レミケード投与から一ヶ月が経ちました-抗体治療090726


レミケード投与を始めて1ヶ月が経ちました。当初から比べればずいぶんマシになりました。2007年04g月にクローン病による小腸の狭窄部から穿孔を起こしてそこから腸間膜に膿瘍を作りました。それが破裂して膿瘍の膿がお腹の中にばらまかれて急性腹膜炎を起こしました。敗血症になり播種性血管内凝固症候群(DIC)まで合併しました。緊急手術とその後の処置が功を奏して、一命はとりとめ手術後も順調の経過しました。

そしてその2年後の2009年04月、手術でつなげた部分からクローン病が再燃(再発)しました。

お昼過ぎに腹痛なのでロキソニンで対処-クローン病にはダメなのですけどね。


今日は朝おにぎりを食べました。大丈夫かな?と思ったのですが。何故か昼過ぎに結構痛くなりロキソニンを飲んだ。
(ロキソニンはクローン病に良くないけどなぜかクローン病の痛みにはよく効くのだ)

ラコールの一気飲みが失敗か!?

昼前のラコール2p一気飲みがイケなかったか?確かにエレンタールを一気飲みしてよく腹痛に悶絶はしましたがラコールではそこまで痛い目にあった記憶はありません。

魅惑の夜ご飯

夜はご飯2杯に鮭フレークやふりかけ。
食後の痛みはあるのはあるのだけど、痛みかたがマシになってきた気がする。
(慣れてしまっただけ?)体重も52.5kgと少し増えた。

クローン病の腸管狭窄の線維化について


04月18日にイレウス(腸閉塞)で寝込んでそれからずっと狭窄で苦しんでします。もうかれこれ半年近く、クローン病の度重なる炎症のために腸管が狭窄のためにイマイチな生活を過ごしています。
2007年04月に小腸を50cm切る手術をして2年が経ちました。それまでは比較的良い状態を過ごしていたのですが04月18日にイレウス(腸閉塞)になりました。そこからずっと調子が悪い状況です。

クローン病の炎症にる狭窄は大腸でも小腸でもできます。炎症や潰瘍が再発したり治ったりを繰り返していると大腸や小腸の炎症や潰瘍が起こっていた部分がひきつれてきます。それを何回も繰り返しますと線維化と言って固くなってしまいもとに戻りません。

エレンタールとラコールで腸管を落ち着ける作戦-体記090719


体調はいいです。単純にこれはレミケードの効果が出ているのでしょう。しかし狭窄の部分はあまり改善されていないようです。食べて数時間後必ず痛くなります。今までならそのまま炎症を起こしてしばらく寝込むこともあったのですが、今は狭窄の部分を通過してしまえば痛みは無くなってしまいます。これはレミケードの効果が出ているのでしょう。ただやはり私はクローン病患者生活が長いのでそう簡単にはいかないのでしょうね。一説によるとクローン病と診断され早期にレミケード治療を開始すれば炎症による腸の変形もかなり抑えられるらしい。

レミケード1回目の翌日も異常なし!


麻痺性イレウス(腸閉塞)の痛さはマシになってきた。発熱や倦怠感等のレミケード投与による影響もなし。おしっこがガンガン出るようになってきた、脱水症状も消えて、腸管がきちんと水分を吸収しているのだろうな。と勝手に希望的観測を持つ。ただお腹の張り具合は少々違和感を感じます。

ラコールとエレンタールの違い-クローン病の経腸栄養剤


ラコールとエレンタールの違いかぁ

ラコールとエレンタールの違いは「味です!」と言うと話が終わってしまいますね。クローン病は消化器が炎症で冒される病気です。主に食事に密接な関係があり、刺激物はだめ!脂質や脂肪分はだめ!と言われていますが、コレ!と言う原因がわからないので難病に指定されています。食事を出来るだけエレンタールやラコールに置き換えることにより炎症をある程度コントロール出来ることもわかっております。よってクローン病患者はエレンタールやラコールのような経腸栄養剤と長いお付き合いになります。

クローン病はエレンタールが優先かな

クローン病ではエレンタールが主でラコールが従の関係です。エレンタールとラコールの大きな違いはエテンタールは成分栄養剤でラコールは半消化態栄養剤とです。エレンタールは消化も終わり成分にまで分解されているので消化管は吸収するだけで済むので胃や小腸の負担が極めて軽いので消化管の安静が期待できるわけです。反面、半消化態栄養剤は胃での消化は必要ありませんが、腸でタンパク質と脂質を消化する必要があります。よってクローン病患者は本来はエレンタール一択なわけです。

食べると絶対に狭窄に詰まる気がする-狭窄090606


まだ、絶食しています。もう食欲が消えてきた。このまま出家してお坊さんになろうかと思う。クローン病でも安心レシピとかクローン病患者でも食べれる食事ってあるじゃないですか?それらですらなんか食べれる気がしません(^^

倦怠感や熱もありませんが、お腹がたまにに張っている気がするし、食べると詰まる気がします。
食べないと強く痛むこともないのでぐっすり眠れるし、やりたいことができるのでヨシとしています。
なんか後ろ向きですがこれがクローン病患者の実態なのですよ。

かれこれ絶食10日間か。-クローン病 食事制限090428


かれこれ絶食10日間です。エレンタールとラコールをひたすら飲んで乗り切っています。自発痛はどこかに行ってしまいました。微妙な圧痛と違和感は残っています。

やはりクローン病は絶食が一番の薬ですね。

ただラコールやエレンタールを飲むと右下腹部から音がなるのが。。やはり手術して吻合したところが細くなっているのでしょう。

2年ぶりの本格調子悪化-クローン病 術後の超絶再燃!


2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。2007年の04月の手術移行は微妙にクローン病の調子がイマイチになることはありましたが、本格的な再燃は今回が初めてです。術後2年で激しい腹痛に見舞われることになりました。恐ろしいですねクローン病。

手術では治りません

2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。やはりクローン病は手術で一旦は狭窄を切除したとしても、すぐに再燃が始まっているのでしょう。いつかはこうなるとは覚悟をしていましたが、予想より早くて少しショックですね。「このようにクローン病患者は術後の再燃に愕然とするのか」と思いました。それにしても本当に痛い。

秋は梨系のジュースで(エレンタールを溶いちゃダメよ)。-クローン病 飲み物


私はコーヒーとか大好きなのですが、どうもクローン病が許してくれないようで、コーヒーを飲むとお腹の調子がイマイチになることが多いです。気を取り直して、コーヒー以外で美味しい飲み物はないか?と色々と模索をしております。
秋になると梨系のジュースが出回ります。さっぱりとして私のお気に入りです。梨系のジュースでエレンタールを作ればそれなりに美味しい!

タカナシの和梨(パック入り)

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ジェイティ飲料のみぞれ梨

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どちらもなかなかの美味しさです。ですが、秋の期間限定商品なのでそろそろ姿を消すと思います。今まで梨系ジュースと言えば「タカナシの和梨」などパック系が多かったので賞味期限が短くてたくさん買っておくことができませんでした。まさに旬の味でした。

バーベキューで焼肉なのですが私は見てるだけ-クローン病 食事制限080504


堺市大泉緑地公園-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)
堺市大泉緑地公園へ家内両親そして子供たちと行きました。何とも良い天気です。というか夏ですね。夏。気持ちのいい皐月晴れです。

なにやら始まりました。そう!バーベキューです。クローン病の私には少しハードルが高いですね。まいったな。クローン病患者が食べたくてもなかなか食べる勇気が出ない焼肉です。おそらく1枚くらいなら焼肉を食べたところで、いきなりクローン病再燃!とかにはならないとは思いますが、やはりクローン病の悪化で手術をして約1年です。ここで焼肉なんて食べて再手術への第一歩になっても困ります。また焼肉1枚で本当に止まるか!?の自信もありません。ここはグッと我慢をするのが懸命な判断なようです。

クローン病はエレンタールだけでなくレミケードも必要なのか?


術後半年近くですが、どうも左横(臍から上)あたりの調子がよろしくない。食事の制限は結構厳しくしているのですが、接待や色々あってタマに食べたらイマイチです。特に胃のあたりから左にかけて焼けたような感じがします。このまま、調子の悪化が続いていくようであれば、免疫調整剤やレミケードのお世話になる日はそう遠くないかもしれません。

エレンタールだけでは制御不能?

エレンタールだけのコントロールではなかなかと再発、再燃は抑制できないものなのでしょう。体感的にはすでに腸内でクローン病が再度暴れる準備をしている感じがします。やはりレミケードのような新しい薬や免疫調整剤(イムラン)等も積極的に検討しなくちゃならないかも知れません。