夜中に下痢で何回も目覚めた。約1時間30分おきって言ったところか。幸い熱は微熱で37.4度Ｃ近辺をうろついていた。朝にステロイド（プレドニン）は朝3錠(15mg)飲むので昼前になってくると下痢も熱もマシになってきます。それにしても辛いですね。プレドニン（ステロイド）減量中！と言っても15mg/日を飲んでいるわけです。そこそこ効いて欲しい気もするのですがすごくクローン病の病勢が勝っているようです。変にこじらす前にドカーンとプレドニン（ステロイド）を25mg/日に戻すと言う手もあるのですが、それをするとまたイチから減量を始めなくてはなりません。だから厳しい食事制限で乗り切ろうと考えています。本来クローン病患者は食事制限は得意中の得意じゃないか。クローン病患者として20年近く来る日も来る日も食事制限で乗り切ってきたじゃないか！と自分に言い聞かせてみる。
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ラコールでもクローン病は寛解するか？
ラコールでクローン病をコントロール
少し絶食してみるとお腹もかなりマシになって来るってものです。やはりクローン病にエレンタールは切り離せないですね。ただ下痢はマシになったもののまだ下痢です。昨夜は夜中に何度もトイレに通いました。でも腹痛が少ないからＯＫです。
[tegaki]やったね[/tegaki]
クローン病の栄養剤はエレンタールだけではありません。ラコールもあります。もちろんエレンタールは成分栄養剤でクローン病にとってはこの上ないプレミアムな栄養剤です。しかし味がアミノ酸臭くてダメな人もしますし。そもそもエレンタールばかりで飽きてしまうことがあります。そこでラコールなのですがラコールは半消化態栄養剤でエレンタールと比べてクローン病の腸には少々負担はあります。
研究結果では
論文ではラコールもクローン病の寛解維持効果がある。と発表されています。よってエレンタール時々ラコールと言う選択肢もアリと考えています。
そうだ京都へ行こう！近江牛としし鍋の懐石料理-クローン病の食事091213
昨日の土曜日に私が代表を務めております団体の日帰り旅行で京都へ行きました。お腹は痛くはないものの体調はイマイチでしたがそれなりに楽しんで来ました。クローン病の状況はイマイチで再燃しているだろうなって感じです。
日帰りと言え旅行となるとクローン病患者には色々と難関があります。
京都といえば今年の夏に家族で行ったばかりなのに
京都へ旅行その１-クローン病調子が悪いけど行きます090814
京都へ旅行その2-クローン病調子が悪いけど行きます090815
今回は日帰り旅行です。家族旅行と違って団体旅行で問題になるのが食べ物そしてトイレですよね。
いっそのことHPNでもしたろかい！と思う-クローン闘病09014
朝起きた瞬間はあまり痛くなかった。やった！ラッキー！！これで復活路線だ！と言う感じだったのですが、しばらくすると痛くなってきて、午前中は結構厳しい感じでした。もちろんエレンタールとラコールだけしか口にしないほぼ絶食で過ごしています。エレンタールとラコールだけで過ごしていてもコントロールできないとなれば入院してIVH (Intravenous Hyperalimentation) をするすかないな！と。
ラコールとかぶち込むから冷蔵庫壊れた！？-冷蔵090830
土曜日休日はゆっくりできました。お腹もそんなに悪くない感じです。よかったよかった。お腹は壊れていないのですが冷蔵庫が壊れました。エレンタールの飲みさしとかラコールを大量に入れたり、エレンタールゼリーを製造するからでしょうか？
とりあえず冷蔵庫が冷えなくなって来たのでミドリ電化へ冷蔵庫を買いにいきました。
しぶり腹も下痢も治まってきました。-クローン病のしぶり腹090828
少し苦しんだしぶり腹ですが、改善して来ました。下痢も治まって来ました。レミケードを開始して感じるのですが、お腹の状態を崩す時は崩すのですが、崩した時に絶食をすれば復活がかなり速いということです。今までであればクローン病が再燃してそこそこ病勢が激しくなってきたら数週間レベルでエレンタールやラコールだけで過ごさないとなかなかと緩解（寛解）まで持っていけませんでした。
クローン病患者盆明け早々たくあんで撃沈-狭窄090817
08月09日からの盆連休も一瞬で終わってしまった。なんかイマイチお腹の調子が悪い盆休暇だったなぁ。今日はお昼におにぎりを食べたわけですが、それにたくあんが2切れ程ついていて、イケるかな？と挑戦してみた。
見事ヒット。お腹が痛い！まいった。降参。
いかんね、たくあんは。ほんと困った狭窄だ。見事に詰まった感です。痛い！盆明け早々こんなことでは想いやられますね。と言うより狭窄がどうのこうのと言っているクセにたくあんを食べることは何事だ！と言う罵声が聞こえてきそうです。
京都へ旅行その１-クローン病調子が悪いけど行きます090814
お盆休みに入り08/12と08/13泊りがけで京都へ家族旅行へいきました。クローン病の調子はイマイチです。08月09日に食べたきつねうどんにやられてそこから調子が悪くなりお盆の前半は少し寝込んでいましたよ。でもお腹は痛いものの旅行に行けない体調ではないので予定通りにＧＯ！ちょっと微妙にお腹は痛かったけど概ねＯＫ。よかった。
もちろんエレンタールやラコールを車に積んでいます。クローン病患者の旅行は荷物が多いので車がいいな。
レミケード3回目投与のために病院へ行く-通院090805
レミケード3回目を投与しました。投与中の副作用もなしで順調に終わりました。その後、特定疾患受給者票の更新申請に行きました。レミケード3回目を迎えましたが爆発的な効果は未だに体感出来ておりません。お腹の調子は良いとは言えないのが悲しい所です。もちろんレミケードが全く効いていないと言うわけではなくクローン病の症状を全体的に考えて言うとレミケードの効果で体調はいいケド、狭窄部分だけがピンポイントで調子が悪いという感じです。
レミケード投与から一ヶ月が経ちました-抗体治療090726
レミケード投与を始めて１ヶ月が経ちました。当初から比べればずいぶんマシになりました。2007年04g月にクローン病による小腸の狭窄部から穿孔を起こしてそこから腸間膜に膿瘍を作りました。それが破裂して膿瘍の膿がお腹の中にばらまかれて急性腹膜炎を起こしました。敗血症になり播種性血管内凝固症候群（DIC）まで合併しました。緊急手術とその後の処置が功を奏して、一命はとりとめ手術後も順調の経過しました。
そしてその2年後の2009年04月、手術でつなげた部分からクローン病が再燃（再発）しました。
お昼過ぎに腹痛なのでロキソニンで対処-クローン病にはダメなのですけどね。
今日は朝おにぎりを食べました。大丈夫かな？と思ったのですが。何故か昼過ぎに結構痛くなりロキソニンを飲んだ。
（ロキソニンはクローン病に良くないけどなぜかクローン病の痛みにはよく効くのだ）
ラコールの一気飲みが失敗か！？
昼前のラコール２ｐ一気飲みがイケなかったか？確かにエレンタールを一気飲みしてよく腹痛に悶絶はしましたがラコールではそこまで痛い目にあった記憶はありません。
魅惑の夜ご飯
夜はご飯２杯に鮭フレークやふりかけ。
食後の痛みはあるのはあるのだけど、痛みかたがマシになってきた気がする。
（慣れてしまっただけ？）体重も52.5kgと少し増えた。
クローン病の腸管狭窄の線維化について
04月18日にイレウス（腸閉塞）で寝込んでそれからずっと狭窄で苦しんでします。もうかれこれ半年近く、クローン病の度重なる炎症のために腸管が狭窄のためにイマイチな生活を過ごしています。
2007年04月に小腸を50cm切る手術をして2年が経ちました。それまでは比較的良い状態を過ごしていたのですが04月18日にイレウス（腸閉塞）になりました。そこからずっと調子が悪い状況です。
クローン病の炎症にる狭窄は大腸でも小腸でもできます。炎症や潰瘍が再発したり治ったりを繰り返していると大腸や小腸の炎症や潰瘍が起こっていた部分がひきつれてきます。それを何回も繰り返しますと線維化と言って固くなってしまいもとに戻りません。