小腸ダブルバルーン内視鏡検査後のクローン病の調子イマイチです。

検査後はお腹イマイチ

06月14日から21日まで入院して小腸ダブルバルーン検査を受けたのですが、検査のダメージかどうかお腹がずっとイマイチなんです。


新大阪駅のぞみ
きっとそれは退院早々に東京・茨城県方面に1週間出張に出たかも知れない。病院のベッドがホテルのベッドに変わっただけだ。確かに1週間ホテル生活でしたが、食べ物に関してはほとんど無理をしていません。それなのに調子がイマイチなのです。

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新幹線の中ではクローン病患者らしく、菊太屋米穀店おにぎりです。ここのおにぎりは本当に美味しいです。コンビニおにぎりに比べて若干は割高になりますが、なんせ素材の味が美味しい。なかなか素晴らしいおにぎりなのです。新大阪駅へお越しの際は是非とも食べてみてください。


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退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病

6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。

大阪大学付属病院最後の夜



大阪大学医学部付属病院


確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤(ニフレック)との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク(院内の公園)で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。


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小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病

6月15日に肛門からの小腸ダブルバルーン検査は終わり、16日、17日、18日は大阪大学付属病院で過ごしています。


大阪大学医学部付属病院


規則正しい生活に慣れて入院生活を満喫しております。1分1秒とゆっくりと流れる時間が心地いい。散歩をしたり仕事をしたり、映画を観たりとすぐに時間が経ってしまいます。いよいよと19日は口からの小腸ダブルバルーン検査です。放射線科の前情報では肛門からの小腸ダブルバルーン検査より口からの方が苦しいと言うことです。


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小腸ダブルバルーン検査-肛門から編-大阪大学付属病院 クローン病

早朝ニフレック

さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査!まず肛門から。と言うことで朝6時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか?


ニフレック


1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか?と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい!お尻が全然痛くない!「浣腸何回くらい我慢できます?」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局2回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか?


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検査入院初日-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学医学部付属病院

06月14日に小腸ダブルバルーン内視鏡検査のために大阪大学医学部付属病院へ入院しました。


大阪大学医学部付属病院


絶好の入院日和です。快晴!青空!とうとう検査入院の日がやって来ました。06月14日から約1週間の入院です。15日に肛門から、19日に口から小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けます。まずは消化管全体を診てクローン病がどの程度進んでいるか?また2007年に手術した時の吻合部がどの程度狭窄しているか?です。


大阪大学医学部付属病院


部屋は11Fです。日本庭園と大阪市内が見渡せる絶好の眺めですね。朝9時過ぎに入院センターへ行き手続きを済ませたら、血液検査、心電図、胸部と腹部にレントゲンで1日目は終わり。


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目の違和感で眼科医へ行きました。クローン病 眼科

目がおかしい!痛い!確かに痛い!特に右目がおかしいし赤い。目の奥が痛い。
クローン病の腸管外合併症に目に出る合併症があります。特に虹彩炎やぶどう膜炎が言われています。また強膜炎等々、クローン病は時に目へのトラブルも出ます。クローン病は消化管の病気ではなくて全身の病気だって言うのがよくわかりますね。


中井クリニック 東大阪市


この目の痛み。きっとクローン病の合併症に違いない!ってことで、勤務先の近くに眼科へ行った。眼科では自分がクローン病患者であること。そして虹彩炎やぶどう膜炎がクローン病の合併症であるので心配してることを伝えた。


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小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。

5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。


大阪大学医学部附属病院入院案内


小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。


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CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病

小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。


大阪大学医学部付属病院
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。


大阪大学医学部付属病院


それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう?でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。


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ダブルバルーン内視鏡か?-クローン病 大阪大学医学部付属病院

ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。

  1. 微妙にお腹がが痛い日が多い。
  2. そして稀に激しくイレウス状の痛みに襲われる。
  3. 痛くなくてもなんとなくお腹が重い。
  4. 下痢があまりしなけど一旦下痢モードが発動するとトイレの近くにいるのが妙に心が安定する。

と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか!となった。


出た!ダブルバルーン内視鏡検査!


肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で2日間くらいじゃない?ってことで、まぁそのくらいならいいか!ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。


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倦怠感がひどいのでニンニクの力-クローン病 にんにくパワー140621

ニンニクの力
なんか倦怠感か酷いです。お腹はあまり炎症を起こしていない感じがするのでクローン病が倦怠感を起こしているという感じではないです。鼻が詰まるし喉や口の中が痛いので風邪かな?とかと思っていますが、クローン病の合併症でも口の中が痛くなったり、喉が痛くなったりします。クローン病はクセが悪く消化器官だけではなく口から肛門までの粘膜に異常や炎症を起こします。でもとりあえず今回は風邪ってことにしておこう

そこでニンニクの力

コンビニでニンニクの力スーパーってものを見たので買ってみた。これと同じようなもので、ウコンの力マカの元気がある。ニンニクの力スーパー

高濃縮ニンニクエキス120mg、発酵黒ニンニク600mgを配合したドリンクです。2種類のニンニク素材に加え、アミノ酸の一種であるシトルリン1000mg、ビタミンB₁も配合し、ここぞの元気をしっかりとサポートします。ノンカフェイン。

と言う触れ込みです。しっかりと元気をサポートしてくれること期待して飲んでみる。

でもにんにくそのものを食べると必ずクローン病が暴れ出す気がします。にんにくを焼いて塩をふりかけて食べたらサイコーに美味しいのですが、これをすると確実に刺激となってクローン病独特の腹痛に襲われます。クローン病患者が無理して食べるものではないですよね。

焼肉でもにんにくのすりおろしたものをつけて食べるとサイコーじゃないですか?でも翌日は確実に下痢どころか「小腸のどこかが腫れています〜」。って感じで悶絶です。


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エレンタールを抱えて中国へ飛べ!-クローン病,海外出張20140426

嘘みたいな話ですが今、中国は武漢にいます。昨日に上海から移動して来ました。

エレンタールパウチ

実は日曜日のお昼にお腹を壊してしまいまして(クローン病からのイレウスによる腸炎だと思う。)流石にそこそこアグレッシブな私でも月曜日、火曜日の横浜は見送って大阪でお腹は痛いけど平和な日々を過ごしていました。なのに突然に中国行が決まりました。とるもとりあえずエレンタールのパウチをトランクに詰めてGO!。やはり出張が多い私にはエレンタールのパウチタイプは強い味方です。エレンタールボトルタイプを1本あとはパウチにすればあまりかさばりません。クローン病で出張が多い人は是非ともお勧めです。


関空バス行先案内

歩くと少し響くお腹を押さえながら空港バスに乗り込みます。おまけに下痢気味なので10時25分フライト便ですが、突然に便意が襲ってきて要所要所でトイレへ駈け込んでも大丈夫なように思い切り朝早く出ました。


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中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518

月曜日の09時の便へ中国(大連)へ飛びます。
まいったことに今週も私のクローン病はご機嫌ななめな様子です。レミケードが完全になかったことになっていますね。
症状は激しく痛くはないけど微妙な腹痛。お腹に炎症がありますよと言う強い違和感。そろそろ詰まりましょうか?と言う状態です。

この状態で海外出張は流石に大変なので。泣く泣く「ステロイドレスキュー」です。
プレドニン20mg/日で行きます。

やはりステロイドですね。お腹の微妙な痛みは消えてきました。

でも独特なお腹の違和感と重たさは消えません。まいりましたね。


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