帯状疱疹はカピカピだけど痛い-クローン病患者日常

帯状疱疹はまだまだ痛いぞ!

クローン病患者の日常生活


さんざんブログで帯状疱疹が痛いの~って騒いでいますが
おい!帯状疱疹全然治らないぞ!皮膚は水疱もはじけてしまいカピカピになって治癒寸前状態。ただただ痛みだけが残っています。もしかこれが噂の帯状疱疹後神経痛か?。何故私はイケない方イケない方に進んでしまうのでしょうか?。でも通常2週間から3週間痛みが続く人もいる。と書いてあるのでまだ2週間と少しだ!きっと来週からどんどん痛みは改善していくんだ!と思いながらカロナールとリリカを飲む。痛み止めを飲んで無痛にはなりませんが、薬が効いて来て痛みが治まって過程がかゆいことかゆいこと。で掻いたら「ピリピリピリ~」「痛てぇ~」と言う感じで悶えています。このブログはクローン病のブログであって帯状疱疹のブログではありませんが、投稿してしまうくらい痛すぎる。


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岩手県でミサイルの警報を体験する。

不良患者!医療費(公費)の無駄遣い!うんこブログと揶揄されて、よし!こう見えても医療費の削減は少しは考えているんだ!と偽善者モードな私はレミケードを倍量から通常量に変えました。そして約4週間。やはりなんとなくイマイチ。でも倍量投与時でもクローン病イマイチが結構あったのであまり変わらないのかな?それにしても口角炎とか皮膚がエラいことになって来ています。軟膏塗りまくりで乗り切りましょう!

枚岡神社の燈明祭

枚岡神社燈明祭
東大阪市に事業所があるので地域の氏神様参りと言うことで27日に枚岡神社燈明祭へ参詣して来ました。たまには神社参りも悪くない。安全無事故操業を祈願すると同時に自分のクローン病が治れ!とも祈願しておいた。もう夏も終わりですね。

東京へGO!

銀座ライオンランチ


28日は朝から東京へ向かう。お昼は銀座ライオンでランチを食べたのですが少し濃い。お腹がイマイチなのに。と言いながらも残さずに食べる。


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レミケード倍量投与を通常に戻して約3週間

08月09日から今までレミケードを倍量投与していましたが、通常量に戻しました。約3週間経ったわけですが、「なんとなくイマイチ」、激しい下痢とか腹痛と言うわけではありませんが、お腹より皮膚の状態とか目の状態、鼻水鼻づまりがする。と言った感じです。皮膚は手足が痒いのと鼻の入り口付近が荒れる。口は口角炎が出来る。目は右目がどうも違和感で調子が悪く充血気味。お臍の穴の周りも荒れる。と言うことで別な病気か?とも思えてしまう。これらの症状はレミケード倍量投与の時は前回投与から6週目あたりに出て来ていたのですが、今回は既に3週経たずして出て来ていると言うことです。

ざるそば

ざるそば


と言うことで、お腹もイマイチになりそうなのでざるそばとかそうめんを中心に過ごしていますが。

ローストポーク

ローストポーク


このようにローストポークに手を出してしまったりもします。ローストポークでクローン病が悪化したことはないので私のクローン病には大丈夫なのかな?と思っています。でもレミケードに通常量に戻したことだしあまりクローン病道に反した行動はやめよう←ほんとか?


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高野山へ行く、そして翌日に腹痛にやられる-痛いやんけ

7月22日は会社関係で高野山へ行って来ました。


南海高野線極楽橋駅


高野山と言えば真言密教の教えです。私はajariとか言っていますが、偉いお坊さんの阿闍梨とは違います。単なる響きからとっています。会社関係と言っても私の勤める会社は宗教法人ではありません。まぁ色々とあって高野山出張のようなものです。

極楽橋駅

特急こうやで難波から極楽橋駅まで来る。特急こうやは高野山の上まで行かない。極楽橋駅からケーブルカーに乗り換える。



でも極楽橋駅ですでに標高583mあり特急こうやがガンガン登って行く。既に大阪と比べかなり涼しい。


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小腸ダブルバルーン内視鏡検査後のクローン病の調子イマイチです。

検査後はお腹イマイチ

06月14日から21日まで入院して小腸ダブルバルーン検査を受けたのですが、検査のダメージかどうかお腹がずっとイマイチなんです。


新大阪駅のぞみ
きっとそれは退院早々に東京・茨城県方面に1週間出張に出たかも知れない。病院のベッドがホテルのベッドに変わっただけだ。確かに1週間ホテル生活でしたが、食べ物に関してはほとんど無理をしていません。それなのに調子がイマイチなのです。

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新幹線の中ではクローン病患者らしく、菊太屋米穀店おにぎりです。ここのおにぎりは本当に美味しいです。コンビニおにぎりに比べて若干は割高になりますが、なんせ素材の味が美味しい。なかなか素晴らしいおにぎりなのです。新大阪駅へお越しの際は是非とも食べてみてください。


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銀座ライオンで食べる。東京出張

14日から小腸ダブルバルーン検査で入院ということですが、呑気に東京へ行ったり茨城県へ行ったりしています。


新大阪駅N700A


05月の終わりあたりの出張は気分も清々しいですね。もうくそ寒い新大阪駅はいやだ!あっちいけ!クローン病が悪化する!


秋葉原近辺


見よ!この五月晴れ!おかげさまでこの日はあまりお腹は調子が悪くない。


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早春の岩手県と東京-クローン病患者の出張170326

伊丹空港


小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けようと決意する調子がイマイチな中、岩手県経由東京の出張へ行ってきました。なんかお腹がモヤモヤする状態です。「クローン病ではなく別な病気なんでは?」とも思ってしまうくらいです。でも来週は大阪大学医学部付属病院なのである程度のことはわかるでしょう。と言うことで痛くなく違和感やモヤモヤ程度なら気合いでGo!


伊丹空港-ラウンジオーサカ


と言うことで10時25分離陸なのに、8時前には空港に入る。どうも海外渡航の癖があり2時間前に空港に入らないと落ち着かない。いつものカードラウンジでゆっくりと朝のひとときを過ごす。


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茨城県へ出張してホテルでそばを食べる。

3月12日の日曜日移動で13日、14日と茨城県へ行きました。13日は朝からの会議だと言うことで、日曜日移動です。せっかくの日曜日を移動で潰すのは如何なものか?クローン病の調子もイマイチなので出来るだけゴロゴロしてゆっくりしておきたいのに。でもゴロゴロしていたからと言ってクローン病のイマイチさが軽減されるわけもない!よし!気合いを入れて行くぞ!


新大阪駅のぞみ


自宅からつくば市のホテルまで6時間近くかかるので16時頃ののぞみを目指して行く。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新大阪駅菊太屋米穀店のおにぎり。これが美味しい。クローン病がイマイチの時はおにぎりがいい。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


たらこ、しゃけ、明太子です。確かにクローン病患者おすすめとしては「塩にぎり」もあるのですが、それはあまりにも寂しいので。少しお腹に贅沢を。「ほうじ茶とおにぎり」最高ですね。後は、席を思いっきり後ろに倒して寝る。日曜日の夕方のぞみ内の雰囲気はなんとなく違いますね。


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東京ビッグサイトへ行く-ラーメン食べて調子イマイチ

なんかお腹もイマイチだし。でも3月に入って春先小紅だし。気分転換にいっちょ東京へでも行くか?ってことで3月01日と02日で東京へ行きました。目的は東京で開催している次世代エネルギーとかのエキシビジョンです。


東京ビッグサイト


そう言えば昨年もこの時期に来たな。今日は新大阪と新神戸間六甲トンネルの火災疑いで山陽新幹線が運休、新大阪発と言えど新幹線が遅れた。結局はトンネル内では外気との温度差により、水蒸気が発生してそれを煙と見間違えて119番通報をしたってことでした。何とも迷惑な話だ。

初日とあって人少なめ

スマートエネルギーウィーク2017
初日とあって人少なめ。おまけに出遅れたのでさらに少なめ。


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高山ラーメンを食べてくる。-クローン病 食事170124

1月23日、24日は金沢、富山、飛騨高山へ出張して来ました。寒い!何せ寒い!。私は寒いのが苦手です。
また足元から冷えるのはクローン病患者ではなくとも下痢気味になります。


大阪駅-サンダーバード


大阪駅からサンダーバードへ乗って北陸へ向かう。寒い時に雪国に行くのは気が進まない。

近江今津駅

近江今津駅
既に滋賀県に入ったら大雪。近江今津駅で少々停車。これで到着時間が遅れる。でもこのあたりは滋賀県でも豪雪地域ですね。まとまった雪は今シーズン初めて見ました。サンダーバードから駅に出てみた瞬間。「寒い!これは下痢になる!」ってことで写真だけ撮ってすぐに車内に逃げました。


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やはりお寿司屋さんの刺身は美味しい。-クローン病 食事170122

今年に入ってから、なんとなくお腹の調子がすぐれませんが、ようやく少しはマシになったかな?と言う感じです。イマイチと言いながら色々と食べるハメになっているのが辛いところですが。


福寿司刺身


新年の食事会ということでお寿司屋さんへ行ったのですが、お刺身はやはり美味しいですね。なかなか脂が乗っていて、クローン病に大丈夫か?と思いながら食べていますが、魚の脂質はクローン病にはダメーシが少ないと聞いた気がするので大丈夫だ!と言うことで他の揚げ物等には目もくれずひたすらお刺身を食べました。ただ刺身は消化が悪いのでしょう。なんか気分が悪い。


年明けから出張が続いております。また現地に行くと色々と食事があってそれはそれで辛いものです。


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軍艦島視察-長崎出張記160106

長崎県出張2日目です。昨日の長崎チャンポンと三八ラーメンは私のクローン病に若干のダメージを与えました。朝起きたら痛くないまでもお腹が重たい。明らかに腸がおかしい。


長崎中華街


宿泊は長崎中華街の隣のホテルでした。もちろん中華街で食べる元気も勇気もありません。でもチャンポンとラーメンを食べれたんだ。10年前ではありえないことなので素直に喜ぼう。


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