クレベリン効いているのか?-クローン病 風邪対策140308

朝夜はまだまだ寒いですが、日中はなんとなく春の訪れを感じますね。日差しがなんとなく白くなってきた。やっと暖かい季節が来る!でも春はクローン病の調子が崩れることが多い。よし!風邪の予防はマスク、手洗い、うがいだけではない。もっともっと積極的に攻撃的に予防しよう!そうだ!空間除菌だと言うことで。

クレベリン

クレベリン

今シーズンは大した風邪もひかず、インフルエンザにもやられず乗り切れそうですね。常にクレベリンを横に置いていたからか?新幹線の車窓にも、オフィスの机にも車の中にも出張時のビジネスホテルでもずっと持ち歩いていた。本当に効いているのかどうかは目に見えないだけに解りませんが気分的には「おお!俺の廻りは除菌されている!」と言う気分です。一説によるとクレベリンはあまり効果はないぞ!っていう人が気を良くして置いているのに嫌なこと言う人もいます。でもインフルエンザウイルス等にはあまり効果がないような結果もあります。まぁ気からですよ気から。

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中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518

月曜日の09時の便へ中国(大連)へ飛びます。
まいったことに今週も私のクローン病はご機嫌ななめな様子です。レミケードが完全になかったことになっていますね。
症状は激しく痛くはないけど微妙な腹痛。お腹に炎症がありますよと言う強い違和感。そろそろ詰まりましょうか?と言う状態です。

この状態で海外出張は流石に大変なので。泣く泣く「ステロイドレスキュー」です。
プレドニン20mg/日で行きます。

やはりステロイドですね。お腹の微妙な痛みは消えてきました。

でも独特なお腹の違和感と重たさは消えません。まいりましたね。


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なんかイマイチな体調-体記121004

なんかイマイチな体調です。朝はなんとなくお腹の調子がイマイチです。微妙に痛いんだなこれが。それと気温の変動に体がついてい行けていなくて夕方になると、どんよりと体がダルくなったりと。恐らくはクローン病の影響でしょう。本来ならばレミケードを投与して安定しだす時期なのですが、今回はそうはいきません。

寝不足

不況になると逆に色々と忙しくなるのが、私たちの役職です。完全な寝不足でおまけにブログの投稿もままならない状況でした。おまけに体調はイマイチで今週は辛かった。明日が終わればとりあえず三連休なので少しはゆっくり出来る。

眼の調子も悪い

実は眼の調子もおかしくて、光が異常にまぶしく感じたりします。要所要所でプレドニン(ステロイド)を使ってきたのでプレドニンの副作用の一つである眼圧上昇等とかの注意が必要です。とりあえず休みには眼科に行こう。

鼻がおかしいぞ、アレルギー性鼻炎か?-体記120928

なんかここ数日ですが、花がやたらと詰まりやすく鼻水が出ます。最初は気温の変動による風邪か!?とか思っていたのですがどうやら秋の花粉症らしいです。春と秋と季節が良くて心地いいのにうっとおしい話です。鼻が詰まると集中力が途切れるし、なんとなくボーッとして眠たいし困ったものです。

秋の花粉

秋の花粉はブタクサ、ヨモギ、カナムグラ、セイタカアワダチソです。このどれかかもしくは複数に反応しているのでしょう。春の花粉症の原因であるスギやヒノキと違って風の乗ってまき散らされるってことはなくて、雑草地帯や河川敷に近寄らなければある程度は避けることが出来るらしい。

雑草

でも私の通勤路や会社の近くとか注意して観察しているとあちこちに雑草とか生えていますね。やはり逃げるのは難しいですね。マスク等で防ぐしかありませんね。

レミケードの投与直後はお腹がイマイチ-体記120922

19日にレミケードを投与したのですが、毎度のことですが投与後は安定しません。詰まり気味のお腹がさらに詰まり気味になるような感覚です。酷い時はレミケード投与直前より投与後のほうが崩れてしまうこともあります。下痢で苦しんでいた時期はレミケード投与後は魔法にかかったかのように下痢が止まりましたが、狭窄はそうもいかないようですね。

それでも負けずに食事会

20日の夜は食事会でした。なんでこのタイミングで食事会が入るのだろう?。食べるのも仕事って言うのが辛い。


この焼肉と地鶏はかなりの上物らしく大変美味しかった。おい肉か!って言う感じですが、詰まり気味の時は肉系より固い繊維系の方が危険。と言いながら食べました。やはり美味しいですね。ぜんぜん足りない。よって足りないくらいがちょうどいい。


天ぷらは少し厳しかったな。流石に残してしまいました。「油が強いのはチョット」と言いながら残せますね。勿体ないけど仕方がない。


にぎりだ!これが安心だ。うどんとかそばもありがたいのですが、そんなのはなかなか出てきません。


意外と無事

流石に翌日は少しお腹が痛かったけど。なんとなく無事?もちろんお腹は少し重たいし右下腹部に違和感もある。でも強く痛いわけではない。このまま土日はおとなしくしていればこのレミケード投与後の不安定さは乗り切れるかな?来週も出張等の予定も入っていないので楽勝かな?

レミケード27回目、倍量投与8回目-通院120919

今日は診察とレミケード日でした。血液検査の結果はCRP0.3でギリギリセーフ。ただし白血球がまた10,000を超えてきた。イムランちゃんと効いていないのかな?そもそも効かない体質なのかな?まぁとりあえず炎症は激しくなさそうなのでヨシとしておけ。

病院で声をかけられる

レミケード前に処置室で看護師さんと近況のお話をしていたら20歳台前半の青年に声をかけられた。「失礼ですけどブログのajariさんですよね?」って。おお!何を隠そう私がそうだ!でもなんで解ったのですか?。実は過去の投稿にある、私は大きなカバンを常時引きずって徘徊しているぜ!というのと散髪しました!ハゲてきました!の頭部の写真を覚えてくれていたのです。ずいぶん前の記事まで読んでくれててなんか感動ですね。ありがとう。

病気になってから目的が明確に

ちょうどその青年とレミケードも隣だったので色々と話した。一生懸命に教科書みたいなを読んでいるので「勉強か?学生さんか?」と聞いたら、学生ではありませんけど、クローン病発覚前までは自分の進む道の目標はボヤけていたけどクローン病になって自分の進むべき目標が明確になった。その目標のために勉強中です!と笑って言ってくれた。

成功したイメージを持て!

そうか!それはいいキッカケにもなったわけだな!。まずはその目標が実現して自分がその場所で活躍しているイメージを持てよ!それが深層心理に根付いて、挫けそうになった時にあと一歩頑張れるんだ。おっちゃんがやって来た人生で言えることは、ほとんどの場合においてボロ負けって言うのはなくて、「あと一歩だけ前に踏み出せたか?」で勝敗が決まることが多いんだ!ってような人生訓をエラソーに説いていました。迷惑な45歳ですね。

是非とも実現して欲しい

本当に礼儀正しく、素晴らしい青年でした。受け答えもしっかりしています。病気になったのは仕方がないけどそれと引き換えに自分がやりたいことを見つけました!逆に病気になって良かったって思えるようになります。って目を輝かせて語ってくれました。しっかりとした目標を持ったのだから着実に進んで行けばきっと実現すると確信した。病気は治らないかも知れないけど、負けない方法はある、この際、クローン病は人生養成ギブスと割り切って乗り切って欲しい。

明日は東京へ-日常120911

明日は東京です。もう日が変わったので今日か。実はあまりお腹の調子が良くありません。日曜日に高野山へ行ったわけなのですが、その時にバス酔い回避のために酔い止めを飲んだのですが、そこからイマイチです。乗り物酔い止めは抗コリン薬が成分なので腸の動きを抑制します。詰まりかけのクローン病患者の腸にはあまり良くはないのでしょう。日曜日の夜から少しシクシクしてて月曜日は少し痛いかな?月曜日の夜は眠れない程ではありませんがそこそこ痛かったです。

食べない

お得意の何も食べないぞ!で過ごしていたら今日は少しずつマシになって来ました。大も何回か行きましたので腸は通っているのでしょう。とりあえず明日の東京出張はなんとか行けそうです。明日の夕方から東京へ向かいます。移動だけなので夜に食事会等もないでしょう。そして13日の夜には大阪へ帰って来ます。たぶんお腹には優しい出張だろうと確信しています。

和歌山県は高野山へ行く

土曜日は急遽、訳があって和歌山県は高野山へ行きました。偉い坊さんの宗教と科学についてのお話を聞くのがミッションです。結局、私の残念の頭では20%程度しか理解できませんでした。仏教と科学は同じ夢を見ているか。うーんわかったようなわからないような。

お弁当

行きの特急列車の中でお弁当が出た。主催が用意してくれたのですが、色々なものが小分けにしてあって楽しめた。また魚とカニ肉はありましたがその他はなんとなく精進料理的な仕上がりでお腹に優しそうです。でも逆に言えばしいたけとかたけのこがあって詰まる心配ありですね(無事でしたが)

南海電鉄

高野山へは何度も行ったのですが、車かバスでした。南海電鉄沿線に住んでいるくせに終点の極楽橋駅まで電車行ったのは初めてです。橋本駅から極楽橋駅までの19.8km、標高差が443mあります。急勾配の斜面にはりつくように、蛇行しながら進んで行きます。24個のトンネルに50‰の急勾配や100Rの急カーブ、電車のモーターは唸りながら突き進んで行くのは圧巻でした。

霊峰高野山

巨大な霊峰高野山です。奥之院へ寄りました。弘法大師さまが御入定されている聖地です。正式には一の橋から参拝しますと言うことで、一の橋から御廟まで約2キロメートルを散策しました、樹齢千年を超える杉の木があちらこちらに立っており、その中に20万基を超える諸大名の墓石や祈念碑がありました。言葉でとても言い尽くせない雰囲気でした。また落ち着いた時に観光として訪れたい。

少しお腹が痛い-体記120901

今日は昼過ぎから軽くお腹が痛かったです。今でも思い出したように痛くなります。寝込んだりとかするレベルではなくなんとなく気になるレベルです。まぁよくあることですね。今日は休日の土曜日なのでゆっくりとしていました。しばしの休息です。この土日は大した用事もない助かった!

レミケードまであと3週

なんだかんだ言って次回レミケードまで、まだ3週あるんだ。と言ってもレミケードを投与したからと言って詰まり気味は劇的に改善されるわけでもありません。レミケード倍量投与にする前は5週超えたあたりから発熱や下痢で苦しんでいましたが、レミケード倍量投与にしてからそれはなくなりました。ありがたいです。でもこの詰まり気味な腸はなんとかならないものだろうか。

ちょっと食べた1週間でした-日常120831

食事会やなんやらで結局はあまりお腹が落ち着かない1週間でした。微妙な詰まった感のような違和感なようなものを感じながら過ごしました。ただ激しく痛むこともなく持ちこたえました。明日と明後日はお休みなのでゆっくりと出来ます。でも本当に1週間が早い。

出張もなし

来週は遠方への出張の予定はありません。その次の週は東京へ予定が入っていますが、なんとか日帰りで済ませたいと考えています。

08月も終わり

なんだかんだ言って08月も終わりですね。夜の虫の声も日に日に勢いを増してきました。夜もなんとなく秋の気配を感じます。まだまだ暑い日が続きますが乗り切りましょう。

今日はイマイチになったお腹の調子-体記120828

昨日はお腹が治まっているぞ!と言っていましたが、今日はなんだかイマイチでした。なんとも安定しないお腹ですね。クローン病ってなかなか緩解維持って難しくて、症状は落ち着いているようでも微妙に炎症があったりします。激しい炎症で発熱や倦怠感、痛みがあればそれなりの対処が出来るのですが、静かに炎症が起こっていてそして治ってまた炎症が起こってということで立派な狭窄が出来ていたり、突如、膿瘍や瘻孔が出現します。

明日は食事会

明日の昼と夜は食事会です。昨日の調子だったら良かったのですが今日の調子だと憂鬱です。おまけの懐石コースなので食べているようで実はあまり食べていない作戦が通用しません。鍋料理はいいですね。食べていなくてもなんとなくやり過ごせる。実は中華料理もいいんですね。大皿から必要なものっだけ取ればいいわけですから。コース系は自分の割り当てがあるので困ったものです。と言うことでなんとか乗り切ります。

なんかお腹が治まっている!?-体記120827

今日は何故か!?平和なお腹です。あまり詰まっている感もなく痛みもなく。クローン病は大人しくなったのか!?。そんなわけないか。たまたまでしょう。過去もよくありました。あれ?なんか調子が良くなって来たぞ→食べる→激烈悪化→寝込む。騙されないぞ!ってことで今日の夜は煮魚です。

頭がクラクラ

今日はお腹がマシな反面、頭がクラクラです。乗り物酔いに近いような。メニエールとかだったら嫌だな。それにしても気分が悪い。とりあえず様子見だな。どうやらメニエール病も特定疾患らしく難病だって。早く手を打った方が症状が軽く抑えられたりするらしいので回転性のめまいを感じたら覚悟を決めて耳鼻科へ行こう。