イムランを中断してからの変化は?-クローン病 免疫抑制剤130331

イムランを中断してから1ヶ月近くが経ちます。何かクローン病に変化があった?と言われれば、変化はナシです。逆にこの1週間も食事会等がありましたがそこそこ調子が良かったです。

逆に花粉症耐性がなくなった。アレジオンを飲んでいますが、目の痒みや鼻の症状に少し苦しんでいます。イムランが花粉症の症状を抑えるのかは私は知りませんが、もしかして少しは花粉症の症状抑制に貢献していたのかな?とりあえず早く花粉はどっか行け!と言う感じです。

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サラゾピリンが「がん」に効く-がん治療情報130325

がんの再発や転移の原因とされる「がん幹細胞」を狙い撃ちする臨床研究が4月上旬、国立がん研究センター東病院(千葉県)で始まる。がん細胞を標的にする治療の臨床研究は国内で初めて。手術で取りきれないがんでも根治出来る治療法につながる可能性がある。
胃がんの幹細胞の表面にある特徴的なたんぱく質CD44vの働きを抑えると活性酸素の攻撃に弱くなることを発見した。
[朝日新聞 2013/03/25]

たんぱく質CD44vの働きを抑えるのが、なんと潰瘍性大腸炎の治療薬である「サラゾピリン」に含まれる「スルファサラジン」である。サラゾピリンは1996年にペンタサの登場とともに影をひそめていきました。でも1995年以前は潰瘍性大腸炎と言えばサラゾピリンだったわけです。じゃペンタサでもがんに効くか?と言えばペンタサはメサラジンなのでスルファサラジンではないので違いますね。

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プレドニン快心の一撃-ステロイド 花粉症130324

ん、プレドニン?あんたまたもやクローン病が再燃したのか!?と思ったら?なんで花粉症でステロイド!?ってタイトルからいきなり混乱ですね。

ここ最近は花粉症が思いのほか激しくて、毎朝アレジオン20mgを飲んでいます。今日も朝、アレジオンを飲んだつもりが、後味が苦い!、ふと薬を見るとプレドニンでしたそれも2錠10mgです。無意識のクセって怖いですね。なんかクローン病もあまり悪化していないのに損した気分です。

そして約40分後のことです。
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レミケードも効いて調子はいい-クローン病 体調記録130323

レミケードもそこそこ効いているようでお腹の調子はあまり悪くありません。あまり詰まった感もなくそこそこ快適に過ごせています。クローン病も少し落ち着いているのかな?。このままこの調子で続け!です。
ただ私のクローン病は思い出したように突如、大暴れしますのであまり楽観的になれない。

もう春だ!と決めつけて灯油も使い果たし、ストーブを片づけたのですが、今日はそこそこ寒かった。まぁ寒いくらいお腹が痛いことを考えれば全然平気なので色々と着こんで乗り切っています。明日は少し暖かいとの予報。

この1週間は本当にわたしのクローン病は平和でした。こん日々が続けばいいのですが。



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マダニ感染症注意-時事130321

朝日新聞からの話題

今年1月、国内で初めて報告された重症熱性血小板減少症症候群(SFTS)。野外にいるマダニを介して感染するとみられ、過去8人の発症者が確認された。以前からあった感染症で、爆発的に広がる恐れは低いとみられるが、実態調査が本格化するのはこれからだ。マダニがウイルスを持つ割合や地域的な広がりなど謎も残っている。

症状は38度以上の発熱や下痢、腹痛などの症状。血小板や白血球が減る。中国での致死率は12%らしい。マダニを介して広がるブニヤウイルス科の新種。

腹痛や下痢と聞いてはクローン病患者は黙っていられない。それよりかレミケードやイムラン、プレドニン等の免疫を抑制する薬を使うクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者はやはり感染症は心配ですね。

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南海トラフ地震-クローン病患者の心配130320

03月18日に内閣府がまとめた太平洋の南海トラフを震源域とするマグニチュード9.1の巨大地震が起きた場合、被害額が最大220腸炎いや!220兆円に上ると公表されました。私の済む大阪は24兆円。あまりにも額が大きすぎてよくわからない。とりあえずレミケード換算で22億本、エレンタール換算で4263億本(120兆カロリー)だ。余計にわかりませんね。日本の国家予算が一般会計予算81億円、特別会計予算やなんやら計算すると概ね200兆円となり、日本の国家予算に匹敵する被害額になる予想だ。東北大震災の被害額が15兆~25兆円なのでいかに甚大なダメージなのだろうか。

電気

2710万軒が停電、9割回復に1ヶ月。

水道

3444万人が断水被害、東海や四国は9割が断水の禍を受ける。

交通

新幹線は三島あたりから徳山まで1ヶ月は不通だろう。東名高速、新東名高速もアウト。

携帯電話

九州から東海で8割の基地局が停止。

石油

全国26製油所のうち12ヶ所は停止。国内の流通は大打撃。きっとしばらくは何も届かない。あらゆるサプライチェーンが壊滅。

避難者

950万人が避難民となる。避難所には東北大震災の10倍の500万人が押し寄せる。

水や食料

地震直後から3日間で530万人の水と350万人の食糧が不足する。クローン病患者は食糧よりも水が重要だ。その気なれば水だけで3日間は過ごせる。

私たちクローン病患者はこのような有事は特に心配ですね。さてどのように乗り切るか考えてみました。
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お好み焼きと焼きうどん-クローン病 食事130318

昨日はお昼と夜を食べました。お昼は焼きうどんそして夜はお好み焼きです。特にお好み焼きなんてクローン病患者にとってはキラー食品ですよね?。おかげさまでお腹も痛むことなく乗り切りました。ただ自家製のふた周りくらい小さいお好み焼きなのでお腹に負担がかからなかったのかな?

焼うどん

焼きうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)


焼うどんで私のクローン病が怒ったことはありません。野菜が多めですがよく噛んで食べるとダメージは少ないです。もちろん油で焼きますので脂質はそこそこあるとは思いますが、焼うどんで調子が悪くなったことはありません。


となれば焼うどんも焼きそばも同じでは?と言う論法になります。私は焼うどんも焼きそばもオッケーですが、同じクローン病患者の中には焼きそばで調子を崩す人がいます。


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くら寿司へ行った-クローン病 外食130316

くら寿司-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)

今日はくら寿司へ行きました。寿司は比較的クローン病患者には食べやすい外食ですね。脂質がどうのこうのというより自分が食べることが出来るものと量を選べるからです。というと調子が悪いように聞こえますが、今日はそこまで調子が悪くなかったのでそこそこ食べました。

くら寿司では03月15日から21日まで極上まぐろフェアをやっていて、まぐろだらけでした。まぐろフェアってこでマグロ一択で行こうかな?と思いましたが色々と食べたいのでマグロ一択はやめました。

お刺身や寿司のような生魚は消化が悪いのでクローン病患者にはイマイチと言われています。クローン病患者は魚は生で食べずに煮て食べろ!というわけですね。でもやはり寿司は食べたいじゃないですか。でも大丈夫!狭窄がないもしくは狭窄がひどくないクローン病患者は寿司は比較的、安全と言われております。私は狭窄持ちのクローン病患者ですが後先を考えずに寿司を食べることにします。

よく噛んで食べたらなんとかなるもんだ!

本当か?

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春は体調が崩れます-クローン病の季節130314

やはり、春になるとどうもクローン病の調子が悪くなって来ます。今も超悪化!はしていないのですが、なんとなくあと一歩何かがハマったら調子が悪くなりそうな雰囲気です。

毎年、春先には痛い目に遭っていることが多くて、過去の入院や手術もほとんどが春なのです。

桜が咲くころに入院して、病院の窓から散りゆく桜を眺めて、橘(たちばな)かおる朝風とともに退院して来ます。本来は春爛漫で楽しい季節なハズなのに病院で「痛ぇ~痛ぇ~」って言っていました。

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肉肉坦々うどんを食べる-はなまるうどん クローン病1303012

肉肉坦々うどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)レミケード投与から一週間程が経ってようやく(少しだけ?)クローン病は安定傾向です。クローン病が少し安定した隙に前々から食べたかったはなまるうどんの「肉肉坦々うどん」を食べました。


すぐにお調子にのってそんなもの食べるんじゃない!ですね。
おまけに肉肉でしょ?
でも食べます。
そこそこ食べれる時期が来ました。でも春は毎度毎度クローン病が大暴れすることが多いのであまり無茶はしないように基本は1日1食キャンペーンは継続します。食事制限は辛いですが、私はレミケードをしていても食事制限をしなければクローン病がすぐに再燃します。ほんと許してほしいです。


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たらこと海老と湯葉の京風だし仕立て-クローン病 外食131310

洋麺屋五右衛門看板-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)洋麺屋五右衛門へ行ってきました。パスタ屋さんです。レミケード明けで調子は不安定ではありますが、まぁパスタなら大丈夫だろう!ってことで行きました。何故?レミケード明けが不安定なのかはわかりませんが、過去数回ずっと不安定だったのでかなり慎重になっています。ほんとよくわからないクローン病ですね。

色とりどりのメニュー

洋麺屋五右衛門メニュー-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)いやぁ~メニューを見ているだけで時めきますよね。「さて何を食べよう!」。

さて何を食べよう!」と迷っているのは何でも食べれるから迷っているのではなくて、「どれなら食べれるだろう?」と迷っているわけなんですね。悲しいクローン病患者の性ですね。


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レミケードをしていても食事制限ですか?-クローン病の食事制限について

レミケードを開始してしばらくは食事制限から解放されていたけど、しばらくしてクローン病が再燃した方からのお問合せです。


食事

こんにちは、レミケードしていていも1日1食の食事制限の記事を読みました。私と同じような感じです。
クローン病歴推定6年です。昨年の夏にレミケードを開始しました。と今年の年明け頃までは食事制限をしなくても、普通に過ごせましたが、1月の中旬からクローン病の症状が出始めました。詰まったような感じの腹痛で病院へ行った所、CRPもそこそこ高くて2週間の絶食入院になりました。入院して5日間もすれば痛みもなくなりましたが、今後はエレンタールを1日4本で食事制限をしてしばらく様子を見ることになりました。1ヶ月間、1日1食エレンタール4本で過ごしてきました。幸いクローン病の調子は良いのですが、食事制限が辛いです。やはりレミケードをしていても食事制限は必要なのですね。

食事制限は必要ですね。

はい、私もあなたと同じくレミケードをしていてもパーフェクトには効きません。1日1食で過ごしていても、クローン病が再燃してしまって1日1食どころか1日0食になったり、プレドニン(ステロイド)での乗り切ることもあります。同じクローン病の方でも「1日3食全く何を食べても平気」って人もいます。ただそれがこの先ずっとそうであるかは誰も保証できません。

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