痔瘻で悩む女性-クローン病の合併症で痔瘻にはレミケードは効かないか?

痔瘻にレミケードは効かない!?

痔瘻にレミケード


今日は2007年夏にクローン病を発症した女性と会ってお話をしました。
この方は2007年から面識がありますのでたまにクローン病についてお話をします。
中国地方の日本海側の県から、わざわざ兵庫医科大学病院に来ておられます。

彼女は2007年夏頃にクローン病が確定しました。当時は小腸末端部と膀胱が瘻孔(ろうこう)で繋がってしまい小腸膀胱瘻になり気尿がおきて病院に行ったところクローン病と診断されて、兵庫医科大学で手術を受けました。

特に肛門等の病変は女性にとっては非常にナーバスなことです。自分と同じく悩んでいる女性もいると思うのでありのままに書い欲しいと言うことで今回記事にしました。



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中国(大連、山東省)出張記その6-あとがき130529

関空-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)なんとか05月20日から05月24日までの4泊5日の中国は遼寧省(りょうねいしょう)大連市と山東省(さんとうしょう)東営市の視察出張は終わりました。帰国後はひたすらラコールとエレンタールで過ごしクローン病のご機嫌をとっておりました。おかげ様であまり悪化することもなく今の所は過ごせております。


そして出張前から飲んでいたプレドニン(ステロイド)15mg/日も離脱体制に入っております。恐らくこのまましっかりと食事制限を続けていれば無事にステロイド離脱が出来ると思います。本当はレミケードを倍量投与しているわけですから無敵!と行きたいですが、20年も患ったクローン病患者にとってはそう簡単にはいかないのでしょう。

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中国(大連、山東省)出張記その5-帰国の日130528

ケンピンスキーホテル大連室内て訪中も5日目(05月24日)で帰国の日です。今日のスケジュールは昼過ぎの便で日本へ帰るだけですので午前中はホテルの部屋で仕事をします。クローン病の調子も若干お腹がは張って重たい程度ですが微妙な痛さもありますので朝食は食べないようにしました。


ケンピンスキーホテル大連-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ケンピンスキーホテル大連は風呂もトイレも清潔で快適でした。さすがに5日目の今日は下痢気味でした。まぁあれだけ色々と食べたわけですから仕方がないですね。このまま下痢が続けば飛行機内で悶絶か!?と焦りましたが下痢は続きませんでした。それよりお腹が詰まりそうで怖かったです。なんとか狭窄ももってくれてよかったです。

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中国(大連、山東省)出張記その4-中国出張最後の夜130527

青島藍海大飯店からの風景-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)さて訪中も4日目(05月23日)です。今回の海外出張も終盤になって来ました。昨日飲まされた中国の強いお酒、白酒(パイチュウ)もアルコール度数が52%と強い割には翌日は残らずに爽やかな目覚めでした。でも昨夜の晩餐でお腹にはかなりの負担がかかっています。クローン病が怒っています。お腹が重たいです。


藍海大飯店からの風景ですがなんとなくもやっていますね。PM2.5だと思うんだけどな。リアルタイムの大気質指標(AQI)のサイトを見たら「300+重汚染 – Hazardous 上記の者は、屋内に留まり、体力消耗を避けるすべての者は、屋外活動を中止」とかなっていたぞ!ホントか?呼吸器系に疾患がある人は訪中を控えた方がいいですね。やはりN95マスクは必須です。


藍海大飯店からの風景-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ホテル室内からの風景も山東省は大連と少し違っています。やはり大連は都会に感じるのですが、経済規模では山東省は広東省に次いで第2位の実力を持っています。山東省の総人口は9079万人で山東省だけで日本の人口に届きそうですね。


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中国(大連、山東省)出張記その3-恐怖の晩餐130526

華夏航空機-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)さて訪中も3日目(05月22日)です。もちろんこの日の朝食もお粥です。流石に昨日は食べ過ぎたせいかお腹が張っています。クローン病が怒っています。今日はローカル線(華夏航空)を乗り継いで大連から山東省の東営永安空港へ向かいます。ここは勝利油田(しょうりゆでん)があって石油を掘削しています。


中国山東省工業地帯-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)火力発電所等があります。空はなんとなくスモッグのような感じでモヤっています。現地の人は「曇っているだけ」と言っていましたが、あれはどう見てもスモッグと思うのですが。PM2.5にまみれていると思います。(たぶん)。


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中国(大連、山東省)出張記その2-海鮮料理が美味しい130525

中国大連の街並み-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)中国は大連2日目、昨日の薬膳のしゃぶしゃぶが良かったのか、お腹はあまり痛まない。朝起きて少しすると朝食のお迎えが来た。まいった。朝は食べない方がお腹にはいいのに。案内されたら朝から!中華バイキング!。一瞬「えっ!」と思いましたがお粥とかがあったので助かった。卵とかお粥を食べた。うどんのような麺類もあり助かった。クローン病患者には優しい食材だ


大連開発区-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)日系の企業が多い「大連開発区」(Dalian Development Area)をうろついているとお昼になりました。お昼にしましょう!ってことになりました。ほんとビジネスには「食」がつきものなのでクローン病患者には厳しいです。「別にエレンタール飲んどくからそっとしておいて欲しかった。

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中国(大連、山東省)出張記その1-クローン病患者海外出張20130524

関空-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)05月20日から05月24日の中国(大連、山東省)はなんとか無事にこなして帰国してまいりました。私の工場から日本商社を経由して中国で生産をしております。今回の名目は「現地視察」でした。「大阪から副工場長が中国へ視察に行くらしい」ということで日本の商社さんを大騒ぎさせてしまったようで1社から5名、もう一社から3名が日本から付き人で来てくれました。おかげ様で鞄は持たなくていいし、通訳もつけてくれて、運転手付のメルセデスまで準備してくれていました。こんなに大騒ぎになるなら今後は気軽に行く!なんて言わない方がいいなと反省しました。

ANA大連-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)なんとなくお腹は不調な感じでしたが痛んだりすることもなくそこそこ気分も晴れやかに大連行きの便に乗りました。


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海外渡航の準備-クローン病患者海外出張事情130519

クローン病患者の海外渡航時の薬-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)さて、明日から中国は大連方面へ行きます。そろそろ海外渡航荷物の準備をしているわけですが、まぁ少々何を忘れてもほとんど海外で調達出来ます。今まで様々な忘れ物をしたことがありますが、韓国や中国には普通にファミリーマートがあったり、肌寒いな!と思ったらユニクロがあったり、上海にはMUJI無印良品があった。少しローカルな所へ行けば安く手に入ります.下着(ワゴン積み5枚15元 約250円)やYシャツ(20元 約330円)や靴下も手に入るのでわざわざ日本から持っていく必要があるのか?とさえ思ってしまいます。そして空いたスペースにエレンタール!ですね。


クローン病患者で一番困るのは「薬」これだけは現地調達は非常に困難です。これだけは必ずチェックしておきましょう。

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中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518

月曜日の09時の便へ中国(大連)へ飛びます。
まいったことに今週も私のクローン病はご機嫌ななめな様子です。レミケードが完全になかったことになっていますね。
症状は激しく痛くはないけど微妙な腹痛。お腹に炎症がありますよと言う強い違和感。そろそろ詰まりましょうか?と言う状態です。

この状態で海外出張は流石に大変なので。泣く泣く「ステロイドレスキュー」です。
プレドニン20mg/日で行きます。

やはりステロイドですね。お腹の微妙な痛みは消えてきました。

でも独特なお腹の違和感と重たさは消えません。まいりましたね。


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リウマチ発症のタンパク質を発見-日経新聞の記事から130515

日経新聞からの記事で「リウマチ発症のタンパク質を発見」とありました

阪大・京大チーム「安価な治療薬期待」
関節リウマチなどの自己免疫疾患を起こす物質の過剰生産に関するタンパク質を、大阪大や京都大などのチームが発見し、13日付の米科学アカデミー紀要電子版に発表した。岸本忠三大阪大教授は「安価な治療薬の開発につながる可能性がある」と話している。自己免疫疾患の患者中ではインターロイキン6(IL6)と言う物質が著しく増えている。
ソースは日経新聞

リウマチの話題ですが、クローン病とリウマチには密接な関連があるようで、クローン病は腸のリウマチと表現されることもありました。

炎症性腸疾患分野ではリウマチ薬を転用した薬が複数あります。
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体調がイマイチの日々-クローン病患者の体調事情130513

なんだかんだ言って、体調イマイチです。クローン病がじわじわと私を苦しめてくれます。
どうも右下腹部とS状結腸あたりの調子が悪い。

レミケードを投与2週間です。そろそろ安定してこなきゃならない時期なのに。
まぁあまり食べなければなんとか持ちこたえれそうなので、ひたすら1日1食で頑張ります。

それにしても来週の月曜日から金曜日まで中国は大連へ出張なんですど。

この状況で海外出張はホント辛いですね。

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ロッテリアの麺屋武蔵ラーメンバーガーが食べたい-クローン病患者のNG食130510

クローン病の調子がイマイチでそこそこ厳しい食事制限をしている時はどうしても、食べれそうにもないものを食べたい!と思ってしまいます。

ロッテリアが05月20日~06月中旬までの期間限定で

~ロッテリアと「麺屋武蔵 新宿本店」が夢のコラボ!!~
『麺屋武蔵ラーメンバーガー』

を販売する。
ロッテリア麺屋武蔵ラーメンバーガー-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)

『麺屋武蔵ラーメンバーガー』の主役となるパティは、国産小麦を使用したロッテリアオリジナルのラーメンに下味をつけ、表面を軽く焼くことでバンズとの食感にメリハリをつけました。
また、ラーメンに欠かせないチャーシューは、甘ダレをベースに、醤油、ニンニク、ショウガ、かつお節でじっくりと煮込み、やわらかく、しっかりと味のしみこんだ「麺屋武蔵 新宿本店」の厚切りチャーシューを再現。この麺とチャーシューをロッテリアオリジナルのバンズにマヨネーズとともにサンドすることで、食べ応えのある新感覚バーガーに仕上げました。
また、付け合せには「麺屋武蔵 新宿本店」のかつおダシが際立つスープをご用意。昆布、煮干しも入った旨味高いスープは、そのままでも飲めるように、さらりとした味に仕立てました。
さらに、ハンバーガーショップとしては異例となるラーメンならではの『替え玉』も100円(税込)でご提供。
ラーメンバーガーとして食べた後、ラーメンだけでもお楽しみいただくこともできます。
【ロッテリアのサイトから引用】

なんとも美味しそうじゃないか!


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