謹賀新年2024


謹賀新年ということでみなさまそろぞれの新年をお過ごしだと思います。また能登半島地震で被災で亡くなられた方のご冥福をお祈りいたしますとともに遭われた方の一日も早い復興を祈念致します。また、航空機事故や事件と年明け早々に色々なことが起きましたがいつでも災害や事故事件は起こるもととして生きて行きましょう。

ヒュミラ9回目、10回目からの東京・茨城


なんだかんだ言ってヒュミラも10回目になりました。激しくお腹も痛むこともなくなんとなくクローン病的には平和な日々を過ごせています。元気に毎週、毎週、新大阪と東京間を移動しています。もうそろそろ毎週「のぞみ」は卒業をしたいのですが、もう少し我慢をしなくてはならないようです。

ヒュミラ8回目からの和歌山県のくえ鍋へ


ヒュミラも8回目となりました。大きな変化もなく無事にヒュミラ・クローン患者をしております。高血圧がどうも。。なんとか薬ではコントロール出来ていますが150mmHgまでいくことがありよろしくないですね。不摂生が要因でしょう。前回の三重県に続き、次は有志で和歌山県は日高町比井漁港にある「旅館 岬」へくえ鍋を食べに行きました。くえ鍋は魚だ!きっとクローン病患者のお腹にも優しいハズ。ってことで大阪から車で約2時間、泊りがけで行きました。

ヒュミラ7回目からの三重県大差へ


ヒュミラももう7回目ということでレミケードからチェンジしましたが今のところ大きな変化はありません。たまに詰まった感で痛くなることはありますが、おおむね順調かな?と思っています。コロナウィルス禍も遠くなって来て、会社の有志で三重県は相差(おうさつ)へ1泊2日で行きました。ここは海鮮でもありますのでクローン病患者にはダメージは低いですね。(ダメージ高そうでも食べてるけど。)

ヒュミラ4回目5回目6回目からの焼肉


ヒュミラも順調に6回目まで行きました。クローン病が激しく再燃することは今のところありません。ヒュミラ倍量ではなく通常量でコントロールが出来ていそうです。ちなみにレミケード時代は倍量もうまく効かなくなってきて短縮投与にチェンジして安定していました。でも内視鏡的には持ち込めずヒュミラへチェンジってなったわけです。

写真はクローン病にも優しい魚料理のお店です。

ヒュミラ3回目-インフュージョンクリニック通院


09月19日は順調にヒュミラ3回目。たぶん効いていると思う。効いていなければもっとヒドいことになっていると思う。なんだかんだ言って飲んだり食べたりは出来ているので大丈夫と思う。でも年を重ねるに連れてクローン病もだんだん落ち着いてくると言うかあまり激しく再燃することもなくなりました。それよりかクローン病以外のことで色々と身体が壊れて来ます。高血圧気味とか斜視が最近激しいとか、鼻炎が酷くなるとか。鼻炎は昨年の08月に新型コロナウィルスに感染してから一切治りません。ずーっつと鼻が調子悪いです。

ヒュミラ2回目-インフュージョンクリニック通院


09月の初旬にヒュミラ2回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。今回は血液検査はないのでCRPがどうかはわからない。でもクローン病病勢に大きな変化はないので。恐らくヒュミラは効いてくれていると思う。体感的にはなんとなくレミケードよりヒュミラのほうが効いているか?と思いますがどうだろ?

ヒュミラ1回目-インフュージョンクリニック通院


106回続いたレミケード治療ですが、2023年07月が最終回でした。ほんとに長らくお世話になりました。2009年06月からレミケードスタートでしたので10年以上効いてくれたと言うわけです。今回のヒュミラへのチェンジですが、レミケードが効きにくくなったという訳ではありません。通常量の4週ごとの短縮投与ではありましたがCRPは安定の0.0でした。ただ大腸内視鏡検査の結果が縦走潰瘍があったりと内視鏡的緩解とは言えないのでそろそろお薬を変えてみましょうか。と言う感じです。

レミケード106回目、短縮投与22回目-インフュージョンクリニック通院


07月の終わりにレミケード106回目、短縮投与22回と言うことでクリニック行って来ました。CRPは0で血液検査では炎症の所見はないのですが、内視鏡的にはあまり緩解とは言えないので、とうとうヒュミラに変えることになりました。2009年から続いたレミケードも今回で終わりです。倍量投与や短縮投与でなんとか10年以上レミケードでなんとかなりました。

レミケード105回目、短縮投与21回目-インフュージョンクリニック通院


レミケード105回目、短縮投与21回目ってことで06月27日に行って来ました。CRPも陰性でクローン病は今のところなんとなっています。ほんと歳をとるごとに病勢が衰えて行く感じです。若い時は本当に痛かったし辛かった。一日たりともクローン病のことは忘れることはなかったし、毎日、「自分はクローン病なんだ」って思い知らされた。とりあえず絶食しておけば痛くならなくていいや!ってことで何日も何日もエレンタールだけを飲んで絶食をしていました。たまに食べる卵豆腐に感動をしていました。今となっては出張の新幹線の中では必ず角ハイボールを飲むようになりました。こんなこと20年前の私ではありえないことです。

レミケード104回目、短縮投与20回目-インフュージョンクリニック通院


レミケードも100回を超えたか。。1ヶ月の1度の短縮投与になったとは言えよく持ちこたえているものだ。何度かレミケードが効かなくなって来た!と思った時期もありましたが、ステロイドや絶食も織り交ぜてなんとか乗り切って来ました。今回の血液検査ではクローン病の炎症の所見はありませんでした。

レミケード103回目、短縮投与19回目-インフュージョンクリニック通院


05月01日はレミケード103回目、短縮投与19回目と言うことでクリニックへ行って来ました。CRPとか炎症所見は継続して異常なし(と自分で思っているだけかも知れないけど。)。まぁ今の私の課題は140を超える高血圧と5.9になるhba1cである。やばいですね。完全に糖尿病予備軍ですよね。これははっきり言って「お酒」です。それ以外の理由はないでしょう。なんか体重も63Kgとか肥えているし。クローン病の病勢が激しい時は小腸があまり栄養を吸収してくれなったし、そこまで食べれなかったのですが、クローン病の炎症が鎮まっているのでしょうね。余すところなく栄養を吸収してくれているようです。