主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
お問い合わせから、ご意見が来ました。詳しい内容は要約してあります。少し耳の痛いお話ですが真摯に受け止めましょう。
失礼な意見ですみません。ブログを拝見して感じているのですが。全てのクローン病患者は管理人さんのように、家庭を持って、意欲的に働けて、食べたり、健康な人（健康な人以上？）の生活が出来るわけではありません。中には就職も出来ずに収入もなく、結婚はおろか家で絶食をしながら過ごしているいる人もいます。私もそれに近いのですが、そのような人が見れば同じ患者として不愉快に思ったりします。良い先生とめぐりあえて質の高い医療を受けることが出来ない人もいます。私は毎日下痢や下血で食べると痛くなり仕事をする自信がなく親に面倒を見てもらっています。そんな人間もいることを忘れないでください。クローン病のブログで有名な管理人さんなのであえて意見をさせてもらいました。
貴重なご意見ありがとうございます。
確かに。ですが。。。
今日の一食はワンタンスープ。スープだけなので少しお腹がすき気味ですがお腹すき気味で眠るほうが調子がいいです。本当は白いご飯とワンタンスープにしようと思ったのですが、少し重たいかな？と思ったのでやめた。レミケード後も少しづつ安定してきてお腹の痛みとか詰まった感は消えてきた。よかった。
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04月29日に発注しておいたipad2が届きました。でも忙しくてあまり触らずしまいでした。今日ようやく色々とやっています。いいです。これはかなりナイスなデバイスです。普段からやれパソコンだ！と言っている人間にはなんとも丁度心地の良い操作性なのです。凝ったことは出来ないけど、雑誌を読む感覚で使える所がいいです。
スマートカバーの色選びを失敗したようで、昨日会社で持ち歩いていると「段ボール」を小脇に抱えてるように見えたらしく何人かに「なんでのあの人、段ボール持って歩いているのだろ？」と思われていたようです。もちろん家族にも段ボール色と言われました。まぁ使い込んでいるうちにいい感じの色合いになるんですよこれは。カバーはポリウレタン製と革製があります。革製は6000円くらいしますが、使うたびに革のほのかな香りがして高級感があります。そう革製の上等な手帳を持っている雰囲気です。革製おすすめ。
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ゲツ！明日はもう木曜日なんだ。。歳をとると時間が経つのが早いのか？時は加速してどんどん時間だけが過ぎていきます。やらなくちゃならいことがどんどん積みあがってきます。でまた出張の準備です。IVHでの絶食入院のあの恐ろしくゆっくり流れていた時間が懐かしい。2007年の緊急手術入院時は色々とやることがあって入院中なのにそれなりに忙しかったです。個室でノートパソコン、CDMAカードで会社のネットワークに接続して仕事をしていました。退院して3日後にフル出勤でもあまりキツくなかったりしました。
えっ？明日、木曜日？-日常110518の続きを読む.. »
今日はバーベキューでお肉が喰えなかった変わりと言ってはなんえだが、どん兵衛の天ぷらそばを食べた。
これタマに食べると最高に美味しい。
ほんとはカップヌードルの方が神の美味しさなのですが、両方食べるとクローン病が騒ぎ出すのでそばにしました。
04月03日に投稿した雑草に見習う-戯言110403のたんぽぽですが、無事に命のバトンを渡しました。枯れかけの状態でなんとか種を飛ばしました。春風の中、散る桜の花びらと一緒に勢いよく舞い上がっていきました。本格的に春ですね。朝夜は少しまだ冷えますが日中はしっかり春です。でも春はクローン病が超悪化する時でもありますが、今のところ持ちこたえています。こうやって変わりゆく季節を感じて喜んでいます。
たんぽぽその後-戯言110413の続きを読む.. »
03月11日東日本大震災から一か月が経とうとしています。亡くなった方に謹んでご冥福をお祈り申し上げます。未だに安否がわからない人や被災されて方謹んでお見舞い申し上げます。
このブログでは震災についてはほとんど触れませんでした。震災を軽視しているのではありません。とても書く気になれないのです。私の勤務先には東北や茨城に生産拠点があります。ＴＶではあまり報道されないようなさらに悲壮な状況が耳に入ってきます。
ブログで励ましを書いても、情報を書いても被災地には届かないのです。未だ被災地で避難生活を送っている方はそれくらい厳しい状況です。安全な場所から色々なことを書かれるのも複雑な心境だそうです。各国からの励ましや祈りの画像は被災地でない人が見て感動している。震災がまるでお祭りになっている。との違和感を感じるそうです。
大切な人を失い、財産を失い、今日すら見えない状況、一体どんな言葉をかければいいのだろう。残念ながらそんな魔法のような言葉は浮かびません。
私もこの一か月、震災復興関連や救援関連を通常業務に加えて明け暮れていました。。04月22日に宮城県石巻の小学校が入学式をするのだけど何もないらしい。ランドセルやリコーダー等中古でもいいからかき集めてくれと要請が来ています。今、自分が出来ること。を一生懸命やります。
先週の昼休みのことです。日中は暖かく会社の廻りを徘徊していたのですが、なんかすごい所に雑草（たんぽぽ）が生えていました。コンクリの端っこにたまった少しの土です。とりあえず根がはれる土と水と太陽があればバンバン光合成しちゃうもんね。って感じで強く生きています。もし人間だったらその後のことが不安で仕方がないだろうなって。「おいおいこんなとこに生えちゃったよ俺。このままだと今に枯れちゃうよ！」って。
そんなことも気にせずに与えられた環境がたとえ壊滅的でも今出来ることをやる。こんな状況でも黄色い花をつけています。ほんと自然の生命力って強いな。生まれた環境を生きて滅する時はその運命を受け入れる。死を受け入れるのは人間でも同じことだけど、自分の置かれた環境を常にベストに生きる精神を見習いたい。
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新年度になり、恒例の春の人事異動です。辞令交付で名前が呼ばれて、また少し偉くなってしまいました。実は会社は私がなんかの難病であるってことは知っています。でも「変なもの食べたらおかしくなる」とか「うんこが出だしたら止まらない病気」とか「急に調子が悪くなって昼から帰る程度とか」、調子悪くても病院へ行って点滴（レミケード）打てば翌日復活している病」くらいにしか思っていないかも知れない。と言うか健康な人より元気に働いているので、難病患者に見えないのかも知れません。一応、役員さんの中でも昇格人事を決める時に「彼は体が悪いから」とか健康瑕疵の話は出るらしい、でも最後は「まぁとりあえず出来るところまでやらしてみましょう」的に決まっているって感じ的なことを聞きました。まぁ努力は買ってくれているのでしょう。
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明日は土曜日だ。でも出勤だったりします。そして、一週間があっ！と言う間に過ぎ去りました。クローン病になって18年、ずっとしてきたことは、朝の通勤の車の中で「今日も思いっきり生きるぞ！」と誓うこと。いや、誓いと言うより祈りに似ているな。どんなにお腹痛くても、調子が悪くても。そうやっていくつもの季節を乗り越えて来たな。きっとこれからもそうしていくんだな。明日もあたりまえの日常に感動できますように。
結局昨日はそのまま寝てしまった。朝起きたら体の辛さはマシになっていた。ほんと1日1日が勝負だな。でも出来るだけ明るく生きることにしている。未来を明るくするのはどんな状態であれ灯をともし続ける。なんとか未来を照らそうと今を明るく生きる。今日を明るく生きる。風前の灯だけどなんとか頑張っています。時に現状を悲観するけどね。でも嘆きがあきらめに変わったよ。人生、開き直りや覚悟をするってこういうことなんだろうな。
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なんか体調が悪い。もちろんお腹はずっと悪いのですが、体がしんどい。風邪か！？いや風邪かも知れない。まだ熱とかは出ていませんが。なんか出そうな雰囲気もあります。さて絶食行くか！って意気込んでいきなりこの状態。なんか割にあわないな。と言うわけで次回レミケードまであと2週間、風邪もクローン病もどっか行ってくれ。
