いつもこの時期になったら思い出します。私のクローン病闘病歴で最悪な時期が2002年あたりからです。月に何回もイレウスになったりエレンタールだけで過ごしているのに腹痛に襲われたり、それでも変なもの食べて凄く酷い目にあったりと。もちろんこの頃はレミケードやヒュミラも一般的ではありません。レミケードは海外で生まれかけた頃でしょうか。とうとう私の腸も炎症に負けてしまって穿孔して腹膜炎になりました。ホントに痛かった。
腹膜炎をナメてはいけませんね。あれは処置が遅れたら本当に死にますね。
カテゴリー: クローン病闘病記録
桜色の季節は調子が悪くなるんだよな。ゼンタコートを飲むか。
梅の季節も過ぎて
そろそろ桜の季節も過ぎようとしています。私はこの03月、04月、05月の季節感が大好きです。でも大好きなんだけどこの季節はクローン病が悪化することが非常に多いです。私の過去の入院季節もほとんどが春です。梅の花が消える頃に調子が悪くなり、そろそろ桜が咲くぞ！と言う時に入院し、病院の窓から散り行く桜を眺めて、橘かおる朝風とともに退院して来ました。そう！春は入院の季節なのです。
レミケード61回目、倍量投与やんぴ5回目-インフュージョンクリニック通院
03月16日はレミケード61回目と診察と言う事でグランフロントのインフュージョンクリニックへ行って来ました。02月28日にイレウスのような腹痛になって炎症も強くなったと推察しましたが流石に2週間近く大人しく過ごしたのでCRP等の炎症初見も正常範囲に入っていました。まぁ私も2007年の春の手術から10年が経っています。クローン病の累積再手術率は5年で約20～35％、10年で約55～70%です。20%から35%範囲は瘻孔があるかないか。内瘻や外瘻が出来る人は再手術率が高いようです。私もいよいよ手術の時期が近づいているかも知れません。
おっさんになるとクローン病の病勢が落ちる！？-半年ぶりの大阪大学付属病院
02月13日は阪大病院へ診察に行きました。
2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて、07月末の診察では「2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、居ますぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになって半年が経ちました。
この半年間の近況等を話しをして、結局はさらに半年様子見！阪大では次は夏の終わりの診察ですね。引き続きクリニックに通いクローン病をコントロールして下さいとなりました。
レミケード59回目、倍量投与やんぴ3回目-インフュージョンクリニック通院
いきなりの忘年会
27日の朝イチから東京へ向かい、夜は忘年会・・秋葉原で呑んだくれていました。翌日は通院日だと言うのに。とりあえず忘年会はなんとか乗り切って人形町のホテルへたどり着きました。流石に立て続けに食事会ばかりですが、少しは下痢っぽいものの不思議とお腹は痛くなったりはしません。これもゼンタコートが効いてくれているのか？それにしても完全に不良患者ブログ状態です。
東京から帰還
午前6時30分発ののぞみで大阪に戻る。9時30分から診察とレミケードの予約を入れているからだ。しかし眠い。
やはりレミケード通常量ではイマイチなのか？
ここ最近の体調
レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。
体も少しだるい
体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。
レミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目-インフュージョンクリニック通院
10月02日は通院でした
10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。
この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ！通常量投与を継続！と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。
レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック
クローン病患者には厳しい季節か！？
なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝！
それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな？。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。
小腸内視鏡ダブルバルーン検査後の診察で阪大病院へ行く
07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。
遠い
我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう！とか無謀なことを企てていたからです。「何故？お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ！？」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。
懐かしい
退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ
小腸ダブルバルーン内視鏡検査後のクローン病の調子イマイチです。
検査後はお腹イマイチ
06月14日から21日まで入院して小腸ダブルバルーン検査を受けたのですが、検査のダメージかどうかお腹がずっとイマイチなんです。
きっとそれは退院早々に東京・茨城県方面に1週間出張に出たかも知れない。病院のベッドがホテルのベッドに変わっただけだ。確かに1週間ホテル生活でしたが、食べ物に関してはほとんど無理をしていません。それなのに調子がイマイチなのです。
新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり
新幹線の中ではクローン病患者らしく、菊太屋米穀店おにぎりです。ここのおにぎりは本当に美味しいです。コンビニおにぎりに比べて若干は割高になりますが、なんせ素材の味が美味しい。なかなか素晴らしいおにぎりなのです。新大阪駅へお越しの際は是非とも食べてみてください。
退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病
6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。
大阪大学付属病院最後の夜
確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤（ニフレック）との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク（院内の公園）で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。
小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病
6月15日に肛門からの小腸ダブルバルーン検査は終わり、16日、17日、18日は大阪大学付属病院で過ごしています。
規則正しい生活に慣れて入院生活を満喫しております。1分1秒とゆっくりと流れる時間が心地いい。散歩をしたり仕事をしたり、映画を観たりとすぐに時間が経ってしまいます。いよいよと19日は口からの小腸ダブルバルーン検査です。放射線科の前情報では肛門からの小腸ダブルバルーン検査より口からの方が苦しいと言うことです。