時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
大阪に来るか！？と思っていた台風2号は消滅したようだ。ファブリーズリゾートコレクションを買って気分はリフレッシュ！これはハワイアンの香りです。かなり南国の香りです。アロマでお腹の苦痛から解放されてしまう作戦に出たのですが、あまり解放されない。昨夜も下痢で起こされた。そこそこの下痢でした。ただ回数は増えていないのでいいのですが、お腹に響く。歩くと少し痛い。座っているとそうでもないのでなるべく歩かないように仕事をする。
次回の診察アンドレミケード投与日は6月15日なのですが、仕事が入った。おまけにその前後の日程も満タンで前にも後ろにも倒せない。後ろに倒すと1週間は後ろにずれる。前も同じなので保健の制約上恐らく投与は厳しい。さてどうしようか？作戦を企てなくてはならない。ずっと何も食べないで過ごせば乗り切れるかな？ちょっと困って来た。
足の裏の皮膚がボロボロになって来たぜ。レミケード投与でマシになって来てレミケードが切れてくるとボロボロになって来る。この掌蹠膿胞症はレミケードの副作用と言うよりやはりクローン病の合併症なのか？とりあえず。フルメタ軟膏+10%サルチル酸ワセリンのお世話になるか。ステロイド軟膏離脱の期間が短いな。無心で皮をめくってみたら血が出てきたよ。。いらんことするんじゃなかった。歩くと沁みる。
そろそろお腹の調子が下降線です。思いっきり下痢はしていないもののなんとなく危険な予感がします。来週の今頃は下痢ラリーに突入していることでしょう。小腸の狭窄部も危ないなぁ。ローソンのＬチキバーガーを食べたらカルク死ねる感じです。さて、絶食モードに突入するか。1日1食から０食か？辛いけど仕方がないな。クローン病の宿命だぜ。
昨夜ですが、何時くらいだろ？お腹の痛みで目が覚めました。とりあえずトイレで出すものだしたた治まったので再度眠りました。そろそろレミケード切れてきたか？
ちょっと早いぞ。と思いましたが今日の日中は下痢をするでもなく穏やかでした。
まぁでも確実にレミケードは切れ始めているようですね。
まだ下痢だけならいいのですが、発熱とか酷い倦怠感もでると辛い。
下痢と発熱と倦怠感はクローン病のメインな症状です。ここに腹痛が加わるともう何もする気は起きません。
今日はずっと頭がクラクラしていました。なんだろ？、感じで言えば貧血と言うか低血圧と言うか、気分が悪くなるような状況です。疲れとか寝不足の影響だといいのですが、新たなる病気だったらイヤですね。とりあえず様子見ですが、あまりに気分が悪くなったら病院へ行こう。クローン病は栄養状態の悪さから貧血気味になったり、自律神経の失調から低血圧になったりします。今までクローン病の方々とお会いしましたが、ほとんどが低血圧の方でした。
茨城県の出張は無事に完了しました。帰ってきたのは先ほどです。なんとか24時前には帰宅できました。さすがに疲れた。週始めの出張はキツイぞ。しばらく新幹線は見たくない。体調がイマイチだったせいか新幹線車内でパソコンをしていたせいか、乗り物酔いをしました。と言うか移動時間5時間は体がヘロヘロになります。しかし今回の出張も下痢はありませんでしたので快適ですね。
先ほど投稿した「クローン病とお酒」で色々と調べている途上に面白いものを見つけた。「ノンアルコールビール」よく聞きますが。これは「ノンアルコール焼酎」です。名前は「小鶴ZERO」。糖質ゼロ、脂質ゼロ、もちろんアルコールゼロです。九州の酒造メーカーの小正醸造株式会社が販売しています。今のところはインターネットによる通信販売だけのようで一般の酒店等には流通していないようですね。
小正醸造株式会社サイトより。
本格焼酎メーカーとして初となる芋焼酎テイスト飲料。
ノンアルコールでありながら、鹿児島県産さつま芋の
豊かな香りを封じ込め、深い味わいを再現しました。
ノンアルコールですので、焼酎が苦手な方はもちろん
ハンドルキーパーや、休肝日の夜になど…
色々なシチュエーションでお楽しみいただけます。
また、糖質・カロリーもゼロで、健康に気づかう
方にもオススメです。
私はもともとそんなにお酒が好きなわけでもないのであまりお酒は好んで飲みません。たまに出張先等でリラックスしたい時に缶チューハイを飲む程度です。そして付き合い等で飲む場面はタマにあります。ただ今までの私のクローン病歴史ではお酒が原因で調子を崩した記憶はありません。どちらかと言うとコーヒーにヤラれた方が多いですね。余程コテコテのトロピカルドリンクやカクテルではない限り、水とアルコールですから。腸管に激しい炎症がない限りは大丈夫な気がします。
ただ飲みに行ったりするとお酒だけで済むわけもなく色々なものを食べてしまうじゃないですか？そっちが危険ですね。
日本酒を少しずつ飲みながらお刺身を食べる等が一番いいですね。冬なら熱燗を2合でも飲んでお刺身と焼き魚でかなりいい気分になれますね。
特に冬になるとひれ酒あれはいいですね。香ばしくて。時間をかけてゆっくりとつぎ酒をしながら飲めばお腹ににも負担は少ないのではないでしょうか？ただ日本酒ですからアルコール度数も12%～15%程度あるのでやはり飲み過ぎに注意ですね。
04月29日に発注しておいたipad2が届きました。でも忙しくてあまり触らずしまいでした。今日ようやく色々とやっています。いいです。これはかなりナイスなデバイスです。普段からやれパソコンだ！と言っている人間にはなんとも丁度心地の良い操作性なのです。凝ったことは出来ないけど、雑誌を読む感覚で使える所がいいです。
スマートカバーの色選びを失敗したようで、昨日会社で持ち歩いていると「段ボール」を小脇に抱えてるように見えたらしく何人かに「なんでのあの人、段ボール持って歩いているのだろ？」と思われていたようです。もちろん家族にも段ボール色と言われました。まぁ使い込んでいるうちにいい感じの色合いになるんですよこれは。カバーはポリウレタン製と革製があります。革製は6000円くらいしますが、使うたびに革のほのかな香りがして高級感があります。そう革製の上等な手帳を持っている雰囲気です。革製おすすめ。
ゲツ！明日はもう木曜日なんだ。。歳をとると時間が経つのが早いのか？時は加速してどんどん時間だけが過ぎていきます。やらなくちゃならいことがどんどん積みあがってきます。でまた出張の準備です。IVHでの絶食入院のあの恐ろしくゆっくり流れていた時間が懐かしい。2007年の緊急手術入院時は色々とやることがあって入院中なのにそれなりに忙しかったです。個室でノートパソコン、CDMAカードで会社のネットワークに接続して仕事をしていました。退院して3日後にフル出勤でもあまりキツくなかったりしました。
無事、埼玉県への出張を終えて帰ってきました。疲れた。やはり移動時間5時間は辛い。で、15日の日曜日夜は群馬県と石川県のクローン病患者と合流して食事をしました。凄いですね。激しく食べます。飲みます。それでもあまり調子が悪くならないのがうらやましい。やはり小腸に病変がないのは有利だな。私もオニオンリングとか食べましたがやはり重たい。
明日は埼玉県に出張です。16日（月）午前09時頃に来てほしいと言うことになり、新大阪始発の新幹線に乗っても無理！ってことで前泊することにしました。埼玉行きが決まった時にtwitterで「埼玉行くぜ！」ってつぶやいたら。
日本村ブログランキングでいつも前後を粘着している「不良患者のすすめ」 クローン病患者（特定疾患）ですが・・・！の不良患者ブロガーから「酒でもどう？」ってメッセージが来た。クローン病患者に酒でもでう？ってどういう了見だ！。ってことで前泊にした。北陸の人も来る？ん？それとGREE(SNS)でもあってみたい埼玉県人いるんだけどな。飯食わせろ！ってメッセージはあったが。20:00頃にとりあえず大宮うろついているぜ。よろしく。