レミケード投与から一ヶ月が経ちました-抗体治療090726

レミケード投与を始めて1ヶ月が経ちました。当初から比べればずいぶんマシになりました。2007年04g月にクローン病による小腸の狭窄部から穿孔を起こしてそこから腸間膜に膿瘍を作りました。それが破裂して膿瘍の膿がお腹の中にばらまかれて急性腹膜炎を起こしました。敗血症になり播種性血管内凝固症候群(DIC)まで合併しました。緊急手術とその後の処置が功を奏して、一命はとりとめ手術後も順調の経過しました。

そしてその2年後の2009年04月、手術でつなげた部分からクローン病が再燃(再発)しました。
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お昼過ぎに腹痛なのでロキソニンで対処-クローン病にはダメなのですけどね。

今日は朝おにぎりを食べました。大丈夫かな?と思ったのですが。何故か昼過ぎに結構痛くなりロキソニンを飲んだ。
(ロキソニンはクローン病に良くないけどなぜかクローン病の痛みにはよく効くのだ)

ラコールの一気飲みが失敗か!?

昼前のラコール2p一気飲みがイケなかったか?確かにエレンタールを一気飲みしてよく腹痛に悶絶はしましたがラコールではそこまで痛い目にあった記憶はありません。

魅惑の夜ご飯

夜はご飯2杯に鮭フレークやふりかけ。
食後の痛みはあるのはあるのだけど、痛みかたがマシになってきた気がする。
(慣れてしまっただけ?)体重も52.5kgと少し増えた。

オムライスのライス-クローン病患者の挑戦-090721

昨日のの話ですがお昼にダイニングに行くとみなさんオムライスを食べていました。お昼はオムライスだったようです。この家族の昼食に入れないのはクローン病患者の試練ですね。まぁ一緒に座ってお茶とか飲んでいればよさそうなものですが、いい香りがしてくるとそれはそれで辛いわけです。で御飯が余ったのでくれた。
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骨を貰った犬の気分だ。かなりの少量ですがエレンタールやラコール以外は口にしないほぼ絶食の食事制限中の身のクローン病患者としては至福の美味しさだったります。

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クローン病の腸管狭窄の線維化について

04月18日にイレウス(腸閉塞)で寝込んでそれからずっと狭窄で苦しんでします。もうかれこれ半年近く、クローン病の度重なる炎症のために腸管が狭窄のためにイマイチな生活を過ごしています。
2007年04月に小腸を50cm切る手術をして2年が経ちました。それまでは比較的良い状態を過ごしていたのですが04月18日にイレウス(腸閉塞)になりました。そこからずっと調子が悪い状況です。

クローン病の炎症にる狭窄は大腸でも小腸でもできます。炎症や潰瘍が再発したり治ったりを繰り返していると大腸や小腸の炎症や潰瘍が起こっていた部分がひきつれてきます。それを何回も繰り返しますと線維化と言って固くなってしまいもとに戻りません。
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エレンタールとラコールで腸管を落ち着ける作戦-体記090719

体調はいいです。単純にこれはレミケードの効果が出ているのでしょう。しかし狭窄の部分はあまり改善されていないようです。食べて数時間後必ず痛くなります。今までならそのまま炎症を起こしてしばらく寝込むこともあったのですが、今は狭窄の部分を通過してしまえば痛みは無くなってしまいます。これはレミケードの効果が出ているのでしょう。ただやはり私はクローン病患者生活が長いのでそう簡単にはいかないのでしょうね。一説によるとクローン病と診断され早期にレミケード治療を開始すれば炎症による腸の変形もかなり抑えられるらしい。

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ホームベーカリーでクローン病に優しいパンを作るか!?

ホームベーカリーを買った。
エムケー精工 HBH-100
価格と機能のバランスが良い気がした。

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タマにはパンを食べたいけど、市販のパンはショートニングやらクローン病にはあまりよくないので、天然酵母で自作しようと言う試み。なんでショートニングはクローン病の腸に良くないかは知らないけど。

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レミケードを投与していると風邪はひきやすいのか?-090705

今日は朝おにぎりを食べてみた。3時間後少し痛かった。お昼も食べてみた4時間後少し痛かった。
夜も食べてみた。寝ている間に痛くなるのだろうか?なかなか狭窄は手ごわく、無痛では食事をさせてくれないようです。ただレミケードの効果でしょうか?食べたものが通過してしまえば痛みは消えます。以前までは通過後も炎症のような痛みが尾をひいていましたから。
それはそれとしてレミケードの副作用として風邪をひきやすくなると言う話を耳にしました。確かにレミケードの副作用として感染しやすいっぽいことが添付文書から見て取れるのですが実際はどうなのででしょうか?
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クローン病め!体勢の立て直しだ!エレンタールとラコールで頑張るぞ!090714

レミケードの効果も出始めているのに、狭窄部の炎症に阻まれてイマイチなお腹の調子を過ごしています。とりあえず体勢の建て直しということでラコールとエレンタールのみで2日間過ごしました。お腹の張りや違和感も痛みもなくなります。うっ!やはりエレンタールやラコールはクローン病患者の強い味方ですね。
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レミケード2回目から3日後-やはりクローン病の狭窄が唸るぞ-腹痛090712

レミケード2回目の投与から3日が経ちました。目立った副作用は出ていません。比較的体調は良いのですが、2年前の手術の吻合部の狭窄がやはりネックです。そこを通過する時に激しく痛みます。通過しちゃえば痛くなくなります。これさえなんとかなれば私のクローン病生活も少しはマシになるのに。
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レミケード2回目投与のために病院へ行く-通院090709

昨日はレミケード2回目を投与しました。投与反応はありませんでしたし、特に副作用も出なくてよかった。無事にレミケード投与は完了です。しかしお腹の調子はあまりよくないです。今朝も結構痛かったです。やはり狭窄が邪魔しているのでしょうか。
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レミケード1回目から14日後-クローン病特有のお腹の痛みが。。ピンチ090707

なんとなくレミケードの効果が現れて来たぞ!って喜んでいたのですが、事態は急転直下で昨日は調子が悪かった。だからあまり食べられなかったし、栄養もとれなかった。朝、おにぎりを食べた後の缶コーヒーとリポビタンDが良くなかったのかな?。やはり缶コーヒーはお調子に乗りすぎたか!?
なんか詰まった感じです。ずっと痛かったです。

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レミケード1回目から12日目後-食事の内容がグレードアップ-090705

少しずつですが、こしずつ食事の内容をあげていっています。以前より詰まった感や張りが少ない気がします。狭窄部を通過する時はゴボゴボと音は結構鳴っていますがなんとか通過している感じです。
ちょっと前までは食べれる気がしなかったケド、食事の内容を上げたいと言う気持ちが出てきました。クローン病食のレシピ本でも買ってやろうか?とも思いましたがそこまで手間をかけようとも思いません。今の所はそうめんや卵豆腐で十分満足しています。
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