ちょっと食べた1週間でした-日常120831

食事会やなんやらで結局はあまりお腹が落ち着かない1週間でした。微妙な詰まった感のような違和感なようなものを感じながら過ごしました。ただ激しく痛むこともなく持ちこたえました。明日と明後日はお休みなのでゆっくりと出来ます。でも本当に1週間が早い。

出張もなし

来週は遠方への出張の予定はありません。その次の週は東京へ予定が入っていますが、なんとか日帰りで済ませたいと考えています。

08月も終わり

なんだかんだ言って08月も終わりですね。夜の虫の声も日に日に勢いを増してきました。夜もなんとなく秋の気配を感じます。まだまだ暑い日が続きますが乗り切りましょう。

今日はイマイチになったお腹の調子-体記120828

昨日はお腹が治まっているぞ!と言っていましたが、今日はなんだかイマイチでした。なんとも安定しないお腹ですね。クローン病ってなかなか緩解維持って難しくて、症状は落ち着いているようでも微妙に炎症があったりします。激しい炎症で発熱や倦怠感、痛みがあればそれなりの対処が出来るのですが、静かに炎症が起こっていてそして治ってまた炎症が起こってということで立派な狭窄が出来ていたり、突如、膿瘍や瘻孔が出現します。

明日は食事会

明日の昼と夜は食事会です。昨日の調子だったら良かったのですが今日の調子だと憂鬱です。おまけの懐石コースなので食べているようで実はあまり食べていない作戦が通用しません。鍋料理はいいですね。食べていなくてもなんとなくやり過ごせる。実は中華料理もいいんですね。大皿から必要なものっだけ取ればいいわけですから。コース系は自分の割り当てがあるので困ったものです。と言うことでなんとか乗り切ります。

なんかお腹が治まっている!?-体記120827

今日は何故か!?平和なお腹です。あまり詰まっている感もなく痛みもなく。クローン病は大人しくなったのか!?。そんなわけないか。たまたまでしょう。過去もよくありました。あれ?なんか調子が良くなって来たぞ→食べる→激烈悪化→寝込む。騙されないぞ!ってことで今日の夜は煮魚です。

頭がクラクラ

今日はお腹がマシな反面、頭がクラクラです。乗り物酔いに近いような。メニエールとかだったら嫌だな。それにしても気分が悪い。とりあえず様子見だな。どうやらメニエール病も特定疾患らしく難病だって。早く手を打った方が症状が軽く抑えられたりするらしいので回転性のめまいを感じたら覚悟を決めて耳鼻科へ行こう。

TUBE LIVE AROUND SPECIAL 2012で甲子園へ行く

TUBE LIVE AROUND SPECIAL 2012 SUMMER ADDICTIONを観に阪神甲子園球場へ行きました。連続21回目の参加です。クローン病の病勢が悪化していてもメゲずに毎年通っていてこの甲子園野外ライヴの回数が私の病歴にほぼ一致します。それにしても21年か。私も歳をとりました。若かったあの日は自分の子供連れてここに来るとは想像もしませんでしたが今はそれを振り返る歳になってしまいました。

COFFEE甲子苑で喫茶です。

車で行くので駐車場の関係もあって早めに現地て行きます。家内と娘はららぽーと甲子園へ遊びに行きます。私はとてもそれには付き合う気力がないので昭和情緒たっぷりのCOFFEE甲子苑へ入ります。


お腹が心配でしたが、ここはアイスこコーヒーなんですよ。夏はレーコーなんです。この店はテレビ以外は昭和のまま。本当に昭和の古き良き時代にタイムスリップ出来た気分になれます。毎年この時期なればこの店に来るのですが、いつも潰れていないか?と心配して行くのですが営業していて安心しています。

ライヴは

TUBEライヴは廻りを見渡すとほぼ同年代なのが安心感ですね。なんとなくハゲかかったおっさんとか、2時間立っているのが厳しいオバさんとか。10年ほど前は小さい子供連れが多かったのですが、その子供たちが成長して中学生や高校生が目立つようになったのが感慨深いものがあります。これが終わると夏も終わりです。来年もお腹が無事で来れるといいですね。

中華料理と豪華幕の内弁当に絶句-クローン病 出張120825

2日目の朝は下痢をするでもなく普通の便でしたよ。レミケードは大腸にはしっかり効いているようですね。ただ右下腹部の小腸狭窄部分は限界に近いのか、朝からおかしな音が鳴っていて遠くで痛い感じです。もちろん朝食はパス!なのに2日目の夜も宴会で。。。

2日目の夜は中華

中華ダイニング 新長城-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)二日目の夜はつくばエクスプレス研究学園駅近くの中華ダイニング 新長城でした。そう中華料理です。濃いなぁ。やはり来たか!


中華料理-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)遠路はるばるやって来た、人間に祝福の宴をやってくれるのは有難いけどお腹が。。。


部屋呑み-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)おまけに中華ダイニングの宴会が終わってから私が宿泊している部屋に数名が襲撃して来て、夜更けまで飲み語り。。お酒であまりお腹はおかしくなりませんが睡眠が!体調が。。

3日目の昼は豪華弁当

幕の内弁当-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)もちろん3日目の朝食もパスです。みんなが襲撃して来たおかげで睡眠時間が著しく削られてしまった。おまけにお昼は豪華なお弁当が出てきてしまった。会合のメンバーと楽しく食事をしましょう!と言うことです。ビジネスって「食」は絶対に切り離せないものだなと痛感。


おまけに茨城を出たのが19時前で自宅に着いたのが24時を過ぎていました。今回の出張もお腹に厳しく睡眠等にも厳しい状態でした。さすがに今日は12時間寝ました。余程疲れてるんだな。
お腹もさすがに少し痛いです。詰まるか!?セーフ!と言うなんともギリギリな感触です。

あご野焼きどぎの一夜干しが美味しい-クローン病 出張120825

昨日に東京から帰って来たのですが、結局今回も「食」にハマりました。食べることも仕事の一部と言うか、結局、色々なことは会議内よりこのような居酒屋で決まることが多いのです。お互い、本音で話し合って歩み寄ってコトが決まる。だからお腹がイマイチなんで出れませ~んってわけにもいかずこれも会議や業務の延長線上だと言うことで割り切って乗り切っています。

1日目の夜から飲み歩き

稲田屋-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)いきなり1日目の水曜日の夜から飲み歩きです。秋葉原にいたので会議も終わったことだし久しぶりに飲みに行こうぜ!ってことになり、秋葉原駅近くの「稲田屋」へ行きました。ここは鳥取県の地元の蔵元がウリの和食居酒屋です。和食系なのでまだお腹にはいいのですが、詰まりかけクローン病患者には食べること自体が負担なわけで。


稲田姫(稲田屋)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)鳥取県米子市にある老舗酒蔵の「稲田姫」これはなかなか美味しいお酒です。秋葉原で飲む時は稲田屋の稲田姫が楽しみだったります。


日本酒(稲田屋)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)お刺身系と冷奴系を食べていました、山陰名物のあご野焼きどぎの一夜干しは絶品でしたよ。

そば(稲田屋)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)最後のシメはざるそばです。稲田屋はそばもウリなのです。わさびを自分でおろして食べるのでわさびが結構効きます。飲みすぎて結局、最終のつくばエクスプレスで茨城に向かうことになってしまった。


結局、ホテルについて風呂入ってなんやかんやしてたら午前2時ごろになった。翌日は7時起きなので助かりましたが初日からかなりツライ状況だ。先が思いやられる。

明日から東京方面へ-日常120821

明日から金曜日まで東京と茨城方面へ出張です。先週に東京にいたのにまた舞い戻ることになります。会社でも東京に住め!とか言われたり。とりあえずなんとなく詰まり気味のお腹の状況での出張となります。ただ激しく痛いわけでもないのでなんとかなりそうです。本当に腸の狭窄はクローン病患者の難敵です。

とりあえずあまり食べずに

週明けからの食事は1日1食で調整しています。ただ出張になると色々と付き合いが発生して食べなくちゃならない状況になります。おそらく23日の夜は確実に宴会になるだろうな。せめて明日の夜は軽くうどんで済ませたい。

お盆休み終わり-日常120819

1週間のお盆休みも終わりました。今回の連休はどうも小腸が詰まり気味のなんともすっきりしない連休でした。激痛で寝込まなかっただけマシとしておきましょう。このお盆休みは東京ディズニーリゾートへも旅行出来ました。クローン病でそれなりに不便なこともありますが、それはそれとして楽しめましたよ。クローン病でそれなりに不便なこと言うのは思い通りに食べれないと言うことですね。

連休明けは東京

厳しいことに水曜日から金曜日まで東京、茨城方面へ出張です。ちょっと前まで東京にいたのにまた舞い戻ります。う!東京=東京ディズニーリゾートが東京=お仕事でいきなり上書きです。まぁ出張はヨシとしてお腹の調子がイマイチなのが心配です。

詰まり気味

冒頭にもお話しましたがどうもクローン病狭窄部が詰まり気味と言うか腫れ気味と言うか。少し無理をすれば確実に詰まる!と言う感覚です。スナック菓子を食べながら缶コーヒーでも飲めば寝込むことが出来るでしょう。そろそろ腸管の内腔の余力も無くなってきたのかな?はぁ手術かぁ?それもそれで面倒だな。どうか持ちこたえてくれないかな。

特定疾患医療受給者証が届く

特定疾患医療受給者証か昨日届きました。例年ですと09月の末頃に届くのですが今年は早いですね。難病助成の話題はお盆休み中にニュースが飛び込んできました。

MSN産経ニュース
難病助成56種から拡大 重症患者を重点支援、厚労省委が中間報告
対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を行っているが、すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減されたりすることへの懸念も生じそうだ。


不公平感

難病助成には既得権みたいなものがあって過去から不公平感が出ていると言うことを耳にしました。たまたまクローン病は特定疾患治療研究事業の対象となっているので年収に応じての一定の負担金を支払えば、後は公費で治療を受けることが出来ます。同じ難病と定義されていても特定疾患治療研究事業の対象になっていなければ公費からの負担はありません。

高額

クローン病は現在レミケードやヒュミラ等の先進的な分子標的薬で治療することが多いので医療費は高額です。例えば私はレミケード倍量投与をしているわけですが1回7瓶なので71,115点となり、三割負担で約21万円です。実はクローン病は近年に始まったレミケード治療の以前からお金がかかる病気でした。エレンタールが1本約450円(447円)です。フルでエレンタールとなると1日に6本必要です。30日あたり約81,000円です。三割負担で約25,000円です。確かに公費負担が無くなればかなり厳しいですね。過去にエレンタール中心で治療していた頃はこの計算をして驚いたものです。よくよく考えれば1日の食費が800円と考えれば高くもないわけですが。

負担額増は仕方がない

私は現在の階層区分はG2で通院での上限が5,770円です。その他の難病で経済的に苦しんでいる人がいるのなら、この上限が3倍程度になっても仕方がないと思います。それでも十分に助かるわけですから。しかし、公費見直し!クローン病に対しての特定疾患治療研究事業は凍結!とかなったら、レミケードやヒュミラでの治療は厳しいかも知れません。もちろん高額医療の対象にはなりますがそれでも一回あたり7万円~8万円を支払うことになります。それを捻出できない状況の方も多々いらっしゃると思います。2か月に1回として年間約50万円ですね。
(注:直近1年以内に高額療養費給付に該当する回数月が3回以上あった場合、4回目以降は自己負担額がさらに減額されるので単純にこの計算にはなりませんが)

薬、栄養剤は大切に

たまに耳にしますがエレンタール飲めないので捨てているとか、とりあえずもらってるケド飲んでいないとか。これらは財政を確実に圧迫しているわけですから是非とも改めて頂きたい。過去はエレンタールを飲んでいなければ公費の申請が出来ないとかありましたが、今はレミケード等の分子標的薬ような薬物治療が確立されたので必要な時にもらうことでもOKです。

東京ディズニーリゾート滞在記その2

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今回はホテルオークラ東京ベイに滞在しています。狭窄持ちで常にイレウス気味のクローン病人はずっと立って歩いていると、お腹の具合が悪くなることが多いです。となると近くのホテルに滞在するのが何かと都合がいい。

朝食

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ちょっと朝食にしては濃過ぎたかも知れません。こんなことしているからお腹の調子がおかしくなるんだ。

センターオブジアース

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これはなかなかの面白さです。毎度これは外せません。

タワーオブテラー

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これも悶絶!自由落下で思わず狭窄も拡がるかも知れません。

ディズニーリゾートライン
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リゾートラインが周回しているので、何回もホテルへ戻るには都合がいい。昔はバスで送迎でしたが、月日の流れとともに便利になったものです。でも運賃がかかりますが。でも自由にベッドがある部屋と占有出来るトイレがあるというのは心強いですね。

東京ゲートブリッヂ

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部屋は羽田空港側で窓から東京ゲートブリッヂが見えます。朝は富士山が見えていました。

トイストーリーマニア

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今はトイストーリーマニア180分待ちに挑戦しながらこの記事を投稿しています。もう2日目もそろそろ終わりです。

東京ディズニーリゾート滞在記その1

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8月15日、16日、17日の予定で東京ディズニーリゾートに滞在しております。東京へは新幹線がほとんどなので今回は飛行機で移動としました。なんとなくお腹はイマイチの調子のまま出発です。

東京ディズニーランド

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お昼過ぎに着いて、まずは東京ディズニーランドを徘徊。しかしそれほど暑いと言うわけでもなく、吹く風はこころなしか涼しい風です。

チキンドリア

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夕ごはんはチキンドリアでした。店内は雰囲気を醸し出すために薄暗いので写真を撮ったら、なんともマズそうになりましたが、美味しかったですよ。

夜は涼しい

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夜もそこそこ風があって、涼しくてパレードも快適に見れました。結局22時の閉園まで目一杯いました。夏のディズニーリゾートは一種独特な雰囲気があります。ただ夏休みなので日とが多すぎ。

お盆休みに突入。-日常120812

今日からお盆休みに入りました。日曜日までの1週間休みに突入です。今日はお盆と言うことで法事をしたのですが、妹夫婦が来たのでピザ注文したわけです。まぁイケるだろ?って食べたらあまりイケなかった。激しく痛くはならなかったケド調子が悪くなりました。危うく盆休み早々撃沈するところでした。やっぱピザはだめですね。

寝る

って言うことでなんだかんだ言ってずっと寝ていました。だらだら昼寝をしていたらあっ!と言う間に時間が過ぎていました。Itunesから色々と曲を買ったらそこそこお金を使ってしまいました。まぁいいか。

東京ディズニーランド

なんか15日から東京ディズニーランドへ行くらしい。もちろんしっかり巻き込まれまるわけですが、お盆は混んでいるだろうな、暑いだろうな。2泊3日です。お腹が痛くなってはたまりませんのでこの連休の食生活は大人しくしておかなくてはな。。ピザ喰っている場合じゃねぇだろ!って感じですね。