肝臓の数値が少し悪くて再診察へ行った-クローン病 再診察140922

大阪駅前09月18日に診察とレミケード投与へ行ったわけですが、その時の血液検査の結果がよろしくなかった。何がよろしくなかったというと肝臓系の数値でした。GOT(AST)アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼGPT(ALT)アラニンアミノトランスフェラーゼとALPアルカリホスファターゼの数値が基準より若干高めだった。念のためクリニックから電話がかかって来たので、放置するのも嫌なので早速、本日クリニックへ行きました。


大阪駅前それにしても見事な秋晴れ?ですね。でも体感的には夏ですね。歩いていると暑かった。でも空のさわやかさはもう秋ですね。こんなに気持ちの良い秋なのに私の肝臓は少し気持ちの悪いことになっています。


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レミケード39回目、倍量投与20回目-インフュージョンクリニック140919

韓国冷麺レミケード前日です。本当は09月18日がレミケードだったのに仕事の都合でいけず仕舞です。クリニックへ翌日に振り替えてもらって、散々調子が悪い!と言っていたのですが、食事会があって韓国風冷麺。韓国風冷麺と言ってもキムチが入っているわけでもなく、香辛料で味付けをされているわけでもなく中華の冷麺より遥かにお腹にはマシそう。(麺は堅いけど)

レミケードへ

翌日の09月19日のお昼からクリニックへ行きました。
07月29日に受けた大腸内視鏡の検査結果を改めて聞きました。大腸の状況は悪くないらしい。S状結腸の部分にうっすらと縦走潰瘍のようなものがあるが心配するほどのものでもないようです。ただこれを何回も繰り返すと線維性の狭窄になるわけですね。血液検査ですが調子が悪いわりにはCRPは基準内。ほんとクローン病ってよくわかりませんね。


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久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915

07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶!というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから7週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。

下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。

仕方がなくプレドニン

でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。3時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。

久しぶりのレミケード切れ症状

レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか?それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか?次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな?


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エレンタールについてのお問い合わせ-クローン病 エレンタール140908

お問い合わせ経由からのエレンタールについての問いかけです。
私は専門家ではないのですが、私の知識内での見解ですのでご容赦を!

はじめまして。現在クローン病寛解期でエレンタールを経口摂取しています。
常々エレンタールをデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けて包装したものがあればいいのにと思うのですがいかがでしょう。寛解期でも摂取の難しいアミノ酸等は仕方ないにしても、約80%を占めるデキストリン部分は病状に応じて粥や軟飯に変えられるようになれば、クローン病患者のQOLはかなり向上すると思うのです。
不味い量が減るし、浸透圧の問題も改善されるのではないでしょうか。

確かにエレンタールは美味しくないですよね。出来ることなら飲む量を減らしたいと言うのはやまやまですが。

エレンタールはクローン病による腸管の炎症によって食事で栄養が取れない場合や食事抗原によるクローン病の再燃を抑えるために使われます。とするとデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けてしまったら単なるサプリメントになっちゃいますね。実際に医薬品でもアミノ酸もあればビタミン各種、ミネラル各種があります。よってエレンタールからデキストリンを抜いたらエレンタールじゃなくなってしまいますね。
となるとアミノ酸、ビタミン、ミネラル等を摂取する別の手段はあります。


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年末までの特定疾患医療受給者証が届いた-クローン病140907

特定疾患医療受給者証(クローン病)難病の患者に対する医療等に関する法律」が制定され平成27年01月から新しい制度が開始されます。よって2014年10月01日から2014年12月31日までの特定疾患医療受給者証が届きました。月額自己負担限度額5,770円はあと3ヶ月で終わります。ちなみに申請書や臨床調査個人票は09月末までに届くらしい。次回の診察日09月18日に届いてくれると非常に嬉しいのですがそうは行かないだろうな。


そうそう大腸内視鏡以来ずっとおかしかったお腹ですが、ようやく落ち着いて来た感があります。詰まった感や違和感がそこそこなくなって来ました。このままおかしくならずに次回のレミケード投与まで持って欲しい。


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