小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。

5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。


大阪大学医学部附属病院入院案内


小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。


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CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病

小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。


大阪大学医学部付属病院
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。


大阪大学医学部付属病院


それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう?でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。


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ダブルバルーン内視鏡か?-クローン病 大阪大学医学部付属病院

ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。

  1. 微妙にお腹がが痛い日が多い。
  2. そして稀に激しくイレウス状の痛みに襲われる。
  3. 痛くなくてもなんとなくお腹が重い。
  4. 下痢があまりしなけど一旦下痢モードが発動するとトイレの近くにいるのが妙に心が安定する。

と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか!となった。


出た!ダブルバルーン内視鏡検査!


肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で2日間くらいじゃない?ってことで、まぁそのくらいならいいか!ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。


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倦怠感がひどいのでニンニクの力-クローン病 にんにくパワー140621

ニンニクの力
なんか倦怠感か酷いです。お腹はあまり炎症を起こしていない感じがするのでクローン病が倦怠感を起こしているという感じではないです。鼻が詰まるし喉や口の中が痛いので風邪かな?とかと思っていますが、クローン病の合併症でも口の中が痛くなったり、喉が痛くなったりします。クローン病はクセが悪く消化器官だけではなく口から肛門までの粘膜に異常や炎症を起こします。でもとりあえず今回は風邪ってことにしておこう

そこでニンニクの力

コンビニでニンニクの力スーパーってものを見たので買ってみた。これと同じようなもので、ウコンの力マカの元気がある。ニンニクの力スーパー

高濃縮ニンニクエキス120mg、発酵黒ニンニク600mgを配合したドリンクです。2種類のニンニク素材に加え、アミノ酸の一種であるシトルリン1000mg、ビタミンB₁も配合し、ここぞの元気をしっかりとサポートします。ノンカフェイン。

と言う触れ込みです。しっかりと元気をサポートしてくれること期待して飲んでみる。

でもにんにくそのものを食べると必ずクローン病が暴れ出す気がします。にんにくを焼いて塩をふりかけて食べたらサイコーに美味しいのですが、これをすると確実に刺激となってクローン病独特の腹痛に襲われます。クローン病患者が無理して食べるものではないですよね。

焼肉でもにんにくのすりおろしたものをつけて食べるとサイコーじゃないですか?でも翌日は確実に下痢どころか「小腸のどこかが腫れています〜」。って感じで悶絶です。


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エレンタールを抱えて中国へ飛べ!-クローン病,海外出張20140426

嘘みたいな話ですが今、中国は武漢にいます。昨日に上海から移動して来ました。

エレンタールパウチ

実は日曜日のお昼にお腹を壊してしまいまして(クローン病からのイレウスによる腸炎だと思う。)流石にそこそこアグレッシブな私でも月曜日、火曜日の横浜は見送って大阪でお腹は痛いけど平和な日々を過ごしていました。なのに突然に中国行が決まりました。とるもとりあえずエレンタールのパウチをトランクに詰めてGO!。やはり出張が多い私にはエレンタールのパウチタイプは強い味方です。エレンタールボトルタイプを1本あとはパウチにすればあまりかさばりません。クローン病で出張が多い人は是非ともお勧めです。


関空バス行先案内

歩くと少し響くお腹を押さえながら空港バスに乗り込みます。おまけに下痢気味なので10時25分フライト便ですが、突然に便意が襲ってきて要所要所でトイレへ駈け込んでも大丈夫なように思い切り朝早く出ました。


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クローン病の初期症状

クローン病の初期症状は人それぞれですが、そもそもどこからが初期症状だ?と言うことです。症状が相当にひどくなって、あなたはクローン病です!と確定されて。そう言えば「小さい時からお腹が弱かったなぁ」とか「あの中学時代に胃が痛い!と思っていたのは実はクローン病の初期症状か?」とか、原因不明の熱もよくあったな?あれも当時は風邪とか思っていたけど実はクローン病の初期症状だったのか!?とか。それくらいクローン病の初期症状は日常の体のトラブルに似ていて早期の診断もなかなか難しいのがよくわかりますね。

よくわかない下痢

クローン病の初期症状で多いのが「よくわからない下痢」です。冷たいものを激しく食べたわけもない。食べ過ぎたわけでもない。牛乳を一気飲みをしたわけでもない。でも下痢。病院へ行くも「過敏性腸症候群」と診断をつけられて、ビオフェルミンとか処方されて様子見が多いでしょう。またこれで治まってしまうことも多いのです。

夜中、明け方の下痢

クローン病患者の体験で多いのが「夜中や明け方の下痢」です。これが多い人はクローン病の初期症状かも知れません。もちろん、夕食で変なものを食べたら夜中に吐き気や下痢をすることがありますが、クローン病の初期症状は吐き気はあまりなく、いきなり下痢です。


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レミケード4回目投与のために病院へ行く-クローン病 通院090929

レミケードの図


今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。

先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。

連休中に食べたもの

クローン病患者にとってダメな物を食べる-食事090926


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クローン病に詳しい伊藤裕章先生がいる北野病院へ転院しました。

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2007年の春に手術して現在、術後2年であんまりにも調子が良くないのでクローン病の専門医がいる、北野病院 伊藤先生のところにいきました。近畿のクローン病の専門の医療機関となるち兵庫医科大学もあります。どちらか悩みましたが通院の至便さも考慮して北野病院にしました。術後2年間、食事制限とエレンタールでなんとかなるかな?と頑張っていましたがさすがに限界を感じました。なんともならないのが流石難病、クローン病ですね。参りました。降参!


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クローン病からくる倦怠感

クローン病からくる倦怠感に悩んでおられる方が多いですね。私も倦怠感に悩まされる日々が多いです。

クローン病の倦怠感の要因

栄養状態によるもの

クローン病になると食事制限や腸の粘膜の悪化の影響で本来、必要な体の栄養素がうまく摂れていないことがあります。それが要因で倦怠感になることが多いそうです。また腸の悪化している部分によって不足する栄養素は変わりますので一概に「何が足りないから何を意識的に補給すれば良い」と言う標準的なものがありません。

炎症によるもの

クローン病では腸に限らず消化管や又は腸管外合併症であちらこちらに炎症が起こることです。炎症があると体は必要以上に体力を消耗します。たとえ安静に横になっていたとしてもエネルギーを消耗してしまい、結果それが倦怠感となって現れることがあります。


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不整脈が出てきました。-クローン病患者の憂鬱

そういえば昨年もこの時期に不整脈で不快な思いをした気がする。またその不整脈に悩まされています。今年の方が少しひどい。
あ!いま不整脈だ!」ってわかるほどです。

原因はわかりません。クローン病の合併症に不整脈はあまり聞きませんのでクローン病は関係ないとは思っています。
ストレスなのか?自律神経の乱れなのか?はたまた新たに何か病気を抱えてしまったのか?
不快感がひどいので病院へ行くことにしました。

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クローン病の日常生活への影響

日常生活

春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。

大きな影響

食事会行けない

やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。


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クローン病の鍼灸治療

鍼灸治療をやってみる

今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら?って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。

鍼灸でクローン病は治るとは思わないけど

もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った!と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは?とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか?はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い!と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。


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