クローン病の下痢

前回レミケードから5週が過ぎました。体調下降気味で下痢気味です。でも大きく崩れてはいません。これは純粋に絶食効果かな?いつもだとこのあたりは大崩れでトイレ1日15回!とか言っていますから。でも昨夜は1回起きました。でも今回は6週なので予定では02月01日にレミケードです。あと1週間この微妙な感じでもいいから乗り切りたい。


それにしてもクローン病の下痢は辛い、確かに同じ炎症性腸疾患で潰瘍性大腸炎大腸炎があります。これもなかなか激しい下痢に見舞われます。一般的には潰瘍性大腸炎の下痢の方がクローン病の下痢より激しいと言いますが、下痢をしている本人にとってはそんなものどうでもいいこと。別の病気と相対的に比較されても困る!クローン病は小腸型と大腸型と小腸大腸型がありますがどれも下痢をします。小腸型のクローン病の場合は「軟便」の方が多いようですがそこそこ崩せば下痢になります。これが非常に辛いのです。


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クローン病からくる発熱

発熱

そこそこ高熱で悶絶

なんかクローン病とかじゃなく別な病気じゃねぇのか?って思ってしまうほど体調が晴れません。昨夜も結局38.5度Cの発熱です。今朝になって37.2度Cまで下がっていましたが、これが炎症からの熱なのか風邪とか感染系の熱なのかはわかりません。病院いけばCRPが高く白血球の値があまり高くなければ炎症から、そして白血球が高ければ何かに感染していると診断されるのですが、プレドニンを離脱したばかりでまだ白血球もそこそこ高いだろうし、血液の検査じゃ判断はつきにくいでしょうね。

夜が辛い

発熱は夕方から夜にかけてピークになる傾向がありますね。倦怠感で寝苦しくて辛いものです。


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クローン病の初期症状

クローン病の初期症状は人それぞれですが、そもそもどこからが初期症状だ?と言うことです。症状が相当にひどくなって、あなたはクローン病です!と確定されて。そう言えば「小さい時からお腹が弱かったなぁ」とか「あの中学時代に胃が痛い!と思っていたのは実はクローン病の初期症状か?」とか、原因不明の熱もよくあったな?あれも当時は風邪とか思っていたけど実はクローン病の初期症状だったのか!?とか。それくらいクローン病の初期症状は日常の体のトラブルに似ていて早期の診断もなかなか難しいのがよくわかりますね。

よくわかない下痢

クローン病の初期症状で多いのが「よくわからない下痢」です。冷たいものを激しく食べたわけもない。食べ過ぎたわけでもない。牛乳を一気飲みをしたわけでもない。でも下痢。病院へ行くも「過敏性腸症候群」と診断をつけられて、ビオフェルミンとか処方されて様子見が多いでしょう。またこれで治まってしまうことも多いのです。

夜中、明け方の下痢

クローン病患者の体験で多いのが「夜中や明け方の下痢」です。これが多い人はクローン病の初期症状かも知れません。もちろん、夕食で変なものを食べたら夜中に吐き気や下痢をすることがありますが、クローン病の初期症状は吐き気はあまりなく、いきなり下痢です。


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インフュージョンクリニック




*写真は北区堂山時代のものです。

炎症性腸疾患の専門クリニック

インフュージョンクリニックですが、あまり聞きなれない言葉ですね。実は私が通う病院の主治医が3月いっぱいで辞めて、大阪の中心地にインフュージョンクリニックを開院されることになりました。主に炎症性腸疾患患者(クローン病、潰瘍性大腸炎)を専門的に診察されます。
クローン病や潰瘍性大腸炎の患者の専門クリニックと言う位置づけです。ひと昔前(2000年以前)はクローン病や潰瘍性大腸炎は大きな病院でも専門外来があるかどうかも難しかった時代です。日本全国でもクローン病を見る病院も数える程でしたしほぼ大学病院に特化していました。もちろん街のクリニックでも診る所もありましたがそれはたまたま開業されたお医者さんがクローン病や潰瘍性大腸炎に詳しかっただけでそのクリニックで治療を出来るかどうかは未知数でもありました。


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レミケード4回目投与のために病院へ行く-クローン病 通院090929

レミケードの図


今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。

先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。

連休中に食べたもの

クローン病患者にとってダメな物を食べる-食事090926


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祝!レミケードマジック!3食食べれたぞ!-レミケードの効果!

06月24日にレミケードを開始しました。レミケードを開始してからの2ヶ月間ですが、レミケードの効果でてて来て確実にクローン病には効いてる!と感じながらも、発熱やイレウスや腹痛があり、「やはりレミケードをしても従来通り厳しい食事制限が前提か」と思っていました。それでも「クローン病の進行や悪化を遅らせるならいいか」と考えました。その矢先の08月17日の盆明け早々のたくあんを食べて狭窄に詰まらせて撃沈状態からエレンタールやラコールで細々と暮らしました。

絶食効果!

やはりクローン病は絶食最強です!お腹もかなりマシになって来ました。腸管の炎症も鎮まって来たようです。またレミケード効果の手伝って炎症が鎮まる期間も早い。要はクローン病の悪化症状からの復活が早いです。ということはレミケードをしててもクローン病は再燃するが、食事制限をして大人しくしていれば再燃しても復活が早いですよ。ってことかな?、本当はクローン病が再燃しないのがありがたいのですが、そんなに甘くないですね。さすが難病です。

3食食べれました!

なんと今日は1日3色食べれました!さすがに若干お腹が重たいです。でもそんなに激しく重たいとか痛いとか言うわでけではありません。そういえばお腹もあまり鳴らなくなって気がします。これは素晴らしい進歩だ!。3食と言っても、朝に目玉焼きとご飯一杯。お昼にそうめん2束、夜もそうめん2束です。それでも進歩ですね。


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クローン病に詳しい伊藤裕章先生がいる北野病院へ転院しました。

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2007年の春に手術して現在、術後2年であんまりにも調子が良くないのでクローン病の専門医がいる、北野病院 伊藤先生のところにいきました。近畿のクローン病の専門の医療機関となるち兵庫医科大学もあります。どちらか悩みましたが通院の至便さも考慮して北野病院にしました。術後2年間、食事制限とエレンタールでなんとかなるかな?と頑張っていましたがさすがに限界を感じました。なんともならないのが流石難病、クローン病ですね。参りました。降参!


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2年ぶりの本格調子悪化-クローン病 術後の超絶再燃!

2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。2007年の04月の手術移行は微妙にクローン病の調子がイマイチになることはありましたが、本格的な再燃は今回が初めてです。術後2年で激しい腹痛に見舞われることになりました。恐ろしいですねクローン病。

手術では治りません

2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。やはりクローン病は手術で一旦は狭窄を切除したとしても、すぐに再燃が始まっているのでしょう。いつかはこうなるとは覚悟をしていましたが、予想より早くて少しショックですね。「このようにクローン病患者は術後の再燃に愕然とするのか」と思いました。それにしても本当に痛い。


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不整脈が出てきました。-クローン病患者の憂鬱

そういえば昨年もこの時期に不整脈で不快な思いをした気がする。またその不整脈に悩まされています。今年の方が少しひどい。
あ!いま不整脈だ!」ってわかるほどです。

原因はわかりません。クローン病の合併症に不整脈はあまり聞きませんのでクローン病は関係ないとは思っています。
ストレスなのか?自律神経の乱れなのか?はたまた新たに何か病気を抱えてしまったのか?
不快感がひどいので病院へ行くことにしました。

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クローン病の鍼灸治療

鍼灸治療をやってみる

今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら?って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。

鍼灸でクローン病は治るとは思わないけど

もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った!と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは?とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか?はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い!と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。


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クローン病の手術後の状態

今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ!と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。

エレンタールで

エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か?5年後か?10年後か?いずれは再手術になる覚悟だけはしております。


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皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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