倦怠感はかなりなくなっています。-クローン病患者体調記録130629

レミケードを投与してから夕方はお馴染みになってしまった倦怠感はかなりマシになりました。
同時に、「かなりレミケードに依存しているやん!」と少々ビビっています。

でも倦怠感がない体って本当に楽ですね。軽いです。

はも-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)鱧(はも)を食べた。なんとなくあっさりいていてクローン病のお腹には負担がなさそうなイメージだけで食べています。でも実は脂質の含有量が多いらしいです。見た目だけで判断してはいけませんね。関西では普通に売っている鱧(はも)なのですが、関東ではあまり人気がないようで「タレのつけない鰻みたい」とか言われています。

レミケード明けはいつもお腹の調子がイマイチなのですが、今回はレミケードの翌日に少しお腹が痛かっただけで、あまり崩れていません。恐らくレミケード前が超倦怠感!だったので食事もあまりとらないでいたからでしょう。

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レミケード32回目、倍量投与13回目-インフュージョンクリニック130626

さて、今日は診察日とレミケード日と言うことでグランフロントにある錦秀会インフュージョンクリニックへ行ってきました。

「体が怠い!」「おかしい!」「肝臓かどっかイワしている!」と散々と思いのたけを主治医に伝えました。

血液検査の結果ですが白血球は8,500 CRP0.3 貧血症状も出ていないし、肝臓の数値も前回の結果は悪くない。
今回の結果は明日以降に出るのでしょう。非常におかしければ電話でもかかってくるでしょう。

今の所は日々の労働の疲れなんじゃないか?って話になっています。
ということでレミケードの他に栄養的な点滴を2時間かけて投与してもらいました。

実は出張等の疲れは「時間」ではなくその「移動距離」に依存するって話題になりました。
時間が長くかかっても移動距離が短ければあまり疲れないし、今はもう就航していませんが、コンコルドで音速で移動すれば時間は早いけど移動距離が長いので疲れるとか。

これからは船だな!船でゆっくり移動するか。よし!お盆の旅行は船だ船!
(なんとも短絡的な思考回路ですね。)


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鶏の蒸したものとまぐろ丼が美味しい-クローン病と食事130623

あ~この倦怠感どないかしてください。
こんにずーーっとしんどいのってクローン病がどうのこうのって話じゃないだろ?
肝臓か膵臓かどっかイカれてしまったのではないか?とビビっています。
そうでもないとこの続いている倦怠感の説明がつかない。
もうこれいじょうおかしな病気を抱えるのは勘弁願いたい!


鶏の蒸したものとマグロ丼-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)お腹も何となくヤバい感じです。よって土曜日の夜は鶏を蒸したものとまぐろ丼です。


今の所、下痢とかにはなっていませんが、右下腹部が重たいような微妙に痛いような感じです。
ポテトチップスを食べたら十分に寝込めるレベルの怪しさです。よって今日は日曜日の休日と言えども軽く食事制限です。
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体が怠いのが治らないのですが-クローン病と倦怠感130622

体が怠いのは全然治らないのですが。
まぁレミケード前ですが、あまりお腹は崩れていません。しかし、ここに来て食事会ですよ。
このままそっとしてくれていれば、お腹は26日のレミケードまで乗り切れそうな感じなのに。
なかなかうまく行きません。廻りの環境が私のクローン病を悪化させようとしていますね(笑)

大根おろしとえのき茸

大根おろしとえのき茸-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)大根おろしとえのきだけ。これはなかなかさっぱりしてお腹にも優しくてよかった。えのき茸はクローン病の狭窄に詰まるぞ!って言われますが、これくらいはなんとか詰まらなくて通してくれるようです。

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夜になると体調最悪!体のだるさが半端ない-クローン病と倦怠感

夜になると体がだるい

こんばんわ。夜になると倦怠感が激しくて大変です。一体、コレハナニデショウ。


体調不良


夜になるになるとだるい症候群ですね。
これは勝手に名付けていますが。本当にそう言いたくなるくらい、夕方から夜になると体がだるくなって来ます。

レミケードも前回投与から7週を超えようとしているのでお腹の調子もこれまたイマイチ。
この倦怠感はどうすればいいのでしょう。何かを飲んだら治るってわけでもなく、とりあえず仕事が終わって帰宅したら横になる。
リポビタンDやアリナミンVドリンクとかの栄養ドリンクをガバガバ飲んで見るも一向に改善せず。

クローン病と関係あるのかな?いやいやこれはクローン病とは別だろ?
次回のレミケードと診察まで約1週間です。とりあえず診察の時に相談しよう。しんどすぎる。


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プレドニンはどのように使いますか?-クローン病のステロイド130616

お問合せから。

私もajariさんと同じくレミケードをしているわりにはよく調子を崩しています。中国への出張の記事を拝見しました。ステロイドでコントロールして行くんだ!と驚きでした。私は自信がなくて海外出張はおろか国内出張も断って仕事や昇進のチャンスを見送って来ました。それでも自分の体のためとそれなりに納得して来ました。しかし厳しい昨今、このままでは私の職場での居場所がなくなりそうです(笑)。子供も中学になったばかりでまだまだリタイヤするわけにはいきません。私もajariさんのように出来るかどうかはわかりませんが主治医の相談してみたいのでどのようにステロイドでコントロールしているか詳しくご教授をお願いします。

お互い大変ですね(笑)。レミケードをしているとプレドニン(ステロイド)の効きが良いし、離脱にもあまり苦労したことはありませんでした。もちろん絶食療法にも反応が良いです。よってこれはレミケードを投与しているけど調子が悪くなる人向けですね。

もちろんこの方法は私が編み出したわけでもなく、主治医と相談の上決めたことです。
俗に「ステロイドレスキュー」と呼ばれているそうです。

私はそこに厳しい食事制限の期間を加えてさらに早くステロイドを離脱しよう!としています。

*ここで書いています「厳しい食事制限」とは、全栄養をエレンタールかラコールで摂取することです。


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おはしカフェガストで大葉と海老の和風サラダうどん-クローン病患者の食事130612

ここ数日食事会が続いて悶絶です。おまけに明日から東京・茨城方面へ一泊二日で出張です。ここでクローン病大暴れ!になってもらっては困る。レミケードも前回投与から6週間が経過、そしてプレドニン(ステロイド)も離脱しているので、何が何でも食事制限で乗り切りたかったのに。

焼き鳥-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)先週末は会議の後に打ち上げに行きましょう!と言う話になって「焼き鳥屋さん」に行きました。もちろんノンアルコールです。鳥はクローン病患者には比較的安全とは言いますが焼き鳥は少し違う気もします。脂たっぷりでした。鶏のから揚げも出ていましたがさすがに手を付けませんでした。

大葉と海老の和風サラダうどん

おはしカフェガスト-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)日曜日はたまにはファミレスに行こうぜ!って話になって「おはしカフェガスト」へ行きました。ファミレスって基本的に濃いものが多いじゃないですか。クローン病患者にはなかなか辛いのですね。


大葉と海老の和風サラダうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)メニューを見ていると、「大葉と海老の和風サラダうどん」なるものがある。お!これはなかなかお腹に優しそうでクローン病患者にマシだな!ってことで注文しました。サラダなので狭窄持ちの私には少し心配ですが、とりあえずブロッコリーを外して食べた。明太子ライスがかなり美味しかった。


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潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬Vedolizumabの欧州における販売許可申請について-クローン病の新薬130609

2013年03月08日発表のことですが
武田薬品工業株式会社さんから下記のプレスが出ていました。

潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬Vedolizumabの欧州における販売許可申請について
当社は、このたび、潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬Vedolizumab(一般名、開発コード: MLN0002)について、中等度から重症の活動期潰瘍性大腸炎およびクローン病を対象とした販売許可申請を欧州医薬品庁(EMA)に提出しましたのでお知らせします。潰瘍性大腸炎、クローン病は炎症性腸疾患の二大疾患であり、ヒト化モノクローナル抗体であるVedolizumabが承認されれば、消化管に選択的に作用する初めての生物学的製剤となります。
[途中略]
Vedolizumabは、消化管においてα4β7インテグリンを特異的に阻害するヒト化モノクローナル抗体であり、潰瘍性大腸炎およびクローン病を対象に開発しています。α4β7インテグリンは、潰瘍性大腸炎クローン病における炎症発生プロセスに関与するとされる循環白血球のサブセットに発現し、主に腸管粘膜に存在する特定の細胞接着分子に結合します。本薬は、α4β7インテグリンの細胞接着分子への結合を阻害するため、消化管に選択的に作用します。
http://www.takeda.co.jp/news/2013/20130308_5676.html

一瞬は「おっ!」と思ったのですが、とりあえず「欧州」だし、日本はまだまだかな?って考えていました。
Vedolizumabalpha4beta7インテグリンと言う物質を阻害します。
このインテグリンアルファ4ベータ7の意味が理解できておらず、理解も出来ていないものをブログで放流するのは如何なものか?ということで暇を見て調べていました。
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お次はアメリカってか?-クローン病患者の海外出張130608

中国の海外出張も終わり「やれやれ」と安心していたのですが。

アメリカへ行け!カルフォルニアとコネチカットね。
えっと来月ねってことになっている。

まぁ同じアメリカ大陸内なのに余裕だろ?って思っていたら

カルフォルニアとコネチカットって東海岸と西海岸じゃないか!
日本海側と太平洋側の騒ぎじゃないよね?

2500マイルぐらいあるよね?2500マイルって4000キロメートルだよね?
大阪からだとマレーシアぐらい離れているよね?

なんてことなんだ。



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必殺!プレドニン離脱!-クローン病とステロイド130606

2013年05月18日(土)から20mg/日から始まったプレドニン(ステロイド)ですが、本日から無事にステロイド離脱しました。本当にステロイド離脱を出来たかどうかはわかりません。明日にいきなり調子が悪くなるかも知れません。
実は今日にステロイド離脱しよう!と思っていたわけでもなく、単に飲み忘れただけです。で「あ!プレドニン飲んでないや!」って思い出したのが夕方です。2013年06月02日(日)から5mg/日だったので「もういいか」ってことでステロイド離脱しました。

5mg/日って忘れちゃうのですよね。流石に15mg/日ぐらいでコントロール中に飲み忘れると、どことなく調子が悪くなってくるのですぐに気が付くのですが。

まぁ忘れちゃう時が離脱の時なのでしょう。
(勝手な言い訳)

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ロキソニンやばい?大阪市大、炎症性サイトカインが薬剤性小腸傷害を引き起こすことを確認

私たちクローン病患者が痛い時に何かとお世話になっているロキソニン
ロキソニンは非ステロイド抗炎症薬(NSAID)です。
そのロキソニンを使うのを躊躇させる衝撃的で困った記事を見つけてしまった。

【大阪市大、炎症性サイトカインが薬剤性小腸傷害を引き起こすことを確認】
大阪市立大学(大阪市大)は5月29日、解熱や痛み止めなどに広く使われている「非ステロイド性抗炎症(NSAID:Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drug)」による小腸傷害が炎症性サイトカインの1つである「TNF-α」により引き起こされることを、NSAIDを長期服用中の関節リウマチ患者を対象としたカプセル内視鏡による研究で明らかにしたと発表した。
同成果は同大大学院医学研究科 消化器内科学の渡邉俊雄 准教授らによるもの。詳細は英国の消化器専門誌「Gut」オンライン版に掲載された。
NSAIDは、感冒患者の解熱から変形性関節症や関節リウマチなどの骨関節疾患患者の鎮痛まで広く使用されている薬剤で、例えばNSAIDの1つである低用量アスピリンは心筋梗塞や脳梗塞の予防に用いられている。しかし、NSAIDの長期服用はさまざまな副作用を引き起こすことが知られており、中でも深刻なのが潰瘍やビランなどの胃腸傷害で、重症例では出血や穿孔を来たし死に至ることもある。
引用:マイナビニュース 5月30日(木)18時10分配信

過去からロキソニンやボルタレン等の非ステロイド抗炎症薬(NSAID)は「胃腸を荒らすのでクローン病や潰瘍性大腸炎の患者には良くないよ」と言われていました。今回はそれを「これでもか!」「へへぇ~二度とロキソニンには手を出しませんお許しを~」とひれ伏してしまうような研究結果の発表です。



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中国からの帰国の体調は食事制限で乗り切る!-クローン病体調事情130602

中国は大連、山東省の4泊5日の海外出張から帰って来て約1週間が経ちました。
出国前はお腹の調子が悪いぜ!と騒いでいましたね。

中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518

あまりにもクローン病の調子がイマイチなのでステロイド(プレドニン)を20mg/日凌いでいました。
中国に行ってステロイド(プレドニン)を15mg/日に落として
帰国後はステロイド(プレドニン)を10mg/日にしました。
そして本日にステロイド(プレドニン)を5mg/日まで減量しています。もちろんそのバックアップにはクローン病患者の伝家の宝刀!「食事制限」でコントロールしました。おかげ様で出国前よりはるかに体調が良くなった。

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