時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今日の一食はワンタンスープ。スープだけなので少しお腹がすき気味ですがお腹すき気味で眠るほうが調子がいいです。本当は白いご飯とワンタンスープにしようと思ったのですが、少し重たいかな？と思ったのでやめた。なんとも中途半端な食事制限ですね。
日中はエレンタールやラコールで過ごして夜の1食だけで我慢をする。
でも夜の1食だけでも食べれるのはクローン病患者にとっては励みですよ。
レミケードがない時代はクローン病大再燃祭になったら、2ヶ月間も3ヶ月間もエレンタールやラコールだけで過ごしたものです。それでもうまくコントロールが出来なくて入院ってこともあります。
レミケード後も少しづつ安定してきてお腹の痛みとか詰まった感は消えてきた。よかった。
夜の風景を撮ることに凝っている。どうでもいいか。
昨日はいきなり食事会でした。それもクローン病患者にとっては難易度が高い「焼肉」でした。
まったく食べないわけにもいかないので食べる。
やっぱり焼肉は美味しいですね。あの香ばしさ。
クローン病患者の負け惜しみとして「焼肉より焼き魚のほうがいいね」とか言っていましたが、やはり焼肉のほうが美味しい。
レミケード投与後1週間以内はあまり安定しないので少し辛い。
案の定、帰っていきなり腹痛アンド下痢でした。狭窄があるとこんなものですね。「いっそのこと手術してとってしまえ」って思うのですが、やはり3週間程度は休まなくちゃならないので、いよいよにならないと手術はしないだろうな。
手術してレミケードをしていたら狭窄はしないと言う保証はどこにもないしのでやはり出来るだけ温存する方がいい。しかし常に腸を拡張させるような狭窄があると瘻孔（ろうこう）が出来てしまう危険もある。ほんとうにクローン病はやっかいな病気ですね。
昨夜は何故かわけもわからず気が高ぶって寝つけなかった。原因は不明。今日も会社を出るのが遅かった。思わず会社の近くのビデオ試写室に寝てやろうかと思った。どうもレミケード明けは詰まった感でお腹が少々痛くなる。約1週間は安定しない。もしかしてレミケード帰りの大阪王将がきいているのか！？次回からはやめておこう。
今日は診察レミケード日、ん？いつもの受付嬢は休暇らしい。少し残念。今日のCRPは0.2でした。なんと超久しぶりの基準内だ。やはりこの壊滅的な状況で体がおバカになったのかもしれない。今日はENJOY IBD 完治が目標！クローン病初心者日記の管理人であるkengorouさんが隣にいた。声をかけてくれた。なかなかと好青年なんだ。オサーンな私とは大違い。色々と話している間に伊藤医師も交わりいつのまにかTNF-αの講義になって治験の話になって、治験コーディネーターの人も来て盛りだくさんでした。それにしてもkengorouさんは8週間バッチリとレミケードが効いているらしい。うらやましい。と言うか29歳と言う若さが超うらやましい。
明日は午後からクリニックへ診察アンドレミケードへ行く予定。ホントに行けるかどうかが心配ですが。今日は日曜日だと言うのに出勤しました。まぁ出勤と言っても何か作業をするわけでもなく、机に座っていればなんとかなる部分が多いわけですが。現場で頑張ってくれているみんなに声をかけて廻って、異常や事故が起きないことを祈りながら、諸処理をこなしています。いつもレミケード前にもなれば「肛門が痛い！」と騒いでいますが、今回は無事です。一体なんだろう？不気味です。
寝ないとすごく脳の動きがおかしくなる。今回危険を感じたのが、2桁の暗算に時間がかかった53+28=のような計算に少し時間がかかるようになった。そして3桁の計算236+259=とかは答えが出てこない。寝ないと繰り上げとかの部分がおかしくなるんだ。と思った。今日は8時間寝たので頭すっきり。でも明日もお昼から会社へ行きます。下痢も腹痛も止まってしまった。なんとうんこが下痢から少し固まってきた。とうとう体がレミケードを産生しているのか！？そりゃないな。
とうとうブログを投稿する時間があれば睡眠に廻してしまえ！と言う危機的状況です。なんでこうなったんだろ？で今週は野宿です。野宿と言っても車ですが。午前1時頃とりあえず家に帰ろうと駐車場に行って車に乗る、少し目を瞑って休憩のつもりが気が付いたら午前5時。。そのまま会社へ戻る。あまり暑くもなく寒くもないのでそのまま目が覚めなかったんだな。また奇跡的に下痢の回数も伸びないので余計に目が覚めなかった。
仕事のトラブルは激しく厳しい状況に。私は製造業に勤めています。製造業と言えば「納期問題」、詳しくは言えませんが今回、火を噴いたのがとある次世代薬製造プラント系の案件です。このプラントが立ち上がらなければ大手製薬会社さんの役員さんの首が吹っ飛ぶそうです。よって「責任者出てこい！」って話ですね。工場長はもちろん人質に近い状態で縛られています。そして副工場長の私は現場の陣頭指揮に奔走です。ほとんどまともに家に帰れない状況です。会社の近くのビジネスホテルに泊まらなくちゃならい状況です。レミケードまで一週間な状況なのですが、体調が。。。
近々手術をされるクローン病さんからのお便りです。「7月にとうとう小腸狭窄部切除のために入院します。入院のお供にipad2かipodtouchを買おうかと悩んでいます。どちらも持っておられるのを拝見したのでお聞きしたいのですが入院には便利ですか？
ご存じの通りipad2かipodtouchも持っていますが実はこいつらをお供に入院したことがないのでわかりませんが想像で答えます。入院であればipadがはるかに便利だと思います。もちろんipadでなくてもandroidのタブレットでも同じでしょう。webとか掲示板を見るのが好きな人間であれば恐らく一日飽きることはないでしょう。Youtubeで動画見て、Radikoでラジオを聞いて、ipodで音楽を聴く。ビューンで雑誌を読む。逆に時間が足りないくらいですね。私もipadを持ってからＰＣを使う時間が減りました。ブログの投稿もipadですることが多いです。
そういえば2011年04月は忘れていた。なんでだろ？ボケてきたな。まぁいいや。大した影響はない。ということで04月はなかったことにする。
で2011年05月の体調は比較的マシだったような気がする。要所要所でお腹が痛いこともあったけど、会社を休んだりすることもなく乗り切った！。話は変わるけど、どこからともなくサザエさんのオープニングソングが聞こえてきます。はぁ日曜日も終わりだ。みんなが笑ってる～。そういえば入院中のサザエさんのオープニングはなんとなく寂しげだったな。日曜日で入院患者が多くて結構病院が賑やかで、で丁度この時間帯は夕食タイムなのでみんな帰っちゃうので急に静かになるんだな。
今日は何日？今日は日曜日か。午前2時か。。とうとう日付の感覚が狂って来ました。と言うのも殆ど自宅にいる時間がありません。仕事で3つの案件が火を吹きました。とりあえず予定だった横浜へは別の責任者が行ってくれることになりました。その変わり7日に急遽、長野県は上田市にいかなくてはならない状況です。ここ数日の平均睡眠時間は3時間程度で頭がぼーっとしています。あまりにも壊滅的な状況でお腹は静かになっています。
クローン病も空気を読んだのか、静かになっています。下痢は下痢なのですが、回数が1回とか2回なのです。恐らく、あまりの睡眠不足と疲労で免疫力も低下して腸を攻撃する力さえないのでしょう。要は抵抗力がない状態なのでしょう。それか極度のストレスで体内がステロイドをガンガン産出しているのかな？
とりあえず、明日は眠れる。普通に眠れるのがこんなに嬉しく感じることは、余程、精神がおかしくなっているのか？私は追い込まれたら、気分がどんどん高揚します。躁鬱で言うなら、ずっと躁状態になります。すると睡眠不足に関わらず寝つきが悪くなります。身体と目は眠たいのに脳みそが寝てくれません。そんなときアロマがいいです。とりあえずリラックスします。
何故か夜中や明け方に下痢が来る。幸いお昼はあまりトイレへ行く事態にはなっていない。午前4時と5時とかこの時間帯は実に微妙で、次に起きるのが非常に辛い。おまけに仕事が結構忙しくて、帰宅するのが23時を過ぎます。ほとんど疲れが取れない状態で朝を迎えます。ブログなんて投稿していないで早く寝ちゃえばいいのだけどね。ここ数日放置だったので何か投稿しておこうと思いました。