木曽路で季節の会席料理-クローン病食事110429

ブログの投稿を少しほっぽらかしたら。お問い合わせから心配のお便りが数件来た。ありがとう。うれしいです。なんとか生きています。実は体調はイマイチなのと。たまには管理職の親睦を深めようぜ!ってことで木曽路に季節の会席料理を食べに行ったりして傷口に塩を塗っていました。木曽路はしゃぶしゃぶと日本料理がメインのお店です。刺身や煮物とかですが揚げ物もしっかりと出てきます。うまく食べるものを選り分けました。
今日はお休みですが1日寝ていましたよ。もちろん下痢のスイッチもオンで1日8回程度になっています。体が痒いのはかなり治まりましたが今度はクローン病が暴れ始めています


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体が重たい-体記110426

ステロイドも切れて来て体がすごく重たいです。体も痒いし。ただ下痢気味ではあるものの何回もトイレに行くような下痢になっていないだけ救いです。とりあえず連休まであと2日間なんとか乗り切りたいです。週末の土曜日は会議があるため出勤します。恐らくここが一番厳しいところでしょう。次回レミケード05月02日ですが、レミケードをしたらこの重たいのと痒いの消えるかな?なんか消えそうな雰囲気でもないぞ。


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寝すぎ-体記110424

昨日は出勤でした。土曜日なのに。早く帰って来てゆっくりしていたのですが、20時頃がすごく眠たくなり寝てしまいました。目が覚めたら午前10時でした。そしてまた昼からん眠たくなりウトウトしていました。余程、疲れがたまっているのか知りませんが少し異常ですね。クローン病の状況ですが、皮膚症状の関係でプレドニンを飲んだのでレミケード5週目を超えていますが激しい下痢とかはありません。いいのだか悪いのだか。でもやはりプレドニン最高!ずっと飲んでいたいけど。既に離脱体制に入っています。


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プレドニン-日常110422

プレドニンだよ。そうステロイド。今回はクローン病じゃなくて皮膚。派手に掌蹠膿疱症と尋常性乾癬みたいなものが出たぜ!って言っておりましたが、手の甲が腫れたように赤く膨れ上がってきました。あと腰のあたりとかお腹のあたりも。皮膚科によるとさすがにステロイドの軟膏と言うより内服して一旦症状を抑えた方が良いとなりました。


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食事会-日常110420

昨日は急な発熱と下痢になって早めに帰って来て寝てました。で今日は仕事関係で食事会。なんともタイミングの悪さです。それでもなんとか行ってきて先ほど帰ってきました。さすがに厳しい。どうしてもビジネスには食が絡みます。また会社関係もやはり人間関係で良い人間関係が一歩進むのはやはりこうのような食の場面なわけです。クローン病患者には厳しいですが避けて通れない道でもあります。(出来るだけ避けようとはしていますが)。発熱はロキソニンでなんとかなりますのでいいのですが、下痢は困るな。そして一番困るのは詰まって痛くなること。下痢はまだ乗り切れますが詰まって痛くなると仕事どころではありません。この際、下痢は許す!せめて詰まらないでくれ。と祈りながら寝よう。

痒い-体記110418

足の裏が非常に痒いです。裏?いや横?指。わからないとりあえず痒い。特に左足。膿胞でまくりの赤いブツブツも出まくりです。おまけに体は尋常性乾癬みたいになっているし。いやアトピー性皮膚炎に近いかな?とりあえず。皮膚を一斉攻撃されているのだけは確かです。この調子でお腹も攻撃されてクローン病も悪化しそうで怖い。昨年はどうやら05月くらいから掌蹠膿疱症がどうのこうのって騒いでいたようです。


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ビオチン投入-体記110417

掌蹠膿疱症、尋常性乾癬の基本セットである。ビオチン、ビタミンC、ミヤBM、ステロイド軟膏を投入です。しばらく長い闘いになりそうです。特にこのビオチン、ビタミンC、ミヤBMは基本3セットでビオチン治療においてはどれが欠けても効力が発揮されないところです。ビオチンだけ飲んでいてもだめなわけです。要はミヤBMで腸内環境を整えてビタミンCでビオチンを活性化すると言う図式なようです。腸内環境を整えると言っても新ビオフェルミンのような乳酸菌はビオチンを餌にしちゃうのでだめなようです。


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掌蹠膿疱症が派手に侵攻中-体記110416

いきなり気味の悪い画像を載せてすみません。ってことで足の裏の膿胞です。こんなのが足の裏に一気に出来ています。歩くの痛いです。現在は左足の裏の方が酷いですが、右足の裏も指のあたりから出始めています。片足だけだとかばいながらビッコひいてでも歩けるけど両足になるのは反則だと思います。膿胞と膿胞が合体して大きな膿胞になり破けて皮の下の皮膚が露出すると沁みるような痛さが。


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掌蹠膿疱症大出現-体記110415

数日前か手の甲とか手のひらに気になるポツポツが見え始めた。今日、いきなり左手のひら陥落、左足の裏も陥落、右足の裏も増殖中です。おまけにピリピリと痛い。あまりにもスピードな増殖で凹んでいます。しばらくステロイド軟膏のお世話にならなければいけません。これはレミケードと関連があって去年もレミケードが切れてくると掌蹠膿疱症が悪化していました。しばらく落ち着いてくれていたのですが、また派手に出てきたようです。暖かくなったら出てくるのか!?


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たんぽぽその後-戯言110413

04月03日に投稿した雑草に見習う-戯言110403のたんぽぽですが、無事に命のバトンを渡しました。枯れかけの状態でなんとか種を飛ばしました。春風の中、散る桜の花びらと一緒に勢いよく舞い上がっていきました。本格的に春ですね。朝夜は少しまだ冷えますが日中はしっかり春です。でも春はクローン病が超悪化する時でもありますが、今のところ持ちこたえています。こうやって変わりゆく季節を感じて喜んでいます。


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クローン病術後から丸4年

2007年04月12日に狭窄部から穿孔し腸間膜に膿瘍が出来てそれが破裂して急性腹膜炎になって緊急手術になりました。あれから丸4年が経ちました。2009年の丸2年目に思いっきり再燃して、時すでに遅しで狭窄が出来ていました。そこからレミケードを開始してなんとか持ちこたえています。もちろん持ちこたえていると言っても安定しているわけではなく、時にイレウスになったり、レミケードの効き目が落ちてくると体調を崩して激しく下痢になったりしています。再手術は近い!と思いながらもなんとか耐えています。


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体が痒い-体記110411

体が痒いです。なんでしょう。手の甲にもブツブツが出来たりしてよく解りません。アレルギー?。クローン病とは関係はなさそうですけど。皮膚も粉っぽくなっています。もしかしてレミケードの影響かも知れません。とりあえず。赤いブツブツのところにはステロイドの軟膏でも塗っておこう。
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