レミケード4回目投与のために病院へ行く-クローン病 通院090929

レミケードの図


今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。

先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。

連休中に食べたもの

クローン病患者にとってダメな物を食べる-食事090926


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祝!レミケードマジック!3食食べれたぞ!-レミケードの効果!

06月24日にレミケードを開始しました。レミケードを開始してからの2ヶ月間ですが、レミケードの効果でてて来て確実にクローン病には効いてる!と感じながらも、発熱やイレウスや腹痛があり、「やはりレミケードをしても従来通り厳しい食事制限が前提か」と思っていました。それでも「クローン病の進行や悪化を遅らせるならいいか」と考えました。その矢先の08月17日の盆明け早々のたくあんを食べて狭窄に詰まらせて撃沈状態からエレンタールやラコールで細々と暮らしました。

絶食効果!

やはりクローン病は絶食最強です!お腹もかなりマシになって来ました。腸管の炎症も鎮まって来たようです。またレミケード効果の手伝って炎症が鎮まる期間も早い。要はクローン病の悪化症状からの復活が早いです。ということはレミケードをしててもクローン病は再燃するが、食事制限をして大人しくしていれば再燃しても復活が早いですよ。ってことかな?、本当はクローン病が再燃しないのがありがたいのですが、そんなに甘くないですね。さすが難病です。

3食食べれました!

なんと今日は1日3色食べれました!さすがに若干お腹が重たいです。でもそんなに激しく重たいとか痛いとか言うわでけではありません。そういえばお腹もあまり鳴らなくなって気がします。これは素晴らしい進歩だ!。3食と言っても、朝に目玉焼きとご飯一杯。お昼にそうめん2束、夜もそうめん2束です。それでも進歩ですね。


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クローン病に詳しい伊藤裕章先生がいる北野病院へ転院しました。

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2007年の春に手術して現在、術後2年であんまりにも調子が良くないのでクローン病の専門医がいる、北野病院 伊藤先生のところにいきました。近畿のクローン病の専門の医療機関となるち兵庫医科大学もあります。どちらか悩みましたが通院の至便さも考慮して北野病院にしました。術後2年間、食事制限とエレンタールでなんとかなるかな?と頑張っていましたがさすがに限界を感じました。なんともならないのが流石難病、クローン病ですね。参りました。降参!


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クローン病からくる倦怠感

クローン病からくる倦怠感に悩んでおられる方が多いですね。私も倦怠感に悩まされる日々が多いです。

クローン病の倦怠感の要因

栄養状態によるもの

クローン病になると食事制限や腸の粘膜の悪化の影響で本来、必要な体の栄養素がうまく摂れていないことがあります。それが要因で倦怠感になることが多いそうです。また腸の悪化している部分によって不足する栄養素は変わりますので一概に「何が足りないから何を意識的に補給すれば良い」と言う標準的なものがありません。

炎症によるもの

クローン病では腸に限らず消化管や又は腸管外合併症であちらこちらに炎症が起こることです。炎症があると体は必要以上に体力を消耗します。たとえ安静に横になっていたとしてもエネルギーを消耗してしまい、結果それが倦怠感となって現れることがあります。


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鮭フレークとお粥を食べる

クローン病手術後初の大再燃祭り!本当に今回は「再燃」という言葉にふさわしいくらいの再燃ぷりです。お腹が痛くてクローン病の症状のオンパレードです。「絶食の他の手段がない」ってのはこのことですね。これ以上に悪化するとあとは入院しかない。でも入院してIVHで絶食して寝てたら楽だろうな。って考えてしまう私はかなりクローン病に脳も侵されているのでしょう。いやいやここでクローン病に屈服してはダメだ。

なんとなく食べれそうな雰囲気もあり今日は、お昼にそうめんを一束食べました。


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うーん。少し重たくなりました。違和感がありましたね。そうめんでお腹が重たくなってしまう私の腸はかなりクローン病にやられているのでしょうか?おそらく炎症で腫れまくっているのでしょうね。


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2年ぶりの本格調子悪化-クローン病 術後の超絶再燃!

2009年04月18日(土)に労組系の会合があり、立食パーティーに参加しました。そこで食べた何かに地雷があったのでしょう。見事に詰まりました。2007年の04月の手術移行は微妙にクローン病の調子がイマイチになることはありましたが、本格的な再燃は今回が初めてです。術後2年で激しい腹痛に見舞われることになりました。恐ろしいですねクローン病。

手術では治りません

2007年の04月に小腸50cm切除して吻合した部分でしょう。夕方からかなりの痛みで寝込んでいました。幸い19日(日)の昼過ぎにはマシになってきて病院送りは回避出来ました。それから全栄養をエレンタールとラコールで摂取して絶食しております。やはりクローン病は手術で一旦は狭窄を切除したとしても、すぐに再燃が始まっているのでしょう。いつかはこうなるとは覚悟をしていましたが、予想より早くて少しショックですね。「このようにクローン病患者は術後の再燃に愕然とするのか」と思いました。それにしても本当に痛い。


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不整脈が出てきました。-クローン病患者の憂鬱

そういえば昨年もこの時期に不整脈で不快な思いをした気がする。またその不整脈に悩まされています。今年の方が少しひどい。
あ!いま不整脈だ!」ってわかるほどです。

原因はわかりません。クローン病の合併症に不整脈はあまり聞きませんのでクローン病は関係ないとは思っています。
ストレスなのか?自律神経の乱れなのか?はたまた新たに何か病気を抱えてしまったのか?
不快感がひどいので病院へ行くことにしました。

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クローン病の日常生活への影響

日常生活

春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。

大きな影響

食事会行けない

やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。


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クローン病の鍼灸治療

鍼灸治療をやってみる

今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら?って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。

鍼灸でクローン病は治るとは思わないけど

もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った!と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは?とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか?はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い!と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。


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クローン病の手術後の状態

今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ!と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。

エレンタールで

エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か?5年後か?10年後か?いずれは再手術になる覚悟だけはしております。


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皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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ツムラ41番の補中益気湯-クローン病と漢方薬070824

皮膚瘻疑惑(継続中)

皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ!」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ?」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。

ツムラ41番補中益気湯

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とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような?。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。


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