レミケード倍量投与を通常に戻して約3週間

08月09日から今までレミケードを倍量投与していましたが、通常量に戻しました。約3週間経ったわけですが、「なんとなくイマイチ」、激しい下痢とか腹痛と言うわけではありませんが、お腹より皮膚の状態とか目の状態、鼻水鼻づまりがする。と言った感じです。皮膚は手足が痒いのと鼻の入り口付近が荒れる。口は口角炎が出来る。目は右目がどうも違和感で調子が悪く充血気味。お臍の穴の周りも荒れる。と言うことで別な病気か?とも思えてしまう。これらの症状はレミケード倍量投与の時は前回投与から6週目あたりに出て来ていたのですが、今回は既に3週経たずして出て来ていると言うことです。

ざるそば

ざるそば


と言うことで、お腹もイマイチになりそうなのでざるそばとかそうめんを中心に過ごしていますが。

ローストポーク

ローストポーク


このようにローストポークに手を出してしまったりもします。ローストポークでクローン病が悪化したことはないので私のクローン病には大丈夫なのかな?と思っています。でもレミケードに通常量に戻したことだしあまりクローン病道に反した行動はやめよう←ほんとか?


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クローン病の彼氏のお付き合い(結婚)に関して悩む-お問い合わせ

クローン病の彼氏との結婚

結婚に悩む


お問い合わせ経由で、クローン病の彼氏とのお付き合いと結婚について少しナーバスな質問を頂きました。クローン病の彼氏がこのブログを見る可能性もあるよ?と言うことでメールで確認を致しましたが原文のまま掲載を希望されたので編集なし、要約なしでブログに投稿します。障がいに関して一部よろしくない表現もありますが、真実をお伝えする主旨をご理解ください。アドバイスをして頂ける方はコメント欄にどうかよろしくお願いいたします。内容を読むに攻略と言うより彼氏が好きで結婚したい。親の反対を乗り切る勇気が欲しいのかも知れません。便宜上仮名は「Mさん」と言うことで。


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残暑お見舞い申し上げます-2017

残暑お見舞い申し上げます。

夏全開


クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開!という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。


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特定医療費(指定難病クローン病)支給認定の更新申請へ行って来た

クローン病特定医療費(指定難病)受給認定更新


お盆休みを利用してクローン病特定医療費(指定難病)受給認定の更新申請に行来ました。医療機関に書いてもらう書類は08月09日の診察の時にもらっているので今回はタイミングがよかった。お盆明けが診察とかなるとわざわざ申請にわざわざ会社を休まなきゃならんのでめんどい。とりあえず書くもん書いて揃えるものを揃えて保健センターへゴー

堺市南保健センター




堺市の南保健センターは平成26年に区役所の4Fに移転した。おかげで住民票を取ってそのまま行けるので効率が良くなった。やはり役所関連は集中している方がいいな。


堺市南区役所
さて住民票を頂こうということで区役所内に行くと「すいている!非常にすいている!待ち時間ゼロ!」やはりお盆休みにわざわざ役所にくる人は少ないか。


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レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック

クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。


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部屋の本の整理!Durodex 200DXとScanSnap iX500を買う

先日、iMac 2017を買ってご機嫌だったのですが、せっかくiMacなのに部屋が全然エレガントにならない!何故だ!きっとあちこちに点在する書籍のせいだ!よし!こうなったら全て自炊(自分で書籍をPDF等の電子化にすること)してやる。かと言って千冊はあるだろう本をスマホのカメラでチマチマ撮っていても追いつかないしプリンタースキャナーでもあまり効率は良くないな!

そこでだ

自炊には好評である。裁断機Durodex 200DXとスキャナーScanSnap iX500をアマゾンで発注した。なんか裁断機とかやたら高い。セットで8万円くらいした。つい最近、激しくお金を使ったばかりなのに。まぁいいか発注したものは仕方がない。

翌日届く

amazon 箱


翌日に帰宅したら早速届いていた。でかい!

なかなか箱はシンプルだ。でも裁断機は重たい。


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HAZUKIルーペいいかも知れない。

HAZUKIルーペ


iMac 2017 27インチ 5Kを買ってご機嫌なんですが、今回のiMacのディスプレイは異次元です。You Tubeで5kの動画を再生すればフルスペックのディスプレイを買ってよかった!と思えます。Mac Book PROのディスプレイもそこそこ綺麗ですが、全くの別物です。とここまでは良かったのですが、解像度を5120X2880まで上げると細かすぎて目がついてきません。とりあえずは3200X1800あたりがいいのですがそれでも老眼気味の私には少し厳しくなって来ています。

そこでHAZUKIルーペです。これはメガネ型の拡大鏡なのです。お値段は10,000円近辺とそこそこしますが、よく見えます。本当によく見えます。


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iMac 2017 27インチ 5Kを買う

うんこブログとか税金無題使い野郎とか言われて気分もアレなので、気晴らしに散財でもして消費に貢献してしまおう!と言う事でiMac 2017 27インチ 5Kを買った。

でかい

IMac2017 27インチモデル


普通に発注したら7日間くらいで届きました。

27インチiMac Retina 5Kディスプレイモデル
システム構成
•第7世代の4.2GHzクアッドコアIntel Core i7(Turbo Boost使用時最大4.5GHz)
•16GB 2,400MHz DDR4
•3TB Fusion Drive
•Radeon Pro 580(8GBビデオメモリ搭載)
•Magic Mouse 2 + Magic Trackpad 2
•Magic Keyboard(テンキー付き)- 日本語(JIS)
•アクセサリキット
さらに
AirMac Time Capsule – 2TB
AirMac Extreme
Parallels Desktop for Mac Pro Edition
AirPods

スペックもほぼフルスペックにして手当たり次第にお買い物カゴにぶち込んで行ったら43万円も吹っ飛んだ。少し反省。長男私立大学生で来年から長女も私立大学に進学しようとしているのにこんなことしている場合ではないな。


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