8年生 第4号」で安倍首相の持病である潰瘍性大腸炎を揶揄した漫画を掲載して少し炎上しています。

安倍首相や難病を揶揄? 「小学8年生」が炎上、弁明ツイッターも大炎上

livedoor news





内容的にはそこまで酷いものではありません。ただ児童書に一国の首相を貶める漫画を掲載するのは如何なものか?と言う視線での抗議も多いようです。確かに読み方の視点を変えると難病患者を小馬鹿にしたようにも見えますし、潰瘍性大腸炎患者の社会進出の阻害にもなりえます。


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残暑お見舞い申し上げます-2017

残暑お見舞い申し上げます。

夏全開


クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開!という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。


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不良患者ブログと言われたその後

ハート


不良患者とご意見を頂き、あれから2週間ほど経ちました。


この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。

この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。


ご意見をくれた方の反応をひたすら待っていましたが、今の所は何もありません。
色々な人にこのブログを読んで頂いているようです。またコメントを頂けたからありがとうございます。思いのほかtwitter経由でも色々と反響があったようです。そのほとんどが私を勇気付けてくれるものばかりでした。
みなさん「意外と読んでくれていんだなぁ」と思いました。なかなか自己中心な闘病ブログってのは今時、流行らないものと思っていましたから。

確かにクローン病の治療がうまくいかない!レミケードやヒュミラ、ステラーラ等の先進的な治療は怖い。気持ちはよくわかる。また仕事もうまくいかない。そんな中で私の脳天気なブログを見れば「イラっ」と来たのでしょう。確かに不良患者と言われればそうです。体調不良患者や予後不良患者ではなく、「素行不良患者ですね」。ここは否定しません。ただ改めることもないと思います。ここはご勘弁を。もちろんブログも閉鎖しないし同じようなことを投稿していくでしょう。


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レミケードが売上高4位か。-クローン病 バイオ薬の製造161223

世間はクリスマスモードですね。どこもかしこも脳天気な音楽が鳴っています。私もこの歳末の雰囲気が大好きです。
ただレミケードも直前でお腹の調子もイマイチなのですよね。下痢気味だし体もだるいし。3連休でよかったよ。


くら寿司
ということで今日は回転寿司のくらへ行ってきました。回転寿司はクローン病の味方ですね。食べたいものだけを取ればいいし、量も全て自分のペース。と言いながらもあれこれと食べ過ぎてしまうのが良くないのですけどね。

と言うことで今日は世界のバイオ薬の製造についてのお話です。
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2016謹賀新年

2016謹賀新年
2016年、新年明けましておめでとうございます。

世紀末がどうのミレニアムがこうのと言っていたのがつい最近のように思うのですが、もう2016年なんですね。
クローン病になって何年なんだどう?25年くらいは経っているでしょうね。もう人生の半分以上はクローン病人ですね。

でもこの25年間でクローン病を取り巻く環境は着々と変化しています。またここ10年でエレンタールのような栄養療法から、レミケードやヒュミラなどの抗体医薬に治療の主役が変化しました。
また、クローン病も初期の間にしっかりとレミケードやヒュミラを使い、適時、エレンタールやラコールで腸に負担をかけない生活をしていれば手術や入院を遠ざけるばかりか、クローン病の制約を強く受けないで日常生活が出来るようになりました。

私のようなこじらせてしまって手術もやって病歴の長いクローン病患者はレミケードやヒュミラを持ってしてもなかなか一筋縄では行かないようです。

早く完治する病気になって欲しいものです。


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星に願いを-クローン病 願いよ届け140707

七夕今日は七夕です。恐らく投稿する頃は日が変わっているかな?とりあえず飽きもせず「クローン病が治りますように」と短冊と言わないまでも祈っておこう。それにしても20年くらい毎年毎年願っているぞ!子供が小さな頃は幼稚園でもらってくる笹と短冊に便乗して「クローン病が治りますように」って託したんだけどな。おい!どうなっているんだ?彦星さん、織り姫さん?。彦星はこと座のベガ、織姫はわし座のアルタイル、それぞれ地球からの距離は25光年と16光年だ。光の速さで祈ったので20年前の願いは彦星には届かないまでも織姫には届いている。もう数年したら彦星にも届く年数になるのでクローン病が治るのもあと少しの我慢か?


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難病患者負担増修正へ-朝日新聞131125

本日(11月25日)の朝日新聞朝刊で難病の医療費助成の記事が掲載されていました。

第34回難病対策委員会-クローン病 困った131029で触れましたように、現在、難病患者の間で物議を醸しだしております。難病の医療費助成の件です。

今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いているのですが、今まで助成を受けることが出来ていた患者に関しては思いの他、大幅な負担増でブーイングなわけです。

患者団体から批判が相次いだために修正することにしたようです。

これが少し微妙で「患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた」
ということです。



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出張に便利なクレジットカード達-クローン病 出張131102

さて3連休の1日目が終りました、三連休明けの週は名古屋・東京・多摩地区をうろつきます。はぁまた出張スラロームですね。まぁお仕事ですから仕方がないですね。ただでさえ特定疾患の公費負担が見直さられる!と言っているわけですから、もうクローン病がどーのとかこーととか言ってられませんね。今から来るべき来る日のためのせっせと働きましょう。
と言ってもこれでクローン病が悪化してら何の意味もないですね。おい!国!難病の新制度見直しの件は何とかお手柔らかにお願いします

今日はそんな出張生活を少しでも快適に過ごすための会員カードのお話です。
全くクローン病に関係がないことです。
興味のある方はお付き合いくださいませ。



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