アルブミンが低下しています。-クローン病 血液検査130221

お問合せからアルブミンがいつも低い方から。

ajariさんこんばんわ。クローン病5年です。ここ3ヶ月程、血液検査でいつもアルブミンが低くいです。1日1食でエレンタールは1200Kcal/日摂っています。それでもアルブミンが低いと言うことはエレンタールが足りないのか、小腸からうまく吸収していないのですかね?ajariさんはアルブミンが低い時とかありますか?

お問合せありがとうございます。アルブミンは肝疾患や栄養失調の状態を見る指標にも使われていますね。アルブミンが低い人はアミノ酸製剤を使いますが、ほぼアミノ酸であるクローン病の強い味方!エレンタールを1200Kcal/日真面目に飲んでいるのに何故でしょうね。

実はこれには落とし穴があるのです。
私もアアルブミンがいつも低くてそのカラクリを医師から教えてもらいました。

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ウィダーインゼリーはエレンタールの代わりになるか-クローン病 食事130214

クローン病患者なら知っている人が多い森永製菓のウイダーインゼリー
よくよく考えたらエレンタールはアミノ酸レベルまで分解されている成分栄養剤です。エレンタールはデキストリンとアミノ酸で構成されています。ウイダーインゼリーも「デキストリン」を主成分としているので消化や分解の負担はあってエレンタールとよく似ていますが完全なエレンタールの代わりにはなりませんね。

出張へ出るのもエレンタールやラコールは荷物になりますので、残念なことに出張と不調が重なったらコンビニでウイダーインゼリ調達して凌ぐのが一番です。またビタミンやミネラルを強化した商品もあるので活用しています。おにぎり2個とウィダーインゼリー3個で1日を乗り切ります!(少しカロリーは足りませんが。おっさんになると新陳代謝が低下するので乗り切れるんだ。(適当))

商品によっては低カロリー品もありますので、よく確かめて買ってください。
一応、カロリー等のデータを調べましたのでご参考に。
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刺身と牛肉とカニ蒸しとフライ盛り合わせと茶碗蒸しとか-クローン病食事130116

予定通り食事会へ行って来ました。もちろん朝も昼も食事抜きで挑みました。これも仕事のうちですが仕事にしては体を張りすぎですね。会社にいてそこそこな役職になってくると、会社にいらっしゃった取引先やまたはご指導くださる先生とかに「お疲れ様でした。どうです?食事でも行きましょう!」と言うのが仕事になって来ます。そしてそんなのが月に幾度なくあるのでクローン患者には辛いです。
日中はエレンタール飲みながら新聞を読んでいようが、事業所内をブラブラ歩いていようが、この「つきあい」が出来なければ不適格なのです。クローン病患者の就労において悩みの種となるのがこの「つきあい」の部分で、かつビジネスの半分以上はこのようなシーンで決まってしまうことが多いのがタチが悪いということです。
ただこのようなヤマを乗り切るためにレミケードもするし、イムラン(免疫抑制剤)も飲むし。時にプレドニン(ステロイド)にまで手を出します。難病人が社会に普通に埋もれるって本当に難しい
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エレンタール用の水のこだわりですか。-問合130109

エレンタールと水に関してのお問合せを頂きました。ありがとうございます。

ajariさんこんにちは。レミケード後は調子が安定しないようですね。私はヒュミラですがあまりそのような感じはありません。昨年の夏までレミケードでしたが投与後3日間は何となく調子が悪かったことが多かったです。お話は変わりますが、先日のエレンタールと水の記事のようにお得意の水道水割エレンタールで乗り切ってください(笑)。ちなみに私は水にこだわる派です。日田天領水と言う天然活性水素水を使っています。

お問合せありがとうございます。おかげ様で今日はずいぶんマシです。私も日田天領水は知っています。天然活性水素水は活性酸素を消去する!と言うのをどこかで見て10年程前ですがエレンタールを溶いていたことがあります。先ほど日田天領水のサイトを確認しましたが今も商売が続いているということは決してまがい物ではないですね。またエレンタール長期ヘヴィーローテーションがやってきたら発注したいと思います。
結構、エレンタールを溶く水にこだわりがある方が多いようですね。めったなことを言うものじゃないな。
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エレンタールと水の関係

エレンタールボトル
エレンタールボトル
今日はtwitter_question_mark2twitter経由で「エレンタールと水」の件でコメントを頂いた。どこぞの掲示板でエレンタールは軟水で作る方がいいと見たようだ。何故かはわからない。よって軟水のミネラルウォーターを使うと良いとのことです。でも日本だと水道の蛇口をひねれば「軟水」が出てくるぞ?日本で採水されて販売されているミネラルウォーターも軟水に分類されます。推察ですが「単に軟水の方がエレンタールが溶けやすい」とか「硬水は下痢をしやすい」と言う理由だと思います。まぁその掲示板が言っている意図はわかりませんが、おそらくそういうことにしておきましょう。単なる水フェチじゃないのか?とも思いますが。あまり書くとエレンタールは軟水推進派の人から抗議が来るのでやめておきましょう。
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年末年始休暇に入りました。-日常121229

本日から01月04日まで年末年始休暇へ入りました。ようやくの長期連休です。でもプレドニン(ステロイド)10mg/日継続中にかかわらずお腹はイマイチ感なのです。それもそのはず実は次回のレミケードは01月07日で既に効果は減弱していますね。プレドニン(ステロイド)10mg/日でそこそこ調子がいいのはレミケードがしっかり効いていると言うのが前提なようです。年末年始は是非とも暴飲暴食は避けなくてはなりません。


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プレドニン(ステロイド)を使いたいクローン病患者さんから-問合121217

プレドニン(ステロイド)を使いたいけど使ってくれないと言う方からのお問合せです。

ステロイドの投入で落ち着いて何よりですね。私も年がら年中再燃していますが、ステロイドは投与されません。基本的に絶食でそれでも炎症が落ち着かないと入院して絶食です。よってすぐに入院してしまいますので非正規雇用に甘んじています。ajariさんのようにステロイドで対応出来たら正社員として雇用されても続けていく自信がありますが、一度、ステロイドを使いたいとお願いしたことがあるのですが、主治医は絶対にステロイドは使いません。何故なんでしょうね?病院を変えたら変わりますかね?

お便りありがとうございます。


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お腹はマシになって来たぞ-体記121018

今朝起きたらお腹の痛みが取れてきました。会社も休まずに乗り切れそうです。必殺「何も食べないぞ作戦」そうです。エレンタールやラコールすら飲まずに3日間、水分だけで過ごしました。フラフラです。でもお腹には良かったようでした。今夜はにゅうめんを食べましたが痛む様子はありません。やはりクローン病は絶食最強ですね。なんか複雑な気分ですが痛みが去って良かったです。でも過去の経験から一瞬はマシになってすぐに再燃と言う事が多かったので注意です。
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どうも狭窄がイマイチなんだ-体記121008

三連休です。おまけに朝は肌寒いくらいに爽やかで寝坊するのが気持ちいい!でも、お腹はなんとなく狭窄気味です。「狭窄が唸るぜ!」って程に痛くはなっていないのですが、何かをするのになんとなくめんどくさい!って感じになる痛さです。まぁ小腸に病変を持っているクローン病患者なら何度となく襲われることです。

食欲の秋

狭窄でお腹がイマイチなのですが、食欲の秋と言うだけにお腹が減ります。もちろんお腹に負担をかけないために朝は食べなくてお昼はうどんで夜は軽く、足らず分はラコールかエレンタールでと言う状態にしています。

レミケード効いてるのか?

なんか今回はレミケードがあまり効いているような気がしません。もちろん下痢はしないし体調もそこまで悪くはないのですが、小腸が!狭窄が!もうそろそろ私の小腸は限界に来たのかも知れませんね。これを外科的に取らないとダメなのかな?とか思っています。でも三回目の手術台へGO!はどうも決断できない。

お腹の調子が安定して気がする-体記120925

レミケードを投与して約1週間が経った。ようやくお腹の調子が安定して来たような感じだ。あまり痛くないし。これがずっと続けばいいのですがなかなかそのようにはいきません。ここ数日は朝夕はめっきり涼しく油断をすると風邪をひいてしまいますね。みなさんも気を付けてください。

エレンタールの記事

エレンタールの問い合わせに対して投稿したのでお礼のメールを頂きました。同時にエレンタールだけで何日間も絶食するのは信じられないちょっと無理!と言う内容でした。

確かに

確かにエレンタールだけで何も食べずに3週間絶食とか辛いですよ。でもレミケードやヒュミラが出る前はそれが結構普通だったのです。と言うか長期緩解にはそれしか手段がなかったのです。とりあえず出来るだけ食べないことが一番の治療でした。

まずは絶食

ペンタサとかイムランなんて気休めに過ぎない。エレンタールだよ!エレンタール!って言う感じです。エレンタールである程度は炎症をコントロールできるのでプレドニン等のステロイドも酷く悪化しない限りはあまり使いません。ほんの7年前はそれが普通でした。そう三か月程絶食していま~す。って言う患者さんがたくさんいましたよ。

エレンタール飲んでいますか?-問合120923

久しぶりのお問合せ。

よく食事の内容の投稿を見るのですがエレンタールは一切飲んでいないのですか?私はレミケードをしてしていますが1日2本飲んでいます。でも飲まないのと飲むのとでもあまり変化を感じません。でも1日2本分処方されています。

エレンタール飲んでいますよ!見てください。エレンタール全フレーバー10種です。古くからあるオレンジ、青リンゴ、パイナップル。同時期にデビューしたさっぱり梅味、グレープフルーツ味、そして比較的最近のフルーツトマト味、マンゴー味、そして最新のエレンタールフレーバー初の塩系のコンソメ味、販売中止になりましたがアセロラ味や抹茶味がありましたね。
でも毎日は飲んでいませんよ。

エレンタールを飲むときは完全絶食

私がエレンタールを飲むときは完全絶食です。もしくは1食うどんのような軽いもので残りはすべてエレンタール。それを約2週間程度続けます。その変わり調子が良いときはエレンタールは飲みません。少しお腹の調子がおかしくなったときは1日2食に落としたり、場合によっては1食にして足りない栄養をエレンタールやラコールで補助します。よって毎日は義務的に飲みません。

1日1200Kcal

1日2本と言うことは2食は食事からとなりますが、それではあまりエレンタールを使う意味が少なく、栄養補給の面で言えばいいのですが、炎症のコントロールとして考えると1日1200Kcal以上となります。学会の発表を見てもやはり1日最低1200Kcal以上(4本)と言う文献をちらほら見ます。要は1日1食で残りはエレンタールとなりますね。だから処方は無くなってからもらうようにしています。家にあるのはエレンタール10日分、ラコール5日分程度です。これで2週間程度いけますね。

手っ取り早いのは完全絶食

やはり手っ取り早いのは完全絶食です。お腹がヤバい!と感じたらまず何も食べないのが2日間。そしてエレンタールのみで全栄養を摂ります。レミケードをしてから復活が早くなりました。ほぼ5日後には無痛になります(それまでは10日くらいかかっていた)。あとは調子に応じて少しづつ食事を開始します。

仕方がないときはプレドニン

本来はこのように絶食で回避できることが多いのですが、仕事都合で出張が入っていたり、食事会の予定があるときはプレドニン(ステロイド)でカバーします。もちろんこの作戦も手っ取り早いのですがやはりプレドニン(ステロイド)は副作用もありますので奥の手と言うか最終手段ですね。最近はこの最終手段を度々と発動してしまいましたが。

特定疾患医療受給者証が届く

特定疾患医療受給者証か昨日届きました。例年ですと09月の末頃に届くのですが今年は早いですね。難病助成の話題はお盆休み中にニュースが飛び込んできました。

MSN産経ニュース
難病助成56種から拡大 重症患者を重点支援、厚労省委が中間報告
対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を行っているが、すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減されたりすることへの懸念も生じそうだ。


不公平感

難病助成には既得権みたいなものがあって過去から不公平感が出ていると言うことを耳にしました。たまたまクローン病は特定疾患治療研究事業の対象となっているので年収に応じての一定の負担金を支払えば、後は公費で治療を受けることが出来ます。同じ難病と定義されていても特定疾患治療研究事業の対象になっていなければ公費からの負担はありません。

高額

クローン病は現在レミケードやヒュミラ等の先進的な分子標的薬で治療することが多いので医療費は高額です。例えば私はレミケード倍量投与をしているわけですが1回7瓶なので71,115点となり、三割負担で約21万円です。実はクローン病は近年に始まったレミケード治療の以前からお金がかかる病気でした。エレンタールが1本約450円(447円)です。フルでエレンタールとなると1日に6本必要です。30日あたり約81,000円です。三割負担で約25,000円です。確かに公費負担が無くなればかなり厳しいですね。過去にエレンタール中心で治療していた頃はこの計算をして驚いたものです。よくよく考えれば1日の食費が800円と考えれば高くもないわけですが。

負担額増は仕方がない

私は現在の階層区分はG2で通院での上限が5,770円です。その他の難病で経済的に苦しんでいる人がいるのなら、この上限が3倍程度になっても仕方がないと思います。それでも十分に助かるわけですから。しかし、公費見直し!クローン病に対しての特定疾患治療研究事業は凍結!とかなったら、レミケードやヒュミラでの治療は厳しいかも知れません。もちろん高額医療の対象にはなりますがそれでも一回あたり7万円~8万円を支払うことになります。それを捻出できない状況の方も多々いらっしゃると思います。2か月に1回として年間約50万円ですね。
(注:直近1年以内に高額療養費給付に該当する回数月が3回以上あった場合、4回目以降は自己負担額がさらに減額されるので単純にこの計算にはなりませんが)

薬、栄養剤は大切に

たまに耳にしますがエレンタール飲めないので捨てているとか、とりあえずもらってるケド飲んでいないとか。これらは財政を確実に圧迫しているわけですから是非とも改めて頂きたい。過去はエレンタールを飲んでいなければ公費の申請が出来ないとかありましたが、今はレミケード等の分子標的薬ような薬物治療が確立されたので必要な時にもらうことでもOKです。