時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
左側の腸がおかしいのかＳ状結腸に異常があるのか、左脚系統が痛い。変な所にクローン病の炎症が拡がったのだろうか？お腹も激しく痛いわけではないのですが、チクチクする。実は体調もイマイチで風邪で体が怠いのか？炎症でおかしいのかはわかりません。かと言ってトイレに行ったら下痢をしているとか粘血が出るわけでもなく普通なのです。
もう少し様子を見ようと思う。あまりも左脚のジンジンとする痛みが続くようであれば、病院へ行こう。骨系とか筋肉系じゃないだろう。きっと内臓からか来ている気がする。腸のツボは脚を通って脚の小指まで通っているらしい。まさしくその系列が痛い。本来であればレミケードを受けて2週間が経つころで一番調子が良い時期になるのですけど、それにしても本当に安定しないな。ずっとこんな調子が続くのか？
神経を抜いた歯が微妙にうずきます。なかなか治りません。なんでだろ？クローン病が影響しているのか？それともとっくに離脱はしているのだけどプレドニンの影響？。確かにプレドニンを飲んでいる時は傷が出来たらなかなか治らなかった。でも離脱してそこそこ時間が経過しているのにね。たまたまなのかなと思ったのですが別の合併症が出ました。
クローン病患者は口角炎になりやすいと言われています。右側に出来る人はずっと右側で左側に出来る人はずっと左側に出来る傾向があるようです。この口角炎、地味にうっとおしいんですよ。口を開けると「パリッ」と切れて血が滲む。そしてまた拡がって悪化を繰り返すと言った感じです。
翌朝起きても大してお腹が痛いわけでもない。少し左側に違和感があるくらいだ。あれだけ食べても激しく詰まる様子はなかった。ただやはり通りは悪いのだろう。時折ゴボゴボと右下腹部の狭窄部が怪しい音が鳴っています。朝に便意を感じトイレに行きました。さすがに下痢か！？と思ったのですが普通でした。私のクローン病はまだ少し余力があるのか？狭窄ももう少しはネバれるのかな？
もちろん朝ごはんも食べます。朝ごはんは焼き魚系なので安心か！？でも量が！。さすがに昨日の負担をかけた分を考えて超少量で抑えました。ここでさらに調子に乗って食べると絶対に痛い目にあいます。
なんとか無事にこなして大阪へ帰ってきました。それにしてもよく食べた。さすがに今は右下腹部も少し重くて「これ以上食べたら容赦なく詰まりますよ」と言う感じです。明日からしばらく夜1食で過ごすことにしましょう。次回のレミケードは年明けなので年末年始は不調なお腹で過ごさなくてはならない危険性が大きいです。今から出来るところは調整しておこう。と言っても忘年会シーズンだな。まいったな。
17日と18日と泊りがけで山中温泉に食事宴会ツアーに来ています。まぁ仕事のおつきあいの一環です。確かに招待なので(自己負担3000円)有難いのですが、クローン病患者にとってはありえない食事内容で少し大変でした。もちろんこのブログを記事を投稿していることはなんとか乗り切れたというわけですね。
山中温泉で止まった宿は「たわらや」です。あいにくの雨でしたが、今回は宴会による親睦会が主な目的でしたので観光の予定は入っていませんでしたが、紅葉の風景散策のチャンスを逃したのは少し残念。温泉でもつかりゆっくりしていました。そこで出てきた料理が想定外です。昨日の夜は食べました。北陸だけあって蟹攻撃です。クローン病患者にとっては厳しい泊りがけの宴会さて乗り切れるか！？
今日と明日は北陸は山中温泉に呼ばれております。クローン病患者には少し辛い、蟹の宴会ツアーです。無事に乗り切れるだろうか？出張は新幹線ばかりなので新大阪駅ばかりだったのですが、久し振りに在来線の大阪駅ホームに降り立ったわけですが、すごく変貌していて驚きました。
ホームにトワイライトエキスプレスが入ってきた。札幌行きの豪華寝台特急だ。いつか時間がとれる日が着たらこれに乗ってゆっくりと旅に出たいもである。もちろんその頃にはクローン病もさらに治療が進んでいたらいいな。
サンダーバードで一路加賀温泉へ約2時間30分ほどの旅です。
15時頃に宿に着いて今は宴会までのインターバルと言うことでゆっくりしながらこのブログを投稿しています。18時から宴会です。お腹、大丈夫かな。
レミケードの翌日にいきなり食事会とか。昨日はいきなりの食事会で困りました。会合があって最初は夕食会メンバーに入っていなかったので安心していたのですが、急遽、都合が悪くなって行けなくなった人の欠員埋めになった。和食系でしたが天ぷらとか出て少し困りましたが、あとは雑炊とか豆腐系で助かった。でも外食は外食です。そこそこ量もあったのでお腹は微妙に痛い。今日は一日何も食べず！やはり調子がいいぞ。何も食べないほうがいいな。
でも明日は昼食会とか言っている。現在、なんとか逃げる方法を考え中。それというのも今週の週末は泊りがけで会社関係の旅行なんです。北陸方面へ旅行と言えば食べるわけで。何がなんでも今週にお腹の調子を整えておきたいのです。痛いお腹を抱えながら観光地を徘徊するのはゴメンです。クローン病患者の試練はこういう時ですね。やはり人が集めれば「食」がついて廻ります。もちろん拒絶することも出来るでしょう。でもそのようなことばかりで逃げ回れないのも実情です。こういったところで人間関係が出来ていないと結局ビジネスに影響するんですね。
クローン病の状況がイマイチの状況の中、通院でした。朝起きらお腹がそこそこ痛くて、こりゃ今日の血液検査の結果はひでぇー結果いなるでござる。とりあえず午前中は会社ということで痛いお腹に耐えながらも出勤。でもなんか10時くらいから痛いのがなくなった。そのまま昼一でおなじみのインフュージョンクリニックへ行きました。伊藤先生は出張か何かでいなかった、有光先生（女医）の診察。あれこれあったことや鼻の穴が痛いぜ！とか話しました。で血液検査の結果はCRP0.6。あれれ陽性。やはり痛いのは炎症を起こしていたんだ。本当に困ったクローン病だ。白血球は8000ぐらい。前回から少し下がったイムランを飲んでいるんだから5000程度には下がって欲しい。
レミケードの前処置としてハイドロコートンと言う薬を点滴で入れます。これはステロイドなのでこれを打った日は調子が良くなるんだ。半減期が短い短時間作用型のステロイドです。効き目は長持ちしませんが少し楽になれます。おかげでにゅうめんを食べることが出来ました。でも同じ調子で明日も食べると痛い目を見ることが多いです。
次回のレミケードは年明け早々の01月07日の予定。なんと年末年始はレミケードが切れかけの厳しいコンディションで過ごさなくてはならないこと確定！クローン病よ！年明け早々騒がないでくれよ。そういえば2009年の年末がそうだった超下痢で年末年始を過ごして、ボロボロで01月13日にレミケードを受けたっけ。確か30回くらいトイレに通ったな。たぶん激しい下痢はないと思うけど、また腹痛で悩むのか！？
週末になってクローン病の調子が悪くなって来ました。それもですが、奥歯が欠けました。突然に。近所の22時まで開業しているクリスマスムードな歯医者さんへ行きました。麻酔をして神経を抜かれてしまった。思ったより悪化していたんだ。麻酔が切れたらそこそこ痛くてロキソニンが処方されたので調子に乗ってロキソニンを飲んでいたからクローン病が悪くなったのか？いや、ロキソニンが効いていたので腹痛をあまり感じずに無理をしたからか？まぁ明日は病院だからいいや。
土曜日の昼過ぎから喉が痛いし鼻水、鼻づまりが酷い。20時には布団に入って横になっていた。朝の9時まで寝ていました。おかげで風邪っぽい体調は楽になったっぽいのですが、お腹が痛い。あれ？クローン病が悪化？風邪？いやこれは風邪の痛みではなくクローン病だ。前回のレミケードから7週目なので色々と悪化して来ているんだろうな。
お腹も痛いので絶食体制です。おかげでお腹は痛いものの寝込んだりすることはありません。痛いけど眠れない程に痛くはないと言う中途半端な状態です。ここで食べたら確実に痛くなって来るでしょう。だから食べない。
レミケード倍量投与前のレミケード切れの症状はとにかく下痢でした。1日20回を超える下痢でした。それも5週を超えたあたりからその状態になり悶絶でした。ステロイド（プレドニン）のお世話に何度なったことか。レミケード倍量投与後は下痢は治まりました。でも7週あたりになると右下腹部（恐らく狭窄部分だろう）に異変が出る。腹痛に苦しむようになった。でも絶食で乗り切れそうだからなんとかなるか。下痢の時は絶食でも治まりませんでした。
明日は姫路と京都へ出張です。なんか急に寒くなって来て、風邪っぽいような体がしんどいような感じであまり出て行きたくはないのですが仕方がないですね。次回の診察アンドレミケード日は11月14日だったのですが、立て続けに用事が入ってしまいましたので12日に変更してもらいました。後ろに倒してもなんとかイケる感じですが2週間連続で予定が入ってしまっているので前に倒すしかありませんでした。
現在、目尻にデキモノ、鼻の穴付近にデキモノ、口の右にデキモノが出来ています。少し前に出来たものですがなかなか治らない。プレドニン（ステロイド）を飲んでいた時期は確かにキズが治りにくいって言うのがありました。離脱してからかれこれ四か月くらい経とうしています。そういえば先日、眼科に行ったときも眼圧が高いとか言われたな。プレドニン（ステロイド）の影響が残っているのかな。
お問合せから
私はクローン病5年です。医師には緩解（寛解）期で安定していると言われましたが、お腹が痛くなることもあるし下痢もしたりします。これは再燃しているのですかね？ajariさんは緩解（寛解）期はどんな感じですか?
私はあまり緩解（寛解）期だ！って感じたことがありません、ずっと再燃期で、レミケードが効いていると症状がマシになり効果が途切れてくると色々な症状が出ます。確かにレミケードが効いている時は食事制限も緩和出来てそれなりに食事を楽しめます。でも少し無理をするとすぐに崩します。実際2か月の一度の通院時でもCRPが陽生なことが多いのでやはりベースは再燃期なんでしょうね。クローン病をなめちゃいけませんね。
2007年に小腸切除をしました。クローン病の悪化による穿孔で腸間膜に膿瘍が出来てそれが自壊（破裂）して腹膜炎となりました。そこの吻合部から狭窄を起こしました、手術から2年後の2009年にはしっかりと酷い狭窄が出来ていました。その期間はレミケードやイムランは使っていません。ひたすらエレンタールによる食事制限です。そこそこ真面目にやっていたのでショックでした。そしてそこからレミケードを使い今に至るです。
切除されて細い部分がなかったわけですから2年間は快適に過ごせたのでしょう。だから再燃を起こしていてもあまり気が付かなかったのでしょう。そして細くなって来て、少しの炎症で腸管内が腫れると通りが悪くなって痛みが出るんでしょうね。
理想は2009年のレミケード開始前から出来ているクローン病による狭窄を切除し、一旦リセットすれば、健やかな>緩解（寛解）期が訪れるかも知れません。でもやはりお腹を切るのは勇気がいりますし、また、切除したら安定すると言う保証もありません。だからとりあえずイケるところまで今の治療で行くのですが、あまりネバり過ぎるとまた腸間膜に膿瘍が出来たりして必要以上に小腸の切除範囲が広くなることもあるので判断が非常に難しいです。
あまり体感的に判断せず。医師と連携して血液検査等で判断して日常生活を過ごしてください。やはり特定疾患に指定されているだけありますよ。クローン病はそう簡単にはいかないことも多いです。体調的のはＯＫでも炎症反応がある時は食事を制限する工夫も必要でしょうね。
ちょっと今週は多忙を極めて帰ってきたら寝る！の状況でした。クローン病の調子は低く安定です。決して調子がいいわけでないのですが、痛い！って程でもありません。しかし大腸の調子がイマイチのようで下痢っぽいというかガスも多いです。とりあえずなんとか日々乗り切っています。とりあえず明日会社へ行けば土曜日、日曜日はお休みです。とりあえず寝れる！
急に冷え込んできましたね。朝が辛いです。起きるのが一苦労ですね。もっと寝ていたくて。クローン病の調子も低く安定ですからやはり少し体が辛いんです。狭窄も完全に詰まった！痛いと言うわけではありませんが、通りが悪いんだろうなというのは何となく感じます。少しずつ狭くなって線維化も進んでいるんでしょうね。