時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
ゴールデンウィークへ突入です。日曜日までお休みです。ここ２、３日どうもお腹の調子がイマイチでした。詰まり気味と言うか痛いと言うか。左側の大腸もイマイチでジンジン痛かったりしましたが今日はマシになっています。左側の腰が痛いのですが、これもクローン病の大腸炎症からの影響だと思います。
私のクローン病は小腸大腸型なので小腸と大腸が交互に調子が悪くなったり、時には小腸も大腸も両方とも調子が悪くなることもあります。
まぁ年がら年中「調子が悪い！」って言っていますね。
きっと「調子が良い日」を数えた方が早いのかも知れません。
ん？このタイミングで掌蹠膿疱症の再発？なんとなく手のひらの皮がおかしくなって来ています。2010年の春頃に掌蹠膿疱症の初発みたいな感じになって、2011年の春はさらに悪化したっけ。春は色々と目覚めてくるのか？。また派手になったらステロイドの軟膏にお世話になるわけで。
昨日の記事のコメントからの質問です。
1.あんたは一日3食きっちり食べていますか？
2.私は朝1食はエレンタール1本にしているけど何か？
って感じです。
私を苦しめていた咳はようやく止まりそうです。風邪かな？それとも結核か！？とか騒いでいましたが、原因もイマイチわからないまま沈静化に向かっております。一説には花粉じゃね？とかも言われています。まぁ止まればなんでもいいや。病気はクローン病だけではないのでその他の面にも気をつけなきゃなりませんね。それにしても暖かくなりましたね。すごく心地がいいです。4月の夜、5月の夜の心地よいひんやり感が大好きです。車の窓を全開で走ったら気持ちがいい。
咳は少しマシになった気もしますが、相変わらず咳き込んでいます。今日なんか連続で咳をしすぎて思わず戻しそうになりましたよ。でも昨夜は眠れた感があるのであまり夜中には咳をしていなかったのかな？熱も出ていないし結核疑惑は勝手に払拭していいかな？風邪だ！単なる風邪にしていおこう。まぁそれはそれとして春はやはりクローン病がイマイチになりますね。
全然、咳が止まらない。あまりに止まらないので新ブロン液エース。でも本当に風邪か！？なんか違う病気じゃ。レミケードを投与してる患者としては、結核が怖い。レミケードはTNF-αを抑制します。でもTNF-αは結核菌と闘うのです。だから肺結核のリスクは高い。やべーなと言いながら今日も咳の連発。夜が眠れないよ。今週中にマシにならなければ病院へ行って検査でもしてもらうか。
火曜日の夜から咳が出始めて全く止まりません、夜も眠れない。その中、木曜日は東京の本社へ入輸出関連の打ち合わせで行きました。木曜日は最高にいい天気で春の白い日差しの中で気分が良かったのですが、咳が…あまりにも激しく出るので新幹線で回りの人からイヤな目で見られたりもしました。そして今日も止まらない。とりあえず体調が悪い。お腹もイマイチだな。風邪か？
昨夜は食事会で梅田を徘徊していました。そこそこ食べてそこそこ飲んで。でした。
お腹に無理をさせたのですが安定しています。詰まった感もなし。痛みもなしです。
「痛くなるかな～」と心配したのですが、今回は痛い目に遭いませんでした。
まぁよくわからないのがクローン病なのですが。裏を返せば、食事等に気を使ってもおかしくなる時はおかしくなると言うことです。
2009年04月に急に調子を崩したのでエレンタールだけで絶食しました。一ヶ月も経てばお腹もかなり安定しました。頑張ってさらに一ヶ月エレンタールだけで過ごしたのですが、突然に詰まってイレウスです。
絶食だけではクローン病の炎症はコントロール出来ないんだ。
クローン病最悪！クローン病最低！なんとかしてくれ！でもなんともならない。出来ることと言えば「ひたすらの絶食」でした。
その時に食事療法だけでは限界を感じてレミケード治療にしました。
あまり食べていないのでレミケード翌日でもあまり詰まった感はない。今日は朝から花見を兼ねて少し散歩をした。あちこち桜が咲き乱れています。少し風が冷たいけどやはり桜の下を歩くのは気持ちがいいものです。風邪がイマイチで喉が痛くて咳が出ます。ただあまり酷くはならないような感じです。このまま治って欲しい。
今日は午後から通院日でした。風邪もあまり酷くはならず無事にレミケードを受けました。今日で24回目そして倍量投与5回目なんだな。確かにレミケード倍量投与にしてからなんとか8週間隔で持つようになったし、倍量投与する前は5週超えたあたりから激しい下痢とか発熱、倦怠感に悩まされましたが、それもなくなりました。よって肛門の状態はかなり改善しました。今回の血液検査の結果ですが、CRPは0.7で炎症反応は陽性です。なかなか完全に炎症をコントロールできています！ってはいかないようだ。白血球も11000と相変わらず多い。
明日はレミケードと診察日です。しかし、喉が痛くて少し悪寒がするのです。どうやら風邪をひいてしまったかも知れません。もちろん酷ければレミケードは中止になるのですが、中止になると以降のスケジュールがつかないので、何がなんでも行きたい。来週は東京へ出張だしここで風邪の影響でレミケード投与できません！とかなったら最悪だ！なんとか持ちこたえろよ。
それと昨日のコメントでレミケードの中和抗体の話しがありました。
前回のレミケードから7週目です。お腹はなんとか持ちこたえています。
しかし皮膚が痒い！体が痒い！いや！体中が痒い。
今回は特に腕が痒いとうとう掻きすぎて何か所か血が滲んでいます。それでも痒い。というかかなり腕にブツブツが出てきているので、アンテベート+アズノール軟膏の出番です。この状態になったらステロイド系の軟膏しか効かない。
レミケード投与後の副作用ってことで直後に発疹が出る人がいます。これは確実にレミケードの副作用によるアレルギー反応です。皮膚がみるみる赤くなって痒くなる。少し息苦しい感じもします。もちろん適切な処置をすればアレルギー反応は治ります。状況や容態を見て、レミケードの投与を継続するか中止をするかを決めます。これをレミケード投与時反応と言います。
私はレミケードの効力が切れてきたら出ます。そして投与したら治まります。一体なんなんだ！？。これは投与時の反応ではないですね。実はレミケード投与を始めるとアトピー性皮膚炎や尋常性乾癬を発症する場合があります。この発症のプロセスや理論はレミケードに詳しい皮膚科の先生に来たのですが見事忘れてしまいました。どちらにせよレミケードを投与を機に発症してレミケードが切れかかってくるとかゆみ等の症状がマシになるそうです。