今年度の特定疾患医療受給者証の手続きが変わります!

「平成27年1月1日から新しい医療費助成度が始まる予定です。」と大阪府健康医療部保健医療室健康づくり課から、封筒でお知らせが届きました。とうとう難病対策の改革がやって来た!

■新しい制度への移行に伴い、今年度に限り、例年6月から9月に行っている更新手続きは行わず、平成26年10月01日~平成26年12月31日までにご使用いただける特定疾患医療受給者証を平成26年9月末までに郵送する予定です。

■平成27年1月1日以降も医療費助成を受けていただくためには、新しい制度での申請が必要です。新しい制度の申請は平成26年10月~12月に受付を予定しておりますが、申請のときに必要な添付書類等が変更となる可能性があります。詳しいご案内や申請書、臨床調査個人票は、平成26年9月末までに郵送する予定です。

とりあえず私達、クローン病患者は新制度では金銭的に痛いことになりますが、今まで助成されなかった難病の人が金銭的に助かるのであればヨシ!ということであまり不平不満は言わないようにしています。


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ぜんそくはIL-4(インターロイキン4)か。

2014年05月12日付の日経新聞から。

ぜんそく起こる仕組み解明 白血球分泌物が関与。
ぜんそくなどを引き起こすアレルギー反応の新たな仕組みを解明した。アレルギーの原因物質の影響で、白血球の一種が働いて特定の物質が分泌される結果、炎症につながっていた。

システインプロテイン?

システインプロテインはパイナップルやダニなどに含まれるたんぱく質分解酵素でアレルギーを強く誘導することが知られている。でもぜんそくなどが起こる仕組みは解らなかった。あっ!そういえば私はパイナップルやキウイのようなものを食べるとたまに喉のあたり痒くなったり、耳の中が痒くなったりする。アレルギー症状だったのか?


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午前4時起きは身体に堪えるねぇ~-クローン病 超早起き140520

新大阪駅今朝は始発ののぞみに乗るために午前04時起きでした。さすがに辛い!、体調がそこそこ良くても早起きは苦手なのに、今の状況ではかなり辛い!それでもメゲずに新横浜へ向かいました。先週末帰って来たばかりなのにまた逆戻りです。関東に住め!と言われています。とりえず日帰りなのでヨシとしておきましょう。


のぞみJR東海の回し者か!と思われるくらい新幹線の写真を載せていますが。なんかお腹はシクシクとイマイチだし。眠たいし。おかげさまで(何のおかげさまかはわかりませんが)下痢はなんか止まってしまったのでトイレの心配はなくなりました。ホントはのぞみに乗りながら朝食なのですが、朝は絶食にしました。


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なんか調子が悪くなって来たぞ!!-クローン病 体調記録140518

05月12日から横浜→東京→茨城と渡り歩いていました。大阪へ帰還したのは週末。さすがにこれだけ出張や移動があるとかなり身体にも効いてきます。

国内・海外問わずあちこち行ってほとんどがホテル生活です。クローン病も微妙に騒ぎ出してイマイチ調子が悪いのです。

なんか詰まり気味になることが多いですね。困るのはさっきまで調子が良くても何かのタイミングで腸が詰まることです。もちろんクローン病の炎症や狭窄の仕業もありますが、一度、開腹手術をしているので癒着もあるのかも知れません。



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腸移植ではなく便移植?新たな治療法-潰瘍性大腸炎の新療法141511

最近は日々、クローン病潰瘍性大腸炎に関する記事が出ていますね。良いのか悪いのかは解りませんが炎症性腸疾患もマイナーではなくなり周知度が高まって来た感があります。

2014年05月10日付の朝日新聞から
腸の病気 新たな治療法と出ていました。
これは他人の便を移す「便微生物移植」と言うようだ。

人間の腸内には数百種類、数百兆個の最近がすんでおり免疫や栄養の分解などに関わっています。
潰瘍性大腸炎など腸の病気を持った患者の腸内細菌は細菌の種類も個数も少ない。

お!最近ようやくクローン病関連ブログらしくなってきた!でも月曜日の朝から週末まで関東です。。。
また難病患者の出張旅ブログになってしまう。。



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免疫反応を抑えるたんぱく質特定-クローン病の原因究明140509

またもや炎症性腸疾患のネタ
2014年05月09日付日経産業新聞からのネタです。
なんか2日連続で炎症性腸疾患に関する記事があると日々色々と研究してくれている人がいるんだなと
希望が湧いてきますよね。

クローン病潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患ですが、とある免疫反応を抑えるたんぱく質があり
今回はそれを特定したと言うお話です。

慶応義塾大学は体にとって本来は異物であるはずの腸内細菌が体内で共生できる仕組みを突き止めた。
病原体などを排除する免疫反応が大腸の中で過剰に働かないようにするたんぱく質の働きを解明した。

このたんぱく質が出来ないように遺伝子操作したマウスは慢性大腸炎になった。
炎症性腸疾患の治療法開発に役立つという。



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炎症性腸疾患の新薬!エーザイE6007-クローン病の新薬140508

なんか旅のブログになってしまっているので今日は炎症性腸疾患の話題をしましょう!
たまにはクローン病患者潰瘍性大腸炎患者のお役に立つことを書きます。

2014年05月08日付日経産業新聞からのネタです。

エーザイと筑波大学はクローン病潰瘍性大腸炎である炎症性腸疾患向けの新薬の共同開発を始めたと発表しました。(05/07)

リンパ球などの白血球が互いに接着したり、浸潤したりするのを抑制して、炎症を抑える化合物の開発を進める。



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中国帰国早々に横浜へ-クローン病患者出張悶絶140507

のぞみN700系04月27日(日)の夜に中国から帰国して28日(月)ほぼ始発で新大阪へ向かう。飛行機の次は新幹線か!きっとこれは何かのお仕置きなのかな?。さぁ!横浜へGO!こうなったらヤケクソだ!


横浜駅前ヤッホー今日の横浜は凄い良い天気!。05月の気持ちの良い空気です!。とりあえず季節感で出張のストレスも少し癒されます。中国では色々と食べてしまったので28日(月)は朝から絶食です。やはり絶食は調子がいい。今日は夜に少しだけ食べることにしてお昼も何も食べないでおこう。


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上海から無事帰国!-クローン病人訪中記録140506

上海浦東国際空港27日の昼過ぎ帰国のために上海浦東国際空港へ。無事に04月23日~27日の訪中も終わった。ここで困った連絡が。28日(月)に横浜に来て欲しいのだけど上海からHND(羽田)かNRT(成田)へ降りれない?。無理無理!旅行会社経由で航空券取っているので変更できないしそもそも一旦大阪へ帰りたい!何が何でもKIX(関空)に降りる!横浜は明日新幹線で行く!ってことで帰国早々の翌日は新幹線に乗って一路横浜へ!の予定になりました。えらいことになったな。なんかこのブログも単なるクローン病患者の無謀生活ブログになってしまった感がある。


上海浦東国際空港上海はあいにくの雨。でも離陸すれば晴れやかな空が見れます。「晴れやかな空もクソもなんで帰国早々に横浜なんだ。朝からのぞみかぁ~新横浜あたりで泊まりかぁ~と考えると少し曇る。」。なんか04月はほとんどホテル生活で自宅に帰っていない気がする。ここ最近は空港や新幹線ホームでずっと佇んでいる気がする。


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武漢長江大橋付近でラーメンを食べる-クローン病 ラーメン140505

武漢長江大橋とうとう長江にたどり着いた。チベット高原を水源地域とする。中国大陸の華中地域を流れ東シナ海へと注ぐ川である。全長は6300kmで、中華人民共和国およびアジアで最長、世界でも第3位の川です。写真だとそうでもないですがその場で見ると圧巻です。普段見慣れている淀川とか大和川とはスケールが違います。でも色は少しヤバいです。そういえば1日目に喰った魚は長江で獲れたとか言っていたな。おい!大丈夫か!

武漢長江大橋

武漢長江大橋とりあえず魚の事は忘れよう。長江には武漢長江大橋がかかっています。湖北省の省都は武漢市にある長江に架けられた最初の橋です。上下2層の構造で、上が4車線の道路と歩道、下が複線の鉄道です。歩道もあるので渡ってやろうか!と思いましたが。全長1156mなので往復2kmですね。時間がないのでやめました。


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無謀!武漢長江大橋付近の屋台で食べ歩き-クローン病 無謀140504

武漢長江大橋付近26日のお昼からは武漢長江大橋付近を散策です。このあたりは観光地で出店や屋台が色々と出ています。日本人観光客はいません。完全にローカルですね。こんなローカルでそれも屋台で食べ歩きなんてしても大丈夫なんだろうか?そもそもクローン病以前に考えるべき課題が多いぞ。

臭豆腐

臭豆腐臭豆腐。読んで字のごとく臭い豆腐。噂には聞いたがマジどれだけ臭いのだろう?。ん?ある意味、納豆といい勝負って感じかな?もっと激しく臭いのかなと思ったけどそうでもなかった。クサヤの方が臭いと思う。特に独特の豆板醤のタレを付けるので辛さで臭さが飛ぶのかも知れないね。もしかすると台湾とか香港はもっと臭いがキツいのかな?でも臭豆腐はもともと湖南省の風土食らしい。ここは湖北省だからとなりか。ということはここが発祥に近いんだ。


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最近の中国人は漢方薬を日本に買いに来る!?-中国出張140503

光谷医薬団地04月26日の午前中は湖北省武漢市東湖高新技術開発区左岭鎮地区を視察して来ました。医薬団地ということで今後は日本の企業も交えて進出してくる予定です。もちろん漢方で有名なツムラさんの名前もありました。ここに進出してくるかどうかはわかりません。

漢方は中国が本場では?

光谷医薬団地お腹(クローン病)に効く漢方薬はあるか!?漢方の本場!中国だからあるだろう!って現地の同行者に聞いたのですが「最近の中国人は品質の良い漢方薬を買いに日本へ行くんですよ」だって。実は漢方は煎じて飲むのですが煎じ方によっては本来の有効成分が出ないそうです。ツムラ等の日本の工業技術で抽出した漢方薬はやはりよく効くそうです。96度Cあたりの温度では有効成分の大半は薬草の中に残っているそうです。それを抽出するには相当な時間をかけなくてはならないそうです。


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