レミケードをしていても食事制限ですか?-クローン病の食事制限について


レミケードを開始してしばらくは食事制限から解放されていたけど、しばらくしてクローン病が再燃した方からのお問合せです。


食事

こんにちは、レミケードしていていも1日1食の食事制限の記事を読みました。私と同じような感じです。
クローン病歴推定6年です。昨年の夏にレミケードを開始しました。と今年の年明け頃までは食事制限をしなくても、普通に過ごせましたが、1月の中旬からクローン病の症状が出始めました。詰まったような感じの腹痛で病院へ行った所、CRPもそこそこ高くて2週間の絶食入院になりました。入院して5日間もすれば痛みもなくなりましたが、今後はエレンタールを1日4本で食事制限をしてしばらく様子を見ることになりました。1ヶ月間、1日1食エレンタール4本で過ごしてきました。幸いクローン病の調子は良いのですが、食事制限が辛いです。やはりレミケードをしていても食事制限は必要なのですね。

食事制限は必要ですね。

はい、私もあなたと同じくレミケードをしていてもパーフェクトには効きません。1日1食で過ごしていても、クローン病が再燃してしまって1日1食どころか1日0食になったり、プレドニン(ステロイド)での乗り切ることもあります。同じクローン病の方でも「1日3食全く何を食べても平気」って人もいます。ただそれがこの先ずっとそうであるかは誰も保証できません。

アルブミンが低下しています。-クローン病 血液検査130221


お問合せからアルブミンがいつも低い方から。

ajariさんこんばんわ。クローン病5年です。ここ3ヶ月程、血液検査でいつもアルブミンが低くいです。1日1食でエレンタールは1200Kcal/日摂っています。それでもアルブミンが低いと言うことはエレンタールが足りないのか、小腸からうまく吸収していないのですかね?ajariさんはアルブミンが低い時とかありますか?

お問合せありがとうございます。アルブミンは肝疾患や栄養失調の状態を見る指標にも使われていますね。アルブミンが低い人はアミノ酸製剤を使いますが、ほぼアミノ酸であるクローン病の強い味方!エレンタールを1200Kcal/日真面目に飲んでいるのに何故でしょうね。

実はこれには落とし穴があるのです。
私もアアルブミンがいつも低くてそのカラクリを医師から教えてもらいました。

レミケードの効果判定。あきらめ時は?-潰瘍性大腸炎コメント130122


昨日、レミケードを投与している潰瘍性大腸炎の方からのコメント

昨日、主治医に『もうボチボチ効果が出てもいい頃』と言われ、わたしにはレミケード効かないのかな?と、テンション下がりぎみです。
もし効かないとすれは、どのあたりがあきらめどきなんでしょうね?
早くゆっくり眠りたいです。

レミケードは投与してから効果が体感できるまで非常に個人差があると感じます。
これは主治医に聞いたことなのですが、早い人では午前の投与した人がその日の夜に明らかに下痢が止まる等の効果が著しく出る人がいます。
遅い人では半年経った頃にようやく効果が見えてきた。と言う人もいます。
しかしおおむね10ヶ月程度で効果判定をし効果がみられないようならレミケード治療の中止を考慮するようです。色々な情報を見ていると同じ炎症性腸疾患でもクローン病より潰瘍性大腸炎のほうが体感できる効果が見えるのが少し遅いような感じですね。

血液検査ではCRP等の炎症数値が改善していても下痢や腹痛が改善していないので体感できないとか、逆に下痢や腹痛は改善しているんだけどデータは良くないとかさまざまなようです。

一度、主治医に「レミケードの効果判定の時期」について相談されては如何でしょうか?

実は私もそんなに即効!って言うようでもなかったように感じます。
これが私の投与から効果が見えるまでの超要約なのですが。

レミケードってそんなに効果があるのですか?-クローン病 生物学的製剤


レミケード


昨日の投稿のコメントから。

よくレミケードって聞きますが、そんなに効果があるんですか?
いろいろ食べれるようになるのかな〜っと思って…。



クローン病患者にとってレミケードやヒュミラ等の抗TNFα抗体療法は厳しい食事制限から解放されることが多いです。今までの治療法にはない効果を見ることが出来ます。ただ手放しで喜べるわけもなく、時として副作用と言うリスクがあります。私も最初はその副作用に不安を感じてレミケードは見合わせていました。

2007年の04月にクローン病の狭窄から穿孔して急性腹膜炎になりました

救急車で病院へ-さらなるクローン病悪化!-救急070410

無事手術も終え平穏無事な生活を送っていました。もちろんエレンタールやラコール等でそこそこ厳しい食事制限をしていました。定期的に完全絶食週間とか設けていました
そして2009年の04月

2年ぶりの本格調子悪化-クローン病 術後の超絶再燃!


で2007年の手術後、初めての本格的なクローン病再燃となりました。
そこそこの食事制限でも術後2年でクローン病再燃による狭窄です。限界を感じました。

クローン病の名医はご存じですか?-問い合わせ130120


クローン病の名医


お問合せからです。息子さんがクローン病と診断されてより良い医療を!ということで病院をお探しのようです。

私の長男18歳が昨年の11月にクローン病と診断されました。私たちは広島近辺に在住です。中国地域はクローン病の専門病院がないようです。大阪や東京にはクローン病専門があるようです。やはり広島からなら兵庫医科大学病院かな?と考えています。管理人さんはどこで治療を受けていますか?関西でクローン病の名医と言われる方はご存じですか?



クローン病の名医ですか。なかなか答えが難しいですね。ここ数年はクローン病と言うか炎症性腸疾患の専門センターが増えました。兵庫医科大学病院にも滋賀医科大学病院にもあります。関東、中部はもちろん九州にも北海道にもあったように思います。
特に炎症性腸疾患はチームでの連携が大切で外科や内科、検査、栄養士まで一体となっています。そういったものを求めるのであれば大学病院になるでしょうね。

私が通っているのは炎症性腸疾患専門クリニックです。インフュージョンクリニックと言って入院施設や大きな検査機器もありません。入院時や内視鏡検査等は必要に応じて連携している施設で受けます。私は逆にそこが気に入っています。例えば手術なら「堺の大阪労災病院がいいな」とか内視鏡検査は○○○○病院が上手なんだよね。と選べるからです。(笑)(*インフュージョンクリニックは大腸内視鏡検査が可能になりました2017年現在)

もう長い長い20年近いクローン病患者生活なのでいまさら栄養士の方にご指導を頂く場面も少ないと考えますし、必要とあれば紹介してもらえばいいと考えています。

エレンタール用の水のこだわりですか。-問合130109


エレンタールと水に関してのお問合せを頂きました。ありがとうございます。

ajariさんこんにちは。レミケード後は調子が安定しないようですね。私はヒュミラですがあまりそのような感じはありません。昨年の夏までレミケードでしたが投与後3日間は何となく調子が悪かったことが多かったです。お話は変わりますが、先日のエレンタールと水の記事のようにお得意の水道水割エレンタールで乗り切ってください(笑)。ちなみに私は水にこだわる派です。日田天領水と言う天然活性水素水を使っています。

お問合せありがとうございます。おかげ様で今日はずいぶんマシです。私も日田天領水は知っています。天然活性水素水は活性酸素を消去する!と言うのをどこかで見て10年程前ですがエレンタールを溶いていたことがあります。先ほど日田天領水のサイトを確認しましたが今も商売が続いているということは決してまがい物ではないですね。またエレンタール長期ヘヴィーローテーションがやってきたら発注したいと思います。
結構、エレンタールを溶く水にこだわりがある方が多いようですね。めったなことを言うものじゃないな。

サイトデザインに対してのさらなるご意見-問合130104


昨日にブログのデザインを一新?したって記事を投稿しました。早速、お礼のメールを頂きました。

ajari様、体調がすぐれない中、対応頂ありがとうございます。これで中華タブでもみやすくなったと思います。しかしリンクとリンクの縦幅が狭いのでタッチしにくいのが難点です。ajariさんはipadやiphoneをお持ちであれば気が付くと思うのですが明らかにタッチしにくくてユーザビリティーが悪いです。毎日、投稿を楽しみにしている一読者からの意見でした。お返事では「コメント欄に書いてくださってもいいですよ」とありましたがajariさんはコメントに対するお返事はいつも雑なことが多いので再度お問合せから失礼しました(笑)

早速のお返事ありがとうございます!ん?でもなんかお礼と言うよりさらなる罵声じゃないか?。ということで確認してみる。

ブログをレスポンシブデザインに変えた-管理130103


11月の終わりあたりからお問合せでアンドロイドのタブレットからこのブログにきたらスマートホン用で表示されます。PC表示のボタンや設定もないので強制スマートホン用サイトに飛ばされて非常に迷惑です。イライラしてクローン病が悪化したので弁償してください。とお怒りの声を頂きました。

そういえば面倒だったのでPCサイトの切り替えボタンつけなかったな。

ipadはPCサイトに飛ばすけどAndroidがスマートフォンだろうがタブレットだろが無条件でスマートホン用サイトに飛ばしていたな。

と思いながらも「なんとなく面倒なので放置!」お問合せも無視!を決め込んでいたのですが。

年末に違う人からも同じような意見が来た。

どうやらスマートホン用サイトの作りこみが悪く変な表示になるらしい。
おまけにスマートホン用サイトはピンチアウトが効かない(画面を指で拡大する)から目が悪い人には辛いそうです。私も老眼がばっちり入っていますのでこの気持ちがよくわかります。

昨年末にクローン病と確定診断された方から-問合130102


お正月、早々お問合せを頂きました。昨年末にクローン病と確定診断された30歳台の男性の方からです。

新年、明けましておめでとうございます。私は夏過ぎに腸閉塞で入院しました。その時は1週間手度の入院でしたが11月の終わりにまたもや腸閉塞で入院しました。炎症数値も高くて念のために色々と検査したところクローン病の診断となりそのまま入院のまま年を越すハメになりました。年末に1回目のレミケードをして今週末に2回目を投与して様子を見て退院の予定です。今は「俺は本当の病気か?」って思うくらい体調はいいのですが、ajariさんのブログを見ていたらレミケードもだんだん効かなくなるのかな?と思い将来が不安になりました。やはりレミケードはいつかは効かなくなるのですか?

新年早々に不安にさせて申し訳ありませんでした。あくまでもこれは私の症例であり、あなたが必ずそのような同じ目に遭うとは限りませんが概ねクローン病の辿る道はあまり変わらないとも言われています。問題はどこにどのような症状が強く出るかの違いですね。

プレドニン(ステロイド)を使いたいクローン病患者さんから-問合121217


プレドニン(ステロイド)を使いたいけど使ってくれないと言う方からのお問合せです。

ステロイドの投入で落ち着いて何よりですね。私も年がら年中再燃していますが、ステロイドは投与されません。基本的に絶食でそれでも炎症が落ち着かないと入院して絶食です。よってすぐに入院してしまいますので非正規雇用に甘んじています。ajariさんのようにステロイドで対応出来たら正社員として雇用されても続けていく自信がありますが、一度、ステロイドを使いたいとお願いしたことがあるのですが、主治医は絶対にステロイドは使いません。何故なんでしょうね?病院を変えたら変わりますかね?

お便りありがとうございます。


クローン病が緩解(寛解)している時期が多いですか?-問合121104


お問合せから

私はクローン病5年です。医師には緩解(寛解)期で安定していると言われましたが、お腹が痛くなることもあるし下痢もしたりします。これは再燃しているのですかね?ajariさんは緩解(寛解)期はどんな感じですか?

私はあまり緩解(寛解)期だ!って感じたことがありません、ずっと再燃期で、レミケードが効いていると症状がマシになり効果が途切れてくると色々な症状が出ます。確かにレミケードが効いている時は食事制限も緩和出来てそれなりに食事を楽しめます。でも少し無理をするとすぐに崩します。実際2か月の一度の通院時でもCRPが陽生なことが多いのでやはりベースは再燃期なんでしょうね。クローン病をなめちゃいけませんね。

しかし狭窄が邪魔をする

2007年に小腸切除をしました。クローン病の悪化による穿孔で腸間膜に膿瘍が出来てそれが自壊(破裂)して腹膜炎となりました。そこの吻合部から狭窄を起こしました、手術から2年後の2009年にはしっかりと酷い狭窄が出来ていました。その期間はレミケードやイムランは使っていません。ひたすらエレンタールによる食事制限です。そこそこ真面目にやっていたのでショックでした。そしてそこからレミケードを使い今に至るです。

緩解(寛解)期と思っていたのが再燃してたんだな

切除されて細い部分がなかったわけですから2年間は快適に過ごせたのでしょう。だから再燃を起こしていてもあまり気が付かなかったのでしょう。そして細くなって来て、少しの炎症で腸管内が腫れると通りが悪くなって痛みが出るんでしょうね。

理想は手術ですが

理想は2009年のレミケード開始前から出来ているクローン病による狭窄を切除し、一旦リセットすれば、健やかな>緩解(寛解)期が訪れるかも知れません。でもやはりお腹を切るのは勇気がいりますし、また、切除したら安定すると言う保証もありません。だからとりあえずイケるところまで今の治療で行くのですが、あまりネバり過ぎるとまた腸間膜に膿瘍が出来たりして必要以上に小腸の切除範囲が広くなることもあるので判断が非常に難しいです。

お気をつけて

あまり体感的に判断せず。医師と連携して血液検査等で判断して日常生活を過ごしてください。やはり特定疾患に指定されているだけありますよ。クローン病はそう簡単にはいかないことも多いです。体調的のはOKでも炎症反応がある時は食事を制限する工夫も必要でしょうね。

クローン病の目に出る合併症-問合121023


今日は問い合わせから。

ajariさん眼の異常の記事を拝見しました。私もクローン病患者で目の腸管外合併症が出ています。診断は「角膜潰瘍」と言われております。極度に角膜が濁ってしまい、濁って左目はよく見えません。治す方法は角膜移植と言われています。ajariさんも無理をせず早く眼科へ行かれることをお勧めします。

お便りありがとうございます。それとアドバイスありがとうございます。角膜潰瘍ですか。ちょっと調べてみよう。かくまくかいよう、ポチッ!どれどれ、ゲッ!怖い!なんか一刻も早く眼科へ行きたくなって来た。

角膜潰瘍とはどんな病気か

感染が原因であったり、自己免疫が自分の角膜を濁らせるらしい。重症な場合は、治ったあとも視力障害が残ります。場合によっては角膜穿孔(かくまくせんこう)といって、角膜に孔(あな)があいてしまうことがあり、失明に至るケースもまれにあります。だって。おい!なんかクローン病どころじゃなくなって来た。いや!クローン病も大変だ!でもホントにクローン病の合併症って洒落にならないのが多いですね。

治療は

主に細菌性と自己免疫性に別れていて、自己免疫性の場合は抗炎症薬を投与したり、角膜の上皮の治癒を促進するために眼軟膏を入れて眼帯をしたり、治療用のソフトコンタクトレンズを入れたりします。
これらの治療でどうしても治らない場合や、角膜穿孔を起こした場合は角膜移植を行う必要があります。また、うまく治った場合でも、角膜の中央に強い混濁が残って視力が不良の場合は、やはり角膜移植を行います。と言うなんとも厄介な合併症ですね。まずは眼医者だ眼医者!土曜日まで持つかな。

とりあえず。

角膜潰瘍と決まったわけではありませんし、クローン病の合併症で眼に出るのは他にもあります。ただ今回の私の目の不調は単なる疲れ目とかドライアイではないような気もしますので病院へ行こう。