昨日は娘(小6)のピアノ発表会と言うことで河内長野のラブリーホールへ行って来た。節電ブーム？なのでラブリーホール内の空調設定も高めだった。少し暑いかな？と最初は思いましたが、これが意外と快適で長くじっとしていた時の独特の冷えの怠さがありません。もしかしてこのくらいが一番いいのかも知れない。クローン病だと下痢やなんやらで出かけるのが億劫になりがちですが、ホールだとトイレもあるしいいですね。ただイムランのような免疫抑制剤を飲んでいるので人ごみなのが心配なぐらいです。
月: 2011年7月
手術どうしましょう？-問合110730
お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。
イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか？クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。
医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。
東京行って来た-日常110728
早起きして東京へ行って来た。おにぎり1個だけ買って新幹線に乗って、おにぎり食べて、米原駅通過あたりで仕事でもしようかな？ってパソコン開けて寝てしまった。目覚めたら小田原だった。不覚。お昼はバタバタして食べませんでした。帰りはサンドイッチを買って品川駅から新幹線に乗った。朝と同じ轍は踏まないぞ！と言うことで、すぐに明日の会議資料を作って、サンドイッチ食べて寝てしまった。起きたら名古屋。疲れているのかな？すぐに寝てしまう。しかしお腹の調子はいいかも知れない。
TOKYOへ-日常110727
明日は東京へ出張です。東京だけで済んでよかった。当初は、東京へ行って、一仕事終えたら東北新幹線で福島県へ移動そこで一泊、翌日に福島で一仕事終えてそのまま東北新幹線で仙台へそしてそこで一仕事終えてそのまま飛行機で伊丹に帰ってくれば18時からの会議に出れるね。って話になっていた。先方の都合でなくなった！助かった。でも来週行かなくちゃならない予感。
通院そしてレミケード19回目の2日目
レミケード翌日ですが、レミケード前にあまり体調が悪くならなかったのでいつものレミケード効いて来たぜ～ってのがありません。もちろんそれはそれですごく有難い話なのです。それにしてもレミケード19回目か。とりあえず今回も平和に持って欲しい。現在は6週間隔ですが。次回からはレミケード倍量投与で8週間隔となる公算が大きい。倍量と言えども本当に8週持つのか心配と言えば心配。6週過ぎたあたりからプレドニンのお世話になっています！っては避けたいな。
レミケード倍量投与について
診察とレミケード投与行って来ました。血液データーですがCRPが0.3で白血球値が6,700でした。なんとなく微妙に安定と言う感じですね。一年越しでイムランの効果が出て来たのか？白血球の値が下がってきています。理想としては4,000程度らしいです。診察では新しい主治医の有光晶子先生（女医さんだよ。女医さんいいなぁ～）も。老中の伊藤裕章先生もレミケード倍量投与の話題でした。
看護師さん優しい感じの方（ひたすら野良猫を見守る人とか）ばかりでかなり女性に優しいクリニックになった気がします。受付の人も丁寧でこれまた可愛い人で、伊藤先生は素晴らしいスタッフに囲まれていい感じだと思う。コノコノ～
明日は診察とレミケード-日常110724
明日は午後から診察とレミケードの日です。レミケード前日になると、毎度ヒーホヒーホ言っているのですが、前回、そして今回も穏やかです。おっと！今、強い揺れを感じました。どうやら地震のようです。
絶食とは？-問合110724
絶食についての質問を頂きました。
先日のイレウスの記事の時も思いましたが、絶食と言うのは何も食べないことですか？エレンタールだけで何も食べずに過ごすことも絶食と言うのですか？よくブログで10日間絶食で過ごしたとか見ますが、10日間、エレンタールすら摂らないことはないですよね？
ではご質問の件ですが
絶食と言っても個人で感覚が違うので難しいですね。あえて言うならば。
あまり酷くならない-体記110723
朝少しトイレの時にお腹が痛かったですが、その他は無事です。やはりレミケードのチカラは若干切れているようで、血が少し混じったりします。昨日と一昨日と冷房ナシで寝ました。やはり朝の怠さはかなりマシです。とりあえず明日は日曜日なのでゆっくり眠るとします。ただちょっと少しブツブツが出来て痒い
なんとか持っている-日常110722
レミケードを25日に控えました。通常ならば下痢だ！発熱だ！腹痛だ！会社行く戦闘能力なし！とか騒いでる時期なハズですが、どこかが壊れているのでしょう。何故か無事です。平熱です。お腹もあまり痛くない。下痢は下痢だけど回数は少ない。なんか来週早々にレミケードをするのが少し勿体ない気分です。まさか夜中に寝ぼけてステロイドを喰っていないだろうな。とか心配になっています。
ゲームソフト買った-日常110720
レミケード切れの症状もあまり酷くないです。掌蹠膿胞症も出ていません。今日はクローン病じゃない話。ソースネクストからダイレクトメールが来た。「A列車で行こう7」が2,900円で販売！これは2005年頃に発売された鉄道会社経営シミュレーションソフトなのですが、このソフトはかなりのマシンスペックを要求していて、当時の私の持っているマシンとの折り合いがつかなかったので買わなかった。時を経て、技術の進歩とともに今のパソコンでも十分動くようになった。当時は15,000円くらいしたのでゲームソフトごときに15,000円ってそこそこ根性がいります。それが2,900円なので早速買った。今は「A列車で行こう9」になっていてやはり価格は15,000円くらいします。
天体観測-110719
普段はあれこれ欲しいとあまり言わない長男（中3）が久しぶりに欲しいと言った。天体望遠鏡である。夏休みの宿題で天体観測をしたいらしい。私も昔は天体望遠鏡の彼方に見える光に無限の想いを馳せたものである。もちろん数千円でも売っているけど、はっきり言って使い物にならない。月を観察するくらいならいいけど、土星の輪や木星の縞を見たいならばそこそこものを買わなくちゃならい。入門ベースでは定価ベースで5万円から6万円あたりが妥当なところである。