中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518

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月曜日の09時の便へ中国(大連)へ飛びます。
まいったことに今週も私のクローン病はご機嫌ななめな様子です。レミケードが完全になかったことになっていますね。
症状は激しく痛くはないけど微妙な腹痛。お腹に炎症がありますよと言う強い違和感。そろそろ詰まりましょうか?と言う状態です。

この状態で海外出張は流石に大変なので。泣く泣く「ステロイドレスキュー」です。
プレドニン20mg/日で行きます。

やはりステロイドですね。お腹の微妙な痛みは消えてきました。

でも独特なお腹の違和感と重たさは消えません。まいりましたね。

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南海トラフ地震-クローン病患者の心配130320

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03月18日に内閣府がまとめた太平洋の南海トラフを震源域とするマグニチュード9.1の巨大地震が起きた場合、被害額が最大220腸炎いや!220兆円に上ると公表されました。私の済む大阪は24兆円。あまりにも額が大きすぎてよくわからない。とりあえずレミケード換算で22億本、エレンタール換算で4263億本(120兆カロリー)だ。余計にわかりませんね。日本の国家予算が一般会計予算81億円、特別会計予算やなんやら計算すると概ね200兆円となり、日本の国家予算に匹敵する被害額になる予想だ。東北大震災の被害額が15兆~25兆円なのでいかに甚大なダメージなのだろうか。

電気

2710万軒が停電、9割回復に1ヶ月。

水道

3444万人が断水被害、東海や四国は9割が断水の禍を受ける。

交通

新幹線は三島あたりから徳山まで1ヶ月は不通だろう。東名高速、新東名高速もアウト。

携帯電話

九州から東海で8割の基地局が停止。

石油

全国26製油所のうち12ヶ所は停止。国内の流通は大打撃。きっとしばらくは何も届かない。あらゆるサプライチェーンが壊滅。

避難者

950万人が避難民となる。避難所には東北大震災の10倍の500万人が押し寄せる。

水や食料

地震直後から3日間で530万人の水と350万人の食糧が不足する。クローン病患者は食糧よりも水が重要だ。その気なれば水だけで3日間は過ごせる。

私たちクローン病患者はこのような有事は特に心配ですね。さてどのように乗り切るか考えてみました。
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レミケードをしていても食事制限ですか?-クローン病の食事制限130309

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レミケードを開始してしばらくは食事制限から解放されていたけど、しばらくしてクローン病が再燃した方からのお問合せです。

こんにちは、レミケードしていていも1日1食の食事制限の記事を読み増した。私と同じような感じです。
クローン病歴推定6年です。昨年の夏にレミケードを開始しました。と今年の年明け頃までは食事制限をしなくても、普通に過ごせましたが、1月の中旬からクローン病の症状が出始めました。詰まったような感じの腹痛で病院へ行った所、CRPもそこそこ高くて2週間の絶食入院になりました。入院して5日間もすれば痛みもなくなりましたが、今後はエレンタールを1日4本で食事制限をしてしばらく様子を見ることになりました。1ヶ月間、1日1食エレンタール4本で過ごしてきました。幸いクローン病の調子は良いのですが、食事制限が辛いです。やはりレミケードをしていても食事制限は必要なのですね。

食事制限は必要ですね。

はい、私もあなたと同じくレミケードをしていてもパーフェクトには効きません。1日1食で過ごしていても、クローン病が再燃してしまって1日1食どころか1日0食になったり、プレドニン(ステロイド)での乗り切ることもあります。同じクローン病の方でも「1日3食全く何を食べても平気」って人もいます。ただそれがこの先ずっとそうであるかは誰も保証できません。

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アルブミンが低下しています。-クローン病 血液検査130221

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お問合せからアルブミンがいつも低い方から。

ajariさんこんばんわ。クローン病5年です。ここ3ヶ月程、血液検査でいつもアルブミンが低くいです。1日1食でエレンタールは1200Kcal/日摂っています。それでもアルブミンが低いと言うことはエレンタールが足りないのか、小腸からうまく吸収していないのですかね?ajariさんはアルブミンが低い時とかありますか?

お問合せありがとうございます。アルブミンは肝疾患や栄養失調の状態を見る指標にも使われていますね。アルブミンが低い人はアミノ酸製剤を使いますが、ほぼアミノ酸であるクローン病の強い味方!エレンタールを1200Kcal/日真面目に飲んでいるのに何故でしょうね。

実はこれには落とし穴があるのです。
私もアアルブミンがいつも低くてそのカラクリを医師から教えてもらいました。

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ウィダーインゼリーはエレンタールの代わりになるか-クローン病 食事130214

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クローン病患者なら知っている人が多い森永製菓のウイダーインゼリー
よくよく考えたらエレンタールはアミノ酸レベルまで分解されている成分栄養剤です。エレンタールはデキストリンとアミノ酸で構成されています。ウイダーインゼリーも「デキストリン」を主成分としているので消化や分解の負担はあってエレンタールとよく似ていますが完全なエレンタールの代わりにはなりませんね。

出張へ出るのもエレンタールやラコールは荷物になりますので、残念なことに出張と不調が重なったらコンビニでウイダーインゼリ調達して凌ぐのが一番です。またビタミンやミネラルを強化した商品もあるので活用しています。おにぎり2個とウィダーインゼリー3個で1日を乗り切ります!(少しカロリーは足りませんが。おっさんになると新陳代謝が低下するので乗り切れるんだ。(適当))

商品によっては低カロリー品もありますので、よく確かめて買ってください。
一応、カロリー等のデータを調べましたのでご参考に。
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刺身と牛肉とカニ蒸しとフライ盛り合わせと茶碗蒸しとか-クローン病食事130116

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予定通り食事会へ行って来ました。もちろん朝も昼も食事抜きで挑みました。これも仕事のうちですが仕事にしては体を張りすぎですね。会社にいてそこそこな役職になってくると、会社にいらっしゃった取引先やまたはご指導くださる先生とかに「お疲れ様でした。どうです?食事でも行きましょう!」と言うのが仕事になって来ます。そしてそんなのが月に幾度なくあるのでクローン患者には辛いです。
日中はエレンタール飲みながら新聞を読んでいようが、事業所内をブラブラ歩いていようが、この「つきあい」が出来なければ不適格なのです。クローン病患者の就労において悩みの種となるのがこの「つきあい」の部分で、かつビジネスの半分以上はこのようなシーンで決まってしまうことが多いのがタチが悪いということです。
ただこのようなヤマを乗り切るためにレミケードもするし、イムラン(免疫抑制剤)も飲むし。時にプレドニン(ステロイド)にまで手を出します。難病人が社会に普通に埋もれるって本当に難しい
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エレンタール用の水のこだわりですか。-問合130109

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エレンタールと水に関してのお問合せを頂きました。ありがとうございます。

ajariさんこんにちは。レミケード後は調子が安定しないようですね。私はヒュミラですがあまりそのような感じはありません。昨年の夏までレミケードでしたが投与後3日間は何となく調子が悪かったことが多かったです。お話は変わりますが、先日のエレンタールと水の記事のようにお得意の水道水割エレンタールで乗り切ってください(笑)。ちなみに私は水にこだわる派です。日田天領水と言う天然活性水素水を使っています。

お問合せありがとうございます。おかげ様で今日はずいぶんマシです。私も日田天領水は知っています。天然活性水素水は活性酸素を消去する!と言うのをどこかで見て10年程前ですがエレンタールを溶いていたことがあります。先ほど日田天領水のサイトを確認しましたが今も商売が続いているということは決してまがい物ではないですね。またエレンタール長期ヘヴィーローテーションがやってきたら発注したいと思います。
結構、エレンタールを溶く水にこだわりがある方が多いようですね。めったなことを言うものじゃないな。
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エレンタールと水の関係

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エレンタールボトル
エレンタールボトル
今日はtwitter_question_mark2twitter経由で「エレンタールと水」の件でコメントを頂いた。どこぞの掲示板でエレンタールは軟水で作る方がいいと見たようだ。何故かはわからない。よって軟水のミネラルウォーターを使うと良いとのことです。でも日本だと水道の蛇口をひねれば「軟水」が出てくるぞ?日本で採水されて販売されているミネラルウォーターも軟水に分類されます。推察ですが「単に軟水の方がエレンタールが溶けやすい」とか「硬水は下痢をしやすい」と言う理由だと思います。まぁその掲示板が言っている意図はわかりませんが、おそらくそういうことにしておきましょう。単なる水フェチじゃないのか?とも思いますが。あまり書くとエレンタールは軟水推進派の人から抗議が来るのでやめておきましょう。
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年末年始休暇に入りました。-日常121229

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本日から01月04日まで年末年始休暇へ入りました。ようやくの長期連休です。でもプレドニン(ステロイド)10mg/日継続中にかかわらずお腹はイマイチ感なのです。それもそのはず実は次回のレミケードは01月07日で既に効果は減弱していますね。プレドニン(ステロイド)10mg/日でそこそこ調子がいいのはレミケードがしっかり効いていると言うのが前提なようです。年末年始は是非とも暴飲暴食は避けなくてはなりません。


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プレドニン(ステロイド)を使いたいクローン病患者さんから-問合121217

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プレドニン(ステロイド)を使いたいけど使ってくれないと言う方からのお問合せです。

ステロイドの投入で落ち着いて何よりですね。私も年がら年中再燃していますが、ステロイドは投与されません。基本的に絶食でそれでも炎症が落ち着かないと入院して絶食です。よってすぐに入院してしまいますので非正規雇用に甘んじています。ajariさんのようにステロイドで対応出来たら正社員として雇用されても続けていく自信がありますが、一度、ステロイドを使いたいとお願いしたことがあるのですが、主治医は絶対にステロイドは使いません。何故なんでしょうね?病院を変えたら変わりますかね?

お便りありがとうございます。


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お腹はマシになって来たぞ-体記121018

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今朝起きたらお腹の痛みが取れてきました。会社も休まずに乗り切れそうです。必殺「何も食べないぞ作戦」そうです。エレンタールやラコールすら飲まずに3日間、水分だけで過ごしました。フラフラです。でもお腹には良かったようでした。今夜はにゅうめんを食べましたが痛む様子はありません。やはりクローン病は絶食最強ですね。なんか複雑な気分ですが痛みが去って良かったです。でも過去の経験から一瞬はマシになってすぐに再燃と言う事が多かったので注意です。
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どうも狭窄がイマイチなんだ-体記121008

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三連休です。おまけに朝は肌寒いくらいに爽やかで寝坊するのが気持ちいい!でも、お腹はなんとなく狭窄気味です。「狭窄が唸るぜ!」って程に痛くはなっていないのですが、何かをするのになんとなくめんどくさい!って感じになる痛さです。まぁ小腸に病変を持っているクローン病患者なら何度となく襲われることです。

食欲の秋

狭窄でお腹がイマイチなのですが、食欲の秋と言うだけにお腹が減ります。もちろんお腹に負担をかけないために朝は食べなくてお昼はうどんで夜は軽く、足らず分はラコールかエレンタールでと言う状態にしています。

レミケード効いてるのか?

なんか今回はレミケードがあまり効いているような気がしません。もちろん下痢はしないし体調もそこまで悪くはないのですが、小腸が!狭窄が!もうそろそろ私の小腸は限界に来たのかも知れませんね。これを外科的に取らないとダメなのかな?とか思っています。でも三回目の手術台へGO!はどうも決断できない。