難病患者負担増修正へ-朝日新聞131125

本日(11月25日)の朝日新聞朝刊で難病の医療費助成の記事が掲載されていました。

第34回難病対策委員会-クローン病 困った131029で触れましたように、現在、難病患者の間で物議を醸しだしております。難病の医療費助成の件です。

今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いているのですが、今まで助成を受けることが出来ていた患者に関しては思いの他、大幅な負担増でブーイングなわけです。

患者団体から批判が相次いだために修正することにしたようです。

これが少し微妙で「患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた」
ということです。



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ドライアイ-なみだロートドライアイとロート新緑水で乗り切る

最近ドライアイが酷くて大変でした。とりあえず目がしみるように痛い。朝起きたら目やにが出てる。かすみ目が激しい等々。光った電灯とかを見ると廻りがぼんやりとした光に包まれています。そこそこ重症ですね。

業務中はおろか新幹線等の移動中にもパソコンで目を酷使して、ホテルでベッドに入れば眠るまでiphoneやipadを見ていたりと目が休まる時がありません。

流石に出張中も目がしみて開けていられなくなるくらい重症になってしまいました。
実は出張中で思うように眼科へ行けなかったので薬局で目薬を買う事にしました。これで少しごまかして土日に眼科へ行こう!と目論んだわけです。

ドラッグストアーで吟味して2つの組み合わせを買いました。これが思いのほか良かった。


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信州・茨城から帰って来て久しぶりにゆっくりしています。-クローン病 休息131123

今週は山梨県の韮崎や茨城県のつくば市とかあちこち巡業して来ました。
とりあえず。大阪に帰って来てこの土日はゆっくりと過ごしています。同じクローン病の方から「ほんとよくあちこち行かれますね。とても同じ病気の人とは思えませんとかお便りをもらったりもします。」
いやぁ。意外となんとかなるものです(笑)

塩尻駅-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)大阪から山梨県は想像以上に時間がかかるのですよ。新大阪から新幹線で名古屋へ行きそこから在来線の特急しなのに乗り換えて塩尻駅に行ってそこから中央本線に乗り換えて各停でひたすら韮崎へ向かうわけです。困ったことに先週のイレウス事件の反動で下痢気味だったのですよ。名古屋にそろそろ着きそうな頃、急に便意が!ここでトイレに行けば確実に名古屋では降りれない。かと言って名古屋駅のトイレまで持つか!と言う微妙な闘いでした。何とか名古屋駅のトイレに入って難を逃れました。


韮崎駅-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)名古屋駅から塩尻駅までの113分間は特急なのでトイレもありますから心配ありません。でもそう言う時はお腹も静かなのですね。そして困るのが塩尻駅から韮崎までの86分です。普通電車なのでトイレありません!でも何事もなく韮崎に着けました。


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岡山県(津山、倉敷)へ行って来ました-クローン病 旅行131117

11月16日(土),17日(日)は会社関係の懇親で岡山県は津山そして倉敷へ行ってきました。
何が辛いというと、13日(水)の深夜にクローン病狭窄であろう部分からのイレウス(腸閉塞)のダメージからあまり復活していない状況の中、泊りがけで出て行かなくちゃならないということです。おまけに懇親と言えば宴会食事がつきものです。これは困った。

津山観光センター-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)16日(土)の朝はお腹の痛みもかなり和らいでいました。「おっ!コレハあまり食べいぞ!作戦」を結構すれば乗り切れる!と言うお腹の調子でした。歩くとお腹に響きますますので観光バスを用意してくれたので楽でした。もちろん朝ごはんは抜き!水分も必要最低限しか摂らずに過ごしていました。しばらくすると津山観光センターで昼食休憩となりました。


これまたラッキーなことに、昼食が前もって用意されているわけではなくて各自お好きなものを注文して食べてください。でした。やった!これはドサクサ紛れで「注文しないで何も食べない作戦」が使える!


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突然のイレウスに悶絶-クローン病 腸閉塞131115

無事に岡山方面からなんとか帰ってきました。

実を言うと2013年11月13日(水)に寄せ鍋を食べた!と言う記事をブログに投稿した夜の事です。
午前0時過ぎからなんとなく右下腹部が痛いから時間が経過するごとに悶絶に。
久しぶりのイレウス痛でした。

なんだ!あの寄せ鍋の中で詰まりそうと言えばえのき茸か!?
寄せ鍋のえのき茸でも詰まったか!?出来るだけ排除してつもりですが、ドサクサ紛れに入っていたのかな?
でも普段は少々はえのき茸を食べてもなんともないのに困ったものです。

狭窄持ちのクローン病患者が恐れるイレウス(腸閉塞)です。

あの短周期で痛さがこみ上げてくるあの痛みです。
流石に痛くて眠れません。それでもなんとかなるかな?と布団の中で丸まっていると。


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寒すぎですね。ハクキンカイロを準備していてヨカッタ-クローン病 日常生活131113

ここ数日は12月上旬の気温ということで朝夜は10度Cを割る気温です。どうやら明日からは少し寒さも遠ざかるようです。ハクキンカイロがこんなに早く有難くなるなんて準備しておいて良かったです。

和食さとかつおだしの寄せ鍋-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今日は食事会ということで和食さとでかつおだしの寄せ鍋を食べました。鍋の季節は有難いです。基本的に食材を選べるしあまり食べていなくてもバレないところがいいです。危うく海鮮豆腐チゲ鍋とかチーズカレー鍋を選ばれそうになりましたが助かりました。


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信濃路吉井の細うどん-クローン病 食事131110

08日(金)に八王子から帰ってきて土曜日、日曜日はゆっくりと過ごしています。もちろん休日中はクローン病のお腹を休めるために出来るだけ食べない!もしくはクローン病に適した食べ物!?で過ごすように心がけております。

このような心がけがよかったのかこの土曜日、日曜日はクローン病を意識しない体調です。
ただ秋の花粉かなんかわかりませんがやたらと涙が出て目ヤニもでて顔面がおかしいです。



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お腹の冷えにハクキンカイロ-クローン病 冷え対策131109

少しずつ寒くなって来ましたね。秋と言うよりなんとなく冬の気配です。
私は暑さにも寒さにも敏感なクローン病患者ですが、特に寒さと下痢が絡むと非常に辛いですね。またクローン病患者は食事制限等で脂質を制限していることが多く、どうも自力で発熱しないので布団が温まらない!ってこともあります。そして朝起きて玄関を出た瞬間、寒さのためにお腹が!ってありますね。それを少しでも助けてくれるのがハクキンカイロです。今日は私が愛用しているハクキンカイロのお話です。


ハクキンカイロ

ハクキンカイロ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)やはり辛い冬の寒さとお腹の冷え対策にはおじさんマークのハクキンカイロです。2,500円くらい売っています。あまりその辺の店では置いていることを見かけませんのでネットで買う方がいいですね。

パワーが凄い!

ハクキンカイロ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ハクキンカイロの凄いのは温かさのパワーです。使い捨てカイロの13倍と言われています。写真のカイロむき出しの状態では熱くて素手で持る続けることは無理でしょう。よって布製の袋が付いて来ます。もちろん指先がかじかんだ時にハクキンカイロを握れば一撃です。それくらい暖かいわけです。

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崎陽軒のシウマイ-クローン病 食事131109

出張は無事に帰還して来ました。疲れた。
11月07日は東京は八重洲近辺にいました。その夜に中央線に乗って八王子へ向かいました。
八王子スカイホテルに泊まりました。

セブンイレブンやみつき!焼豚チャーハン

セブンイレブンやみつき!焼豚チャーハン-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)夜はセブンイレブンでやみつき!焼豚チャーハンを買って部屋で食べました。このチャーハンは美味しい。お腹にもあまり響かないのでコンビニで弁当を買って食べる時はやみつき!焼豚チャーハンを食べることが多い

八王子寒い

八王子の朝は寒かった。でも秋晴れの快晴で清々しい朝でした。07日は風呂に入ってやみつき!焼豚チャーハンを食べてTVを見ていたら知らない間に寝ていました。きっと22時過ぎには寝ていたと思います。そして目覚めたのがAM07時です。よく眠りました。


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マクドナルド来た。まいった。-クローン病 NG食事131104

クローン病にマクドナルド

11月03日昨夜の話。お客人が訪ねて来た。まぁその人は私がクローン病ってことは知らないので何の罪もないのですが。困ったことが起こりました夜飯替わりにマクドナルドから大量に仕入れて来た。まいった。三連休明けから出張スラロームに入るので食事は細々と過ごしていたのに。


マクドナルド


これは凄い!セット+単品ではないですか?。推察するに、エビフィレオのセット+グラコロの単品ですね。確かに今はレミケードが一番効いているであろう時期なので、これを食べて一発昇天にはならないとは思いますが。クローン病患者として気が引けます。

はい!食べました。

折角買って来てくれたんだし。食べないのも気が引ける。こういった会話にはかならず「食」がつきものですから本当にクローン病患者にはこういう場面は時に修羅場となりますね。特にファミリーが集まると、マクドナルド、ケンタッキー、宅配ピザが定番ですよね?どれもこれもクローン病のお腹にはあまりよろしくない食べ物です。今はレミケードがなんとか助けてくれているけど、過去はこのようなシーンは何回かステロイド(プレドニン)で乗り切ったなぁ~。でも今回は乗り切れるのか!?もう食べてしまったけどね。


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出張に便利なクレジットカード達-クローン病 出張131102

さて3連休の1日目が終りました、三連休明けの週は名古屋・東京・多摩地区をうろつきます。はぁまた出張スラロームですね。まぁお仕事ですから仕方がないですね。ただでさえ特定疾患の公費負担が見直さられる!と言っているわけですから、もうクローン病がどーのとかこーととか言ってられませんね。今から来るべき来る日のためのせっせと働きましょう。
と言ってもこれでクローン病が悪化してら何の意味もないですね。おい!国!難病の新制度見直しの件は何とかお手柔らかにお願いします

今日はそんな出張生活を少しでも快適に過ごすための会員カードのお話です。
全くクローン病に関係がないことです。
興味のある方はお付き合いくださいませ。



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