やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?

ここ最近の体調

クローン病患者の日常生活


レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。

体も少しだるい

体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。


“やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?” の続きを読む

レミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目-インフュージョンクリニック通院

10月02日は通院でした

通院記録


10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。

この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ!通常量投与を継続!と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。


“レミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目-インフュージョンクリニック通院” の続きを読む

レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック

クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。


“レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック” の続きを読む

小腸内視鏡ダブルバルーン検査後の診察で阪大病院へ行く

07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。


大阪モノレール万博記念公園

遠い

我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう!とか無謀なことを企てていたからです。「何故?お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ!?」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。

懐かしい

阪大病院


退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ


“小腸内視鏡ダブルバルーン検査後の診察で阪大病院へ行く” の続きを読む

小腸ダブルバルーン内視鏡検査後のクローン病の調子イマイチです。

検査後はお腹イマイチ

06月14日から21日まで入院して小腸ダブルバルーン検査を受けたのですが、検査のダメージかどうかお腹がずっとイマイチなんです。


新大阪駅のぞみ
きっとそれは退院早々に東京・茨城県方面に1週間出張に出たかも知れない。病院のベッドがホテルのベッドに変わっただけだ。確かに1週間ホテル生活でしたが、食べ物に関してはほとんど無理をしていません。それなのに調子がイマイチなのです。

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり

新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新幹線の中ではクローン病患者らしく、菊太屋米穀店おにぎりです。ここのおにぎりは本当に美味しいです。コンビニおにぎりに比べて若干は割高になりますが、なんせ素材の味が美味しい。なかなか素晴らしいおにぎりなのです。新大阪駅へお越しの際は是非とも食べてみてください。


“小腸ダブルバルーン内視鏡検査後のクローン病の調子イマイチです。” の続きを読む

退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病

6月21日に無事に大阪大学付属病院を退院して来ました。肛門からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査と口からの小腸ダブルバルーン内視鏡検査で6月14日から21日までの約1週間の検査入院生活でした。10年以上前ではクローン病は年に1回は入院が相場でしたが、レミケードやヒュミラの出現で頻繁に入院しなくてもクローン病をコントロールできるようになったのはやはり医学の進歩ですね。

大阪大学付属病院最後の夜



大阪大学医学部付属病院


確かに肛門からの検査日と口からの検査日はそれなりに下剤(ニフレック)との闘いや、少しの悶絶はありましたが、それ以外は本当に快適な入院生活でした。仕事もそれなりに持って行ったし、amazonプライムの映画も観たい。kindleで読書もしたい。したいことだらけで充実した入院生活でした。退院前日20日の夜はホスピタルパーク(院内の公園)で「はぁ明日から日常かぁ」と思うと、嬉しくもあり、なんとなく寂しくもあり複雑な気分でした。結局は退院日の21日早々に日常に戻りました。仕事も22日から開始です。


“退院-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学付属病院 クローン病” の続きを読む

小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病

6月15日に肛門からの小腸ダブルバルーン検査は終わり、16日、17日、18日は大阪大学付属病院で過ごしています。


大阪大学医学部付属病院


規則正しい生活に慣れて入院生活を満喫しております。1分1秒とゆっくりと流れる時間が心地いい。散歩をしたり仕事をしたり、映画を観たりとすぐに時間が経ってしまいます。いよいよと19日は口からの小腸ダブルバルーン検査です。放射線科の前情報では肛門からの小腸ダブルバルーン検査より口からの方が苦しいと言うことです。


“小腸ダブルバルーン検査-口から編-大阪大学付属病院 クローン病” の続きを読む

小腸ダブルバルーン検査-肛門から編-大阪大学付属病院 クローン病

早朝ニフレック

さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査!まず肛門から。と言うことで朝6時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか?


ニフレック


1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか?と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい!お尻が全然痛くない!「浣腸何回くらい我慢できます?」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局2回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか?


“小腸ダブルバルーン検査-肛門から編-大阪大学付属病院 クローン病” の続きを読む

検査入院初日-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学医学部付属病院

06月14日に小腸ダブルバルーン内視鏡検査のために大阪大学医学部付属病院へ入院しました。


大阪大学医学部付属病院


絶好の入院日和です。快晴!青空!とうとう検査入院の日がやって来ました。06月14日から約1週間の入院です。15日に肛門から、19日に口から小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けます。まずは消化管全体を診てクローン病がどの程度進んでいるか?また2007年に手術した時の吻合部がどの程度狭窄しているか?です。


大阪大学医学部付属病院


部屋は11Fです。日本庭園と大阪市内が見渡せる絶好の眺めですね。朝9時過ぎに入院センターへ行き手続きを済ませたら、血液検査、心電図、胸部と腹部にレントゲンで1日目は終わり。


“検査入院初日-小腸ダブルバルーン内視鏡検査-大阪大学医学部付属病院” の続きを読む

目の違和感で眼科医へ行きました。クローン病 眼科

目がおかしい!痛い!確かに痛い!特に右目がおかしいし赤い。目の奥が痛い。
クローン病の腸管外合併症に目に出る合併症があります。特に虹彩炎やぶどう膜炎が言われています。また強膜炎等々、クローン病は時に目へのトラブルも出ます。クローン病は消化管の病気ではなくて全身の病気だって言うのがよくわかりますね。


中井クリニック 東大阪市


この目の痛み。きっとクローン病の合併症に違いない!ってことで、勤務先の近くに眼科へ行った。眼科では自分がクローン病患者であること。そして虹彩炎やぶどう膜炎がクローン病の合併症であるので心配してることを伝えた。


“目の違和感で眼科医へ行きました。クローン病 眼科” の続きを読む

小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。

5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。


大阪大学医学部附属病院入院案内


小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。


“小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。” の続きを読む

CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病

小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。


大阪大学医学部付属病院
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。


大阪大学医学部付属病院


それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう?でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。


“CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病” の続きを読む