私を微妙にブルーな気分にさせてくれていた掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですが。ビオチン作戦が功を奏したのか沈静化に向かっています。クローン病の合併症とも言われているので余計にブルーな気分でした。
当時の写真はまさにブツブツ状態です。
掌蹠膿疱症の記事
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
私を微妙にブルーな気分にさせてくれていた掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですが。ビオチン作戦が功を奏したのか沈静化に向かっています。クローン病の合併症とも言われているので余計にブルーな気分でした。
当時の写真はまさにブツブツ状態です。
掌蹠膿疱症の記事
左足の人さし指と中指だけだった掌蹠膿疱症ですが、とうとう親指にも出現しました。
放置しておくとますます拡大していくかも知れない。
かと言って対処方法はない。素人療法は諦めてちゃんとした皮膚科へ行くべきか?、私は往生際が非常に悪いクローン病患者なのでここはもうしばらく民間療法だ。なんとか「自力で治すぞ!」作戦に出る。
色々と調べているとビオチンと言うビタミンB群の一種が欠乏することも掌蹠膿疱症の一因らしい。
なんかクローン病もビオチンがどうのこうのとか。ネットのどこかで書いてあって
ビオチンの欠乏がクローン病の発症と関係があるような。
最近、目がかすんで仕方がない。クローン病の合併症にぶどう膜炎と言う目に起こる合併症があるので結構心配だったりします。クローン病の炎症は消化器だけに出るわけではなく、腸管外合併症と言って時に目に合併症が出たりします。ぶどう膜炎とか虹彩炎とかです。やはり単なる疲れ目だろうと思っても基礎疾患があるとどうも心配になので眼科へ行きました。
クローン病の腸管外合併症の一つとして皮膚に出るものがあります。その中で向こう脛(すね)あたりに赤い斑紋が出て要所要所に硬いしこりというか固まりを触れるのは結節性紅斑かもしれません。激しく痒いとかはありませんが、痛いです。この結節性紅斑ですがクローン病や潰瘍性大腸炎のような炎症性疾患に合併することが多いのです。クローン病や潰瘍性大腸炎だから結節性紅斑が出るのか?、もともとクローン病や潰瘍性大腸炎が発症するような自己免疫がイマイチな体の背景で出るのか?ですが、クローン病や潰瘍性大腸炎の病勢に対応して出ることが多いとも言われています。はっきりした原因はわかっておらず、基礎疾患(炎症生腸疾患や悪性腫瘍、ベーチェット病等)に伴ったり、感染症に誘発されたり、薬のアレルギーで出たりと様々です。
そんな皮膚に出る結節性紅斑ですが、皮膚に出ていますが結局は全身症状です。両脚の左右対称に出ることが多いです。皮膚症状はそこまで大したことはありませんが、これは個人差があります。硬いしこりが出来る場所によってはビッコを引いて歩くこともあります。辛いのはそれと同時に出る。関節痛や倦怠感や発熱です。病院に行って見せて「クローン病です」とか言うと一撃で結節性紅斑の診断が出ます。診断は出ますが皮膚科の医師では手が出せないことが多いです。結局はクローン病の基礎疾患があるので皮膚科の治療でクローン病に影響が出れは困るからです。結局はクローン病の主治医のところへ改めて出向いて「結節性紅斑て言われた」と言ってそこから治療スタートです。これを考えれば一通り揃っている総合病院の方がクローン病治療は向いているのかな?
春にクローン病悪化による手術をして夏も終盤戦です。時が経つのは早いですね。術後なんとか大きくクローン病も再燃するわけでもなく無事に過ごせてはいますが、やはり気になるのはクローン病の予後というかこの先に行く末ですよね。
クローン病は手術をして炎症の部分や狭窄をしている部分を切除したからと言って治るわけではありません。手術した瞬間から再燃への恐怖との闘いなわけです。
このように今、ブログを投稿しておりますが、今も既に軽い炎症を起こしていて既に再燃が始まっているかも知れません。そしてまた再燃と緩解を繰り返して再度、狭窄をして手術というのがクローン病の予後の一つです。根本的な治療は2007年現在、確立されていません。死なないまでもクローン病は予後が良くない病気とも言えます。
またクローン病の予後の良くないところは、腸管だけの問題で終わらないことがあるからです。腸管に大きな問題がなくても、痔瘻をはじめ、虹彩炎やぶどう膜炎などの目に出る合併症や、肝臓等他の臓器に支障が出る合併症もあります。
ずっと「皮膚婁」って書いていたけど、どうやら「皮膚瘻」。
漢字間違えていた。。。
辞書で調べると
ろう【婁】
二十八宿の一。西方の第二宿。牡羊(おひつじ)座の頭部分の三星。たたらぼし。婁宿。
ろう‐こう【瘻孔】
皮膚・粘膜や臓器の組織に、炎症などによって生じた管状の穴。体内で連絡するものと、体表に開口するものとがある。胃瘻・腸瘻・痔瘻(じろう)など。胃・腸・膀胱(ぼうこう)などに、栄養補給や排出のため人工的につくることもある。瘻管。
ってことでブログ内を修正しました。失礼。
おまけに「皮膚婁」でgoole検索したら1位に出やがった。。。。
恥ずかしい。訂正したので早くキャッシュ消えてくれないかしら。
と馬鹿なことを言っている場合じゃないすよね。
皮膚瘻(ろう)はクローン病にも合併します。特に腸管皮膚瘻と言って小腸や大腸のどこかに瘻孔ができて、お腹等の皮膚につながります。外瘻とも言います。そのまま他の臓器とつながる内瘻もありますがその場合は腸管皮膚瘻と言いません。もし直腸と膀胱がつながったら直腸膀胱瘻と言います。直腸と肛門とつながる痔瘻もある意味は外瘻ですね。まぁ痔瘻は別格ですが。
突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!
やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。
皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ!」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ?」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。
とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような?。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。
また汚いお腹をさらけだしてすまぬ!なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな!クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。
表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。
医師の見立ては 確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。 クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。 とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。
となりました。
毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。
そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か!?」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな?とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。
ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か?
お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?
絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。