肝臓の数値が少し悪くて再診察へ行った-クローン病 再診察140922

大阪駅前09月18日に診察とレミケード投与へ行ったわけですが、その時の血液検査の結果がよろしくなかった。何がよろしくなかったというと肝臓系の数値でした。GOT(AST)アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼGPT(ALT)アラニンアミノトランスフェラーゼとALPアルカリホスファターゼの数値が基準より若干高めだった。念のためクリニックから電話がかかって来たので、放置するのも嫌なので早速、本日クリニックへ行きました。


大阪駅前それにしても見事な秋晴れ?ですね。でも体感的には夏ですね。歩いていると暑かった。でも空のさわやかさはもう秋ですね。こんなに気持ちの良い秋なのに私の肝臓は少し気持ちの悪いことになっています。


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レミケード39回目、倍量投与20回目-インフュージョンクリニック140919

韓国冷麺レミケード前日です。本当は09月18日がレミケードだったのに仕事の都合でいけず仕舞です。クリニックへ翌日に振り替えてもらって、散々調子が悪い!と言っていたのですが、食事会があって韓国風冷麺。韓国風冷麺と言ってもキムチが入っているわけでもなく、香辛料で味付けをされているわけでもなく中華の冷麺より遥かにお腹にはマシそう。(麺は堅いけど)

レミケードへ

翌日の09月19日のお昼からクリニックへ行きました。
07月29日に受けた大腸内視鏡の検査結果を改めて聞きました。大腸の状況は悪くないらしい。S状結腸の部分にうっすらと縦走潰瘍のようなものがあるが心配するほどのものでもないようです。ただこれを何回も繰り返すと線維性の狭窄になるわけですね。血液検査ですが調子が悪いわりにはCRPは基準内。ほんとクローン病ってよくわかりませんね。


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クローン病から直腸癌と痔ろう癌への貴重な体験談-クローン病 体験談140819

08月14日に
大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814
と言う大腸型のクローン病から癌化した貴重な体験談を投稿頂きました。

そして本日にみゅ~さんからあらたに
クローン病から直腸がん、痔瘻癌を併発した貴重な体験を新たにコメント欄に頂きました。
これもクローン病患者が是非とも認識しておきたい実例であると考えますので記事として投稿させていただきました。

続きに要約があります。

みゅ~さん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。



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クローン病から悪性リンパ腫への体験談-お便り140702

昨夜に投稿いたしました、クローン病初心者のなおやさんの記事

クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 問い合わせ140701

に関しまして、シロイルカさんから励ましのお便りを頂きました。丁寧で貴重な体験談でもありますので若干の整形と補足は致しましたが、ほぼ原文のまま掲載させて頂きます。

クローン病からのリンパ腫を目の当たりにしました。

もちろんレミケードや免疫調整剤(免疫抑制剤)を使っている方が全てにあてはまるわけではありませんが、このようなケースもあるんだなと読んでいただければと。私も勉強になりました。



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眼科へ行ったアレルギー性の結膜炎-クローン病の合併症は否定140324

つい最近までドライアイだ!目が痛い!と騒いでいました。でも今回はドライアイの目薬をバンバンさそうが一向に改善する兆しがありません。


藤谷眼科-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)とうとう観念して眼科へ行きました。堺市にある藤谷眼科なのですが土曜日、日曜日、祝日も開業しているので非常に助かります。もともとクローン病患者は腸管外合併症として眼に出るブドウ膜炎虹彩炎があります。これらもなかなかやっかいな合併症です。それも心配なので診てもらいました。結果はアレルギー性の結膜炎でした。ドライアイの目薬をひたすらさしてもイマイチ治らないわけだ。なかなか重度であまり酷くなるとステロイドの注射を白目にしなきゃならないかも知れない!って話になりそうでした。いやいやそれは勘弁!ってことでステロイドの目薬で様子見です。

そういえば
ドライアイ-なみだロートドライアイとロート新緑水で乗り切る
で書いたことがありますが、ロート新緑水は抗炎症作用があるので少しはマシになっていた気がしますが、重症になりかけているアレルギー性の結膜炎を解決するには力不足だったようです。

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ゲル状の癒着防止剤-クローン病 手術130925

もちろんクローン病だけではなくどのような手術でも、術後は多かれ少なかれ癒着が起こります。単に癒着しているだけならいいですが、その癒着が原因で腸閉塞や女性であれば不妊症等の合併症に悩むことがある。最悪の場合はその癒着を剥離するために再手術もあります。

特にクローン病はややこしく、癒着で腸閉塞が起こっているのか?クローン病狭窄や炎症で腸閉塞が起こっているのか?がわからない。
ただシート状の癒着防止剤(癒着防止吸収性バリア セプラフィルム)はあります。これでかなり癒着は軽減されるハズです。また術後の早期に積極的に歩行することによって癒着を防止することもされます。

ただ最近のクローン病手術も内視鏡術が多くなってきています。ただ内視鏡術は手術侵襲が小さくて体に負担は軽いのですが、術野が狭いためにシート状の癒着防止剤が使えない。そこでそれらを克服するためにゲル状の癒着防止剤が開発されました。


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痔瘻で悩む女性-クローン病の合併症で痔瘻130530

今日は2007年夏にクローン病を発症した女性と会ってお話をしました。
この方は2007年から面識がありますのでたまにクローン病についてお話をします。
中国地方のスターバックスのない県から、わざわざ兵庫医科大学病院に来ておられます。

彼女は2007年夏頃にクローン病が確定しました。当時は小腸末端部と膀胱が瘻孔(ろうこう)で繋がってしまい小腸膀胱瘻になり気尿がおきて病院に行ったところクローン病と診断されて、兵庫医科大学で手術を受けました。

特に肛門等の病変は女性にとっては非常にナーバスなことです。自分と同じく悩んでいる女性もいると思うのでありのままに書い欲しいと言うことで今回記事にしました。



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お尻にデキモノが出来た!痛い!痔瘻?-クローン病 肛門病変130131

肛門病変の図-時事戯言!クローン病お尻が痛い。要は肛門ですね。そう!コーモン。下手くそで汚い図で申し訳ありませんが、赤い丸の部分にデキモノが出来て少し腫れて痛いのです。少し前から気にはなっていたのですが、「ほっとけば治るんじゃね?」って様子を見ていたら少しずつ成長して来た。そして痛い。

クローン病に合併する肛門病変はほぼ必発と言われることもあり、程度の軽さや重さはあれどクローン病患者のほとんどは肛門の異常を経験するとも言われています。

単なるばい菌が入って腫れているだけならいいのですが、これが肛門周囲膿瘍や痔瘻となると始末が悪いですね。まだ激痛ってわけでもないのでもう少しだけ様子を見て改善しなければお尻へ診せに病院へ行きます。

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兵庫医科大学病院へクローン病同朋の見舞いに行く-同志130127

兵庫医科大学病院-クローン病6年前にクローン病が確定した人が検査や状況の判定のために兵庫医科大学病院へ入院しているとのことで、お見舞いがてらにお会いして来ました。その方は小腸膀胱瘻が起因する気尿からクローン病が発覚して庫医科大学病院で手術、そして術後に早い段階でレミケードを開始してしばらくは下痢等はあるものの安定していたようですが、最近になって痔瘻(じろう)が合併しました。レミケード前からの痔瘻(じろう)ではなくレミケードでコントロール中に新たに合併症として、痔瘻(じろう)となりました。そういった話も興味深々でお話を聞いてきました。今回は小腸カプセル等検査一式するとのことです。

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左脚が痛い-体記121126

左側の腸がおかしいのかS状結腸に異常があるのか、左脚系統が痛い。変な所にクローン病の炎症が拡がったのだろうか?お腹も激しく痛いわけではないのですが、チクチクする。実は体調もイマイチで風邪で体が怠いのか?炎症でおかしいのかはわかりません。かと言ってトイレに行ったら下痢をしているとか粘血が出るわけでもなく普通なのです。

もう少し様子を

もう少し様子を見ようと思う。あまりも左脚のジンジンとする痛みが続くようであれば、病院へ行こう。骨系とか筋肉系じゃないだろう。きっと内臓からか来ている気がする。腸のツボは脚を通って脚の小指まで通っているらしい。まさしくその系列が痛い。本来であればレミケードを受けて2週間が経つころで一番調子が良い時期になるのですけど、それにしても本当に安定しないな。ずっとこんな調子が続くのか?

クローン病の目に出る合併症-問合121023

今日は問い合わせから。

ajariさん眼の異常の記事を拝見しました。私もクローン病患者で目の腸管外合併症が出ています。診断は「角膜潰瘍」と言われております。極度に角膜が濁ってしまい、濁って左目はよく見えません。治す方法は角膜移植と言われています。ajariさんも無理をせず早く眼科へ行かれることをお勧めします。

お便りありがとうございます。それとアドバイスありがとうございます。角膜潰瘍ですか。ちょっと調べてみよう。かくまくかいよう、ポチッ!どれどれ、ゲッ!怖い!なんか一刻も早く眼科へ行きたくなって来た。

角膜潰瘍とはどんな病気か

感染が原因であったり、自己免疫が自分の角膜を濁らせるらしい。重症な場合は、治ったあとも視力障害が残ります。場合によっては角膜穿孔(かくまくせんこう)といって、角膜に孔(あな)があいてしまうことがあり、失明に至るケースもまれにあります。だって。おい!なんかクローン病どころじゃなくなって来た。いや!クローン病も大変だ!でもホントにクローン病の合併症って洒落にならないのが多いですね。

治療は

主に細菌性と自己免疫性に別れていて、自己免疫性の場合は抗炎症薬を投与したり、角膜の上皮の治癒を促進するために眼軟膏を入れて眼帯をしたり、治療用のソフトコンタクトレンズを入れたりします。
これらの治療でどうしても治らない場合や、角膜穿孔を起こした場合は角膜移植を行う必要があります。また、うまく治った場合でも、角膜の中央に強い混濁が残って視力が不良の場合は、やはり角膜移植を行います。と言うなんとも厄介な合併症ですね。まずは眼医者だ眼医者!土曜日まで持つかな。

とりあえず。

角膜潰瘍と決まったわけではありませんし、クローン病の合併症で眼に出るのは他にもあります。ただ今回の私の目の不調は単なる疲れ目とかドライアイではないような気もしますので病院へ行こう。

手術どうしましょう?-問合110730

お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。

イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか?クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。

医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。


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