ダブルバルーン内視鏡か?-クローン病 大阪大学医学部付属病院

ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。

  1. 微妙にお腹がが痛い日が多い。
  2. そして稀に激しくイレウス状の痛みに襲われる。
  3. 痛くなくてもなんとなくお腹が重い。
  4. 下痢があまりしなけど一旦下痢モードが発動するとトイレの近くにいるのが妙に心が安定する。

と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか!となった。


出た!ダブルバルーン内視鏡検査!


肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で2日間くらいじゃない?ってことで、まぁそのくらいならいいか!ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。


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倦怠感がひどいのでニンニクの力-クローン病 にんにくパワー140621

ニンニクの力
なんか倦怠感か酷いです。お腹はあまり炎症を起こしていない感じがするのでクローン病が倦怠感を起こしているという感じではないです。鼻が詰まるし喉や口の中が痛いので風邪かな?とかと思っていますが、クローン病の合併症でも口の中が痛くなったり、喉が痛くなったりします。クローン病はクセが悪く消化器官だけではなく口から肛門までの粘膜に異常や炎症を起こします。でもとりあえず今回は風邪ってことにしておこう

そこでニンニクの力

コンビニでニンニクの力スーパーってものを見たので買ってみた。これと同じようなもので、ウコンの力マカの元気がある。ニンニクの力スーパー

高濃縮ニンニクエキス120mg、発酵黒ニンニク600mgを配合したドリンクです。2種類のニンニク素材に加え、アミノ酸の一種であるシトルリン1000mg、ビタミンB₁も配合し、ここぞの元気をしっかりとサポートします。ノンカフェイン。

と言う触れ込みです。しっかりと元気をサポートしてくれること期待して飲んでみる。

でもにんにくそのものを食べると必ずクローン病が暴れ出す気がします。にんにくを焼いて塩をふりかけて食べたらサイコーに美味しいのですが、これをすると確実に刺激となってクローン病独特の腹痛に襲われます。クローン病患者が無理して食べるものではないですよね。

焼肉でもにんにくのすりおろしたものをつけて食べるとサイコーじゃないですか?でも翌日は確実に下痢どころか「小腸のどこかが腫れています〜」。って感じで悶絶です。


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クローン病からくる倦怠感

クローン病からくる倦怠感に悩んでおられる方が多いですね。私も倦怠感に悩まされる日々が多いです。

クローン病の倦怠感の要因

栄養状態によるもの

クローン病になると食事制限や腸の粘膜の悪化の影響で本来、必要な体の栄養素がうまく摂れていないことがあります。それが要因で倦怠感になることが多いそうです。また腸の悪化している部分によって不足する栄養素は変わりますので一概に「何が足りないから何を意識的に補給すれば良い」と言う標準的なものがありません。

炎症によるもの

クローン病では腸に限らず消化管や又は腸管外合併症であちらこちらに炎症が起こることです。炎症があると体は必要以上に体力を消耗します。たとえ安静に横になっていたとしてもエネルギーを消耗してしまい、結果それが倦怠感となって現れることがあります。


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クローン病の日常生活への影響

日常生活

春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。

大きな影響

食事会行けない

やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。


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クローン病の鍼灸治療

鍼灸治療をやってみる

今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら?って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。

鍼灸でクローン病は治るとは思わないけど

もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った!と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは?とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか?はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い!と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。


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皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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ツムラ41番の補中益気湯-クローン病と漢方薬070824

皮膚瘻疑惑(継続中)

皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ!」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ?」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。

ツムラ41番補中益気湯

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とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような?。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。


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皮膚瘻を疑い診察へ行く-クローン病 合併症070823

診察へ行きました

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また汚いお腹をさらけだしてすまぬ!なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな!クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。

医師の診断は

表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。

医師の見立ては
確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。
クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる
クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。
とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。

となりました。

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皮膚瘻は小さくならない-クローン病 合併症070822

暑いですね

毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。

そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か!?」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな?とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。

観念して病院へ行こう

ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か?


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お腹の皮膚瘻が若干成長 クローン病 合併症070821

皮膚瘻が成長する

お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?

エレンタールを飲んでおくか

絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。


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眼への合併症の心配-クローン病 合併症

1ヶ月ほど前あたりから目が変

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どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。

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そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ(プライバシーもあるので写真はなし)。ひいきにするぞ!まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生(院長)に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね(老眼鏡?)は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。

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チキンラーメンで激しく腹痛

エレンタール

クローン病は調子が悪くなったり良くなったり。たまに痛くなって寝込んだり。そんな感じで調子が悪くなればエレンタールだけで頑張る。基本的にはエレンタールを中心に食事制限を頑張っていた。

ラコール

またエレンタールだけでは飽きるのでラコールも処方してもらっていた。エレンタールだけだとどうしても脂肪分が取れない。場合によってはイントラリポスと言う脂肪分の点滴をしなくてはならない。イントラリポスは早くて500mlを3時間以上かけて点滴をする。それより早いと気分が悪くなったり血管痛を起こす。私が通うクリニックは4時間だった。だからラコールを適時織り交ぜて脂肪欠乏を避けてできるだけイントラリポスのお世話にならないようにしていた。


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