時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
11月22日(土),23日(日)と労働組合との懇親旅行ということで三重県は賢島へ一泊二日で行きました。大阪から近鉄特急に乗って約２時間半の場所です。労働組合の人達から労働環境のことや職場で発生している目に見えにくい問題等を気軽に話し合い問題を未然に対策する方向に持っていくためには非常に大切な場です。
賢島は三重県志摩市の英虞湾内にある島です。島と言っても橋があるので鉄道も車もそのまま入ります。海なので海の幸はもちろんのことゴルフ場やパルケエスパーニャ等の施設があります。企業の保養所も多いところです。
レミケードも終わって２日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。
14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い！激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定！というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。
11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か？。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。
機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。
買おうか？買わまいか？悩んでいるのがPHILPIS社のヌードルメーカーです。これは自分で製麺できる機械なのです。これでクローン病のお腹に優しい麺を作って色々と食べたいということです。でも実勢価格は25,000円〜28,000円程度でしょうか。水と原料を入れて10分で完成！っていうのが魅力的ですね。
見ているとこれがなかなか購買意欲をそそられるのです。クローン病のお腹に優しい自家製麺ができそうな感じでしょ？
食事制限も成果が出たようで、そこそこ調子が良くなって来た感じなのでBigboyへ外食！思い切り肉食ですよね。もう少しマシな所はなかったんかい！というか感じですが、家族の要請で行きました。
bigboyと言えば牛肉ステーキやハンバーグなのですがここはクローン病患者らしくグリルチキンです。（鶏と言っても見た目でアウトですね）脂っぽいかな？と思いましたが食べてみるとあまり脂っぽくはなかったです。食べた後も調子は悪くなることはありませんでした。
先週に特定疾患受給者票の更新に行って来ました。大阪府も今回の法改正から色々と変わったようです。大阪府は今まで医療機関の指定は特に必要はなくてどこに行っても特定疾患受給者票を出せばクローン病に関する疾病に関してはどこでも受診できました。
改正後は医療機関や薬をもらう薬局まで予め指定しておくことになりました。これはこれで非常に面倒ですね。
保健センターの職員は丁寧に改正後の注意事項を説明してくれました。平成２７年から自己負担額が10,000円になること。そして3年の移行準備期間を経て20,000円になること。確かに20,000円と言えば大きいです。特にクローン病患者でお金がかかるのがエレンタールやレミケードやヒュミラですね。基本的にレミケードやヒュミラがしっかりと効いてくれればエレンタールからは解放される人が多いです。それでも上限は20,000円ですみます。
もともとレミケードはリウマチの薬です。しかしのりリウマチの患者に関しては特定疾患等の指定がないために自己負担です。しかし約60,000円支払わないと使えません。家計を削って凌いでいる患者もいれば中には経済的な理由でレミケード治療を断念しリウマチの痛みに日々耐えている患者さんもいます。リウマチによる骨の変形も抑えてしまうレミケードですが経済的に重く負担がのしかかります。
微妙に調子が悪い中、やはり出張先で食事会がありました。ビジネスではこれは避けられませんね。プロジェクトの目的の共有や方向性の一致は会議室ではなく概ね、食事会や飲み会のテーブルで決まることが多いです。散々、和食系！和食系！と騒いでなんとか魚やそば中心の稲田屋へ行きました。ちょっとお高いけど仕方がないです。背に腹はかえれません。
やはりざるそばはいいですね。一部、クローン病患者にざるそばは良くないといいますが、消化の面からでしょうかね？私は全然、大丈夫でした。
とりあえず梅酒ならいけるだろう！ってことで梅酒を飲む。本当は梅酒をロックで飲むよりチューハイのほうがはるかにお腹へのダメージが小さい気がするけどまぁいいか。