うどん三昧な日々-クローン病 食事140622

うどん定食腹痛はないのだけどなんとも左側下腹部や左側の脇腹に違和感を覚える日々です。なんか張っているろ言うか、腫れていると言うか、痛くはないのだけど真綿で首を締めらているような感じです。とりあえず1日1食もしくは2食で過ごしています。やはりお腹がイマイチの時はうどんがいいぜ!ってことで、金曜日はうどん定食でした。でもなんとも濃そうなうどん定食ですね。それにしても量が多い。これを一気に食べると確実に詰まる気がします。


うどん今晩も軽くうどんと蒸したシュウマイです。この暗いの濃さと量が一番いいです。やはりクローン病患者は家で食べるのが一番ですね。どちらにせようどんそうめんは私にとっては超安全食でよく噛めば量と食べても詰まることはありません。ただ、うどんすきのように白菜えのき茸がたっぷりな場合はそれが詰まって悶絶になることは多々ありました。素うどん最強!です。


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ゲル状の癒着防止剤-クローン病 手術130925

もちろんクローン病だけではなくどのような手術でも、術後は多かれ少なかれ癒着が起こります。単に癒着しているだけならいいですが、その癒着が原因で腸閉塞や女性であれば不妊症等の合併症に悩むことがある。最悪の場合はその癒着を剥離するために再手術もあります。

特にクローン病はややこしく、癒着で腸閉塞が起こっているのか?クローン病狭窄や炎症で腸閉塞が起こっているのか?がわからない。
ただシート状の癒着防止剤(癒着防止吸収性バリア セプラフィルム)はあります。これでかなり癒着は軽減されるハズです。また術後の早期に積極的に歩行することによって癒着を防止することもされます。

ただ最近のクローン病手術も内視鏡術が多くなってきています。ただ内視鏡術は手術侵襲が小さくて体に負担は軽いのですが、術野が狭いためにシート状の癒着防止剤が使えない。そこでそれらを克服するためにゲル状の癒着防止剤が開発されました。


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痔瘻で悩む女性-クローン病の合併症で痔瘻130530

今日は2007年夏にクローン病を発症した女性と会ってお話をしました。
この方は2007年から面識がありますのでたまにクローン病についてお話をします。
中国地方のスターバックスのない県から、わざわざ兵庫医科大学病院に来ておられます。

彼女は2007年夏頃にクローン病が確定しました。当時は小腸末端部と膀胱が瘻孔(ろうこう)で繋がってしまい小腸膀胱瘻になり気尿がおきて病院に行ったところクローン病と診断されて、兵庫医科大学で手術を受けました。

特に肛門等の病変は女性にとっては非常にナーバスなことです。自分と同じく悩んでいる女性もいると思うのでありのままに書い欲しいと言うことで今回記事にしました。



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2007年の手術から6年経ちました-クローン病 あの頃130418

2007年のこの時期、クローン病の超悪化!のために緊急手術をしました。

引き金はチキンラーメン
チキンラーメンで激しく腹痛

どうやらこのチキンラーメンが原因で炎症が急激悪化したのか?
でも穿孔を起こして膿瘍が破裂して腹膜炎にまでなる程チキンラーメンにパワーがあるのか?
いやきっと、穿孔と言うか瘻孔が腸間膜に達して、少しずつ膿瘍を育てていたんだろうね。
そしてたまたまこの日に破裂したんだなきっと。
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お腹の痛みはマシになった-なんとか絶食で乗り越えた120507

昨日は突然にイレウスに襲われてヒーホヒーホ言っていました。今朝起きるとずいぶんマシにはなっていました。けど食べれるような感じはしない。流石に何も食べないってのもツライので、ラコールを飲んだ。2パック飲んだのですが下痢になりました。でも下痢になっているということはイレウスは緩和されて通過しているってことですね。朝はお腹も微妙に痛いし早く帰ろう!と思っていたのですが、時間とともにさらにマシになって結局22時くらいまで働いていました。


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小腸造影検査決定-クローン病 通院100727

今日は診察に行きました。CRP 1.2と炎症の数値は順調に下がってきていましたが、やはり4週目を超えたあたりから不調が顕著になりレミケードの効き目がイマイチと言うことで。昨年の状況からのクローン病の病勢の再評価と言うことで8月の中旬に小腸造影をすることになった。プレドニン(ステロイド)も効いているのでレミケードは来週投与となりました。


検査はつきものだね

小腸造影検査か。クローン病患者にとってはそこそこ辛い検査なんですね。
大腸内視鏡も辛いけど小腸造影検査も辛い。なんでこんな辛い検査ばかりなんだ。

でも鼻からゾンデを入れるのではなく、口からガストログラフィンを飲んで小腸造影するって言っていたな。確かに口から飲むのはいいのだけどガストログラフィンは激しく苦くて不味いんですよね。吐きそうになるのを耐えるのが辛い。



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診察日で北野病院へ行きました。とりあえず手術は回避かな-通院090902

北野病院待合
今日は診察日でした。04月から調子を崩して、06月にレミケードを開始してようやく落ち着いて来た気がします。一時は狭窄部がひどく手術するかどうか迷ったのですが。とりあえず詰まるの覚悟でレミケードをして約10週目、効果が見えて来た感じです。
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レミケード投与から一ヶ月が経ちました-抗体治療090726

レミケード投与を始めて1ヶ月が経ちました。当初から比べればずいぶんマシになりました。2007年04g月にクローン病による小腸の狭窄部から穿孔を起こしてそこから腸間膜に膿瘍を作りました。それが破裂して膿瘍の膿がお腹の中にばらまかれて急性腹膜炎を起こしました。敗血症になり播種性血管内凝固症候群(DIC)まで合併しました。緊急手術とその後の処置が功を奏して、一命はとりとめ手術後も順調の経過しました。

そしてその2年後の2009年04月、手術でつなげた部分からクローン病が再燃(再発)しました。
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エレンタールとラコールで腸管を落ち着ける作戦-体記090719

体調はいいです。単純にこれはレミケードの効果が出ているのでしょう。しかし狭窄の部分はあまり改善されていないようです。食べて数時間後必ず痛くなります。今までならそのまま炎症を起こしてしばらく寝込むこともあったのですが、今は狭窄の部分を通過してしまえば痛みは無くなってしまいます。これはレミケードの効果が出ているのでしょう。ただやはり私はクローン病患者生活が長いのでそう簡単にはいかないのでしょうね。一説によるとクローン病と診断され早期にレミケード治療を開始すれば炎症による腸の変形もかなり抑えられるらしい。

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レミケード2回目投与のために病院へ行く-通院090709

昨日はレミケード2回目を投与しました。投与反応はありませんでしたし、特に副作用も出なくてよかった。無事にレミケード投与は完了です。しかしお腹の調子はあまりよくないです。今朝も結構痛かったです。やはり狭窄が邪魔しているのでしょうか。
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レミケード1回目から4日後-微熱が出てきたぞ!副作用か!先生!

今日は微熱です。レミケードの副作用が出てきたのでしょうか?レミケードの添付文書をひたすら読んでみる。確かに副作用に発熱はあるけど、この発熱はレミケードの副作用によるものかは判らない。だって発熱と言っても高熱ではなく微熱です。もしかして微熱が出るってことはレミケードの効果も出てきている!?と言うことですかな?と楽観的な考えをしてみる。
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クローン病一年生の方と兵庫医科大学病院で対談-小腸膀胱瘻患者070911

昨日のことですが。
現在の状態と今後の治療の方針を聞くために、兵庫医科大学病院へ来られる方がおられました。是非ともクローン病の先輩の話を直で聞いてみたいとのことで、仕事の合間にお会いしにいきました。
阪神高速道路を経て兵庫医科大学病院へ。診察後、近くの喫茶店でお話をしました。バカ話をした記憶しか残っていません、お役に立てたかどうかが心配です。

クローン病一年生と書いていますがおそらく発症はかなり前かも知れません。
現在の状況は小腸膀胱瘻が出来て気尿が出たり尿に便が混じる。大腸にも病変がありということで外科的治療が必要となったことです。腹痛はあまりないそうですが、下痢と気尿が激しくて地元の病院へ行ってクローン病を疑われ兵庫医科大学病院を紹介されたのが経緯です。


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