エレンタールについてのお問い合わせ-クローン病 エレンタール140908

お問い合わせ経由からのエレンタールについての問いかけです。
私は専門家ではないのですが、私の知識内での見解ですのでご容赦を!

はじめまして。現在クローン病寛解期でエレンタールを経口摂取しています。
常々エレンタールをデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けて包装したものがあればいいのにと思うのですがいかがでしょう。寛解期でも摂取の難しいアミノ酸等は仕方ないにしても、約80%を占めるデキストリン部分は病状に応じて粥や軟飯に変えられるようになれば、クローン病患者のQOLはかなり向上すると思うのです。
不味い量が減るし、浸透圧の問題も改善されるのではないでしょうか。

確かにエレンタールは美味しくないですよね。出来ることなら飲む量を減らしたいと言うのはやまやまですが。

エレンタールはクローン病による腸管の炎症によって食事で栄養が取れない場合や食事抗原によるクローン病の再燃を抑えるために使われます。とするとデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けてしまったら単なるサプリメントになっちゃいますね。実際に医薬品でもアミノ酸もあればビタミン各種、ミネラル各種があります。よってエレンタールからデキストリンを抜いたらエレンタールじゃなくなってしまいますね。
となるとアミノ酸、ビタミン、ミネラル等を摂取する別の手段はあります。


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エレンタールは飲まないのですか?-クローン病 お問い合わせ140712

エレンタールとレミケードでコントロールしている方からのお便りです。

私は30歳半ばの小腸型のクローン病で病歴12年です。2年前からレミケードで治療を開始しました。開始から1年くらいは調子が良かったのですが昨年の秋頃からレミケードを投与してから3週間もしないうちに炎症が始まり血液検査でもCRPが3.0を超えたり、腹痛や下痢があります。倍量投与もしたのですがあまり劇的な効果にはなりませんでした。イムラン併用とも言われたのですが、なんとなく副作用が気になったので、別の方法でお願いしたらエレンタールになりました。現在レミケードとエレンタール900Kcalでなんとかコントロールしています。最近のこのブログでもエレンタールの話題が殆ど出てきませんが、ajariさんはエレンタールを飲んでいないのですか?それとも飲んでいるけどブログには投稿していないだけですかね?

非常に良い質問です。エレンタールは飲んでいません!と言うか飲まなくてもなんとかなっているというのが正確な答えでしょうか。
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エレンタールを抱えて中国へ飛べ!-クローン病,海外出張20140426

嘘みたいな話ですが今、中国は武漢にいます。昨日に上海から移動して来ました。

エレンタールパウチ

実は日曜日のお昼にお腹を壊してしまいまして(クローン病からのイレウスによる腸炎だと思う。)流石にそこそこアグレッシブな私でも月曜日、火曜日の横浜は見送って大阪でお腹は痛いけど平和な日々を過ごしていました。なのに突然に中国行が決まりました。とるもとりあえずエレンタールのパウチをトランクに詰めてGO!。やはり出張が多い私にはエレンタールのパウチタイプは強い味方です。エレンタールボトルタイプを1本あとはパウチにすればあまりかさばりません。クローン病で出張が多い人は是非ともお勧めです。


関空バス行先案内

歩くと少し響くお腹を押さえながら空港バスに乗り込みます。おまけに下痢気味なので10時25分フライト便ですが、突然に便意が襲ってきて要所要所でトイレへ駈け込んでも大丈夫なように思い切り朝早く出ました。


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マクドナルド来た。まいった。-クローン病 NG食事131104

11月03日昨夜の話。お客人が訪ねて来た。まぁその人は私がクローン病ってことは知らないので何の罪もないのですが。困ったことが起こりました
夜飯替わりにマクドナルドから大量に仕入れて来た。まいった。
三連休明けから出張スラロームに入るので食事は細々と過ごしていたのに。

マクドナルドこれは凄い!セット+単品ではないですか?。推察するに、エビフィレオのセット+グラコロの単品ですね。確かに今はレミケードが一番効いているであろう時期なので、これを食べて一発昇天にはならないとは思いますが。クローン病患者として気が引けます。

はい!食べました。

折角買って来てくれたんだし。食べないのも気が引ける。こういった会話にはかならず「食」がつきものですから本当にクローン病患者にはこういう場面は時に修羅場となりますね。特にファミリーが集まると、マクドナルド、ケンタッキー、宅配ピザが定番ですよね?どれもこれもクローン病のお腹にはあまりよろしくない食べ物です。今はレミケードがなんとか助けてくれているけど、過去はこのようなシーンは何回かステロイド(プレドニン)で乗り切ったなぁ~。でも今回は乗り切れるのか!?もう食べてしまったけどね。


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中性脂肪が高いんだな。-クローン病 中性脂肪130923

前回の動脈硬化の検査で中性脂肪が高いってことはわかった。ちなみにコレステロールは基準値です。実は中性脂肪が高いのは今に始まったことではなくて少なくとも10年くらいずっと高いままです。中性脂肪は動脈硬化のリスクばかりか急性膵炎のリスクもあるようだ。血液がドロドロになるもの中性脂肪なのです。

エレンタールの速飲み

クローン病のコントロールはレミケードではなくてエレンタール1200ml/日以上で頑張っていた時代は、エレンタールをあまりにも速く飲みすぎることが要因で中性脂肪が上がっておまけに脂肪肝にまでなりました。脂肪分なんてほとんどとっていなかったのに脂肪肝とな!?と困惑していました。これはエレンタールと言う糖分(エネルギー)を急速に摂取することが原因でした。

中途半端な絶食

クローン病患者は適度に絶食したりすことがあるじゃないですか。例えば一日一食にして後はエレンタールだ!とか。ただそれを中途半端にすると体が飢餓状態になって、栄養が入って来たときに体がここぞとばかりに栄養をため込もうとするらしい。そうならないためにもエレンタールも規則正しく飲まなくてはならないってことですね。

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明日からニューヨーク州→コネチカット州へ行きます-クローン病 海外出張130723

ニューヨークへ発つ日が明日になってしまいました。月日が経つのはあっと言う間ですね。07月24日から07/29日まで行って来ます。
米ドル札-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)米ドル札も用意したことだし。準備は万端です。明日は昼過ぎの便で伊丹空港から成田空港へ移動して成田から出国します。それがトランジット(国内線から国際線への乗り継ぎ)が1時間しかありません。その間に出国審査と手荷物検査を受けなくてはなりません。もうこの途中でウンコしたくなったら完全にアウトですね。今から緊張です。私のクローン病はここぞ!と言う時にそのチカラをいかんなく発揮しますから。

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痔瘻で悩む女性-クローン病の合併症で痔瘻130530

今日は2007年夏にクローン病を発症した女性と会ってお話をしました。
この方は2007年から面識がありますのでたまにクローン病についてお話をします。
中国地方のスターバックスのない県から、わざわざ兵庫医科大学病院に来ておられます。

彼女は2007年夏頃にクローン病が確定しました。当時は小腸末端部と膀胱が瘻孔(ろうこう)で繋がってしまい小腸膀胱瘻になり気尿がおきて病院に行ったところクローン病と診断されて、兵庫医科大学で手術を受けました。

特に肛門等の病変は女性にとっては非常にナーバスなことです。自分と同じく悩んでいる女性もいると思うのでありのままに書い欲しいと言うことで今回記事にしました。



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中国(大連、山東省)出張記その6-あとがき130529

関空-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)なんとか05月20日から05月24日までの4泊5日の中国は遼寧省(りょうねいしょう)大連市と山東省(さんとうしょう)東営市の視察出張は終わりました。帰国後はひたすらラコールとエレンタールで過ごしクローン病のご機嫌をとっておりました。おかげ様であまり悪化することもなく今の所は過ごせております。


そして出張前から飲んでいたプレドニン(ステロイド)15mg/日も離脱体制に入っております。恐らくこのまましっかりと食事制限を続けていれば無事にステロイド離脱が出来ると思います。本当はレミケードを倍量投与しているわけですから無敵!と行きたいですが、20年も患ったクローン病患者にとってはそう簡単にはいかないのでしょう。

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海外渡航の準備-クローン病患者海外出張事情130519

クローン病患者の海外渡航時の薬-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)さて、明日から中国は大連方面へ行きます。そろそろ海外渡航荷物の準備をしているわけですが、まぁ少々何を忘れてもほとんど海外で調達出来ます。今まで様々な忘れ物をしたことがありますが、韓国や中国には普通にファミリーマートがあったり、肌寒いな!と思ったらユニクロがあったり、上海にはMUJI無印良品があった。少しローカルな所へ行けば安く手に入ります.下着(ワゴン積み5枚15元 約250円)やYシャツ(20元 約330円)や靴下も手に入るのでわざわざ日本から持っていく必要があるのか?とさえ思ってしまいます。そして空いたスペースにエレンタール!ですね。


クローン病患者で一番困るのは「薬」これだけは現地調達は非常に困難です。これだけは必ずチェックしておきましょう。

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中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518

月曜日の09時の便へ中国(大連)へ飛びます。
まいったことに今週も私のクローン病はご機嫌ななめな様子です。レミケードが完全になかったことになっていますね。
症状は激しく痛くはないけど微妙な腹痛。お腹に炎症がありますよと言う強い違和感。そろそろ詰まりましょうか?と言う状態です。

この状態で海外出張は流石に大変なので。泣く泣く「ステロイドレスキュー」です。
プレドニン20mg/日で行きます。

やはりステロイドですね。お腹の微妙な痛みは消えてきました。

でも独特なお腹の違和感と重たさは消えません。まいりましたね。


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南海トラフ地震-クローン病患者の心配130320

03月18日に内閣府がまとめた太平洋の南海トラフを震源域とするマグニチュード9.1の巨大地震が起きた場合、被害額が最大220腸炎いや!220兆円に上ると公表されました。私の済む大阪は24兆円。あまりにも額が大きすぎてよくわからない。とりあえずレミケード換算で22億本、エレンタール換算で4263億本(120兆カロリー)だ。余計にわかりませんね。日本の国家予算が一般会計予算81億円、特別会計予算やなんやら計算すると概ね200兆円となり、日本の国家予算に匹敵する被害額になる予想だ。東北大震災の被害額が15兆~25兆円なのでいかに甚大なダメージなのだろうか。

電気

2710万軒が停電、9割回復に1ヶ月。

水道

3444万人が断水被害、東海や四国は9割が断水の禍を受ける。

交通

新幹線は三島あたりから徳山まで1ヶ月は不通だろう。東名高速、新東名高速もアウト。

携帯電話

九州から東海で8割の基地局が停止。

石油

全国26製油所のうち12ヶ所は停止。国内の流通は大打撃。きっとしばらくは何も届かない。あらゆるサプライチェーンが壊滅。

避難者

950万人が避難民となる。避難所には東北大震災の10倍の500万人が押し寄せる。

水や食料

地震直後から3日間で530万人の水と350万人の食糧が不足する。クローン病患者は食糧よりも水が重要だ。その気なれば水だけで3日間は過ごせる。

私たちクローン病患者はこのような有事は特に心配ですね。さてどのように乗り切るか考えてみました。
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レミケードをしていても食事制限ですか?-クローン病の食事制限について

レミケードを開始してしばらくは食事制限から解放されていたけど、しばらくしてクローン病が再燃した方からのお問合せです。


食事

こんにちは、レミケードしていていも1日1食の食事制限の記事を読みました。私と同じような感じです。
クローン病歴推定6年です。昨年の夏にレミケードを開始しました。と今年の年明け頃までは食事制限をしなくても、普通に過ごせましたが、1月の中旬からクローン病の症状が出始めました。詰まったような感じの腹痛で病院へ行った所、CRPもそこそこ高くて2週間の絶食入院になりました。入院して5日間もすれば痛みもなくなりましたが、今後はエレンタールを1日4本で食事制限をしてしばらく様子を見ることになりました。1ヶ月間、1日1食エレンタール4本で過ごしてきました。幸いクローン病の調子は良いのですが、食事制限が辛いです。やはりレミケードをしていても食事制限は必要なのですね。

食事制限は必要ですね。

はい、私もあなたと同じくレミケードをしていてもパーフェクトには効きません。1日1食で過ごしていても、クローン病が再燃してしまって1日1食どころか1日0食になったり、プレドニン(ステロイド)での乗り切ることもあります。同じクローン病の方でも「1日3食全く何を食べても平気」って人もいます。ただそれがこの先ずっとそうであるかは誰も保証できません。

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