メリークリスマスみなさん-クローン病 聖夜161224

みなさまメーリークリスマスということでいかがお過ごしでしょうか?


メリークリスマス2016
奇跡の絶好調の人もいれば、お腹が痛いクリスマスや、病院のベッドでのクリスマスとか、何となく入院仲間とデイルームで過ごすクリスマスとか。(私も過去、クリスマスを病院で過ごしたことがあります)
まぁ辛い状況の人も時が流れて振り返れば「いやぁ〜あの時はひどい目にあったな!」って懐かしみ笑える日が来ます。
なんか歳を重ねると、そんな若い頃の辛かった時期でさえ掛け替えのない時間だったと思えます。


メリークリスマス2016



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レミケードが売上高4位か。-クローン病 バイオ薬の製造161223

世間はクリスマスモードですね。どこもかしこも脳天気な音楽が鳴っています。私もこの歳末の雰囲気が大好きです。
ただレミケードも直前でお腹の調子もイマイチなのですよね。下痢気味だし体もだるいし。3連休でよかったよ。


くら寿司
ということで今日は回転寿司のくらへ行ってきました。回転寿司はクローン病の味方ですね。食べたいものだけを取ればいいし、量も全て自分のペース。と言いながらもあれこれと食べ過ぎてしまうのが良くないのですけどね。

と言うことで今日は世界のバイオ薬の製造についてのお話です。
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便移植と抗生物質の併用ね。-潰瘍性大腸炎 治療法161220

冬の出張はヤダ!って言っているのに、いきなり東京へ行くことになった。強引に日帰りなのですが、その分、早起きして行きました。おまけに朝から下痢。だから寒いのはヤダ!って言っているのに。
バス停近くのローソンでバスが来るまでの数分間トイレへ!非常に中途半端な感じでバスに乗って南海電車の駅でトイレへ。ここは約10分足らずのインターバルですが何とかしっかりと出て電車に飛び乗る。無事に新大阪へ


新大阪駅


新大阪駅でも新幹線内でも下痢になることもなく助かった。


新幹線から富士山
富士山が綺麗に見えていました。


ちょっとだけ動画を撮ってみた。(新幹線の走行音と知らないおばさんの声が入っています。)




今日は便移植のお話です。便移植は潰瘍性大腸炎の患者に効果が期待されている治療法です。便移植は以前から話題になったり消えたりしていましたが、どうやら抗生物質との併用でさらなる効果が期待出来るようです。


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忘年会シーズンに悶絶-クローン病 宴会161219

クローン病患者にとって厳しい季節。そう忘年会シーズンです。仕事柄なかなか避けれません。また本人も嫌いじゃないのでもっとタチが悪いです。真剣に回避しようと思えばきっと出来ると思いますが、ついつい出向いてしまっています。


刺身の盛り合わせ


このような刺身系は確かにお腹を冷やしますし、消化も良くないことが多いのであまり良くないとも言われますが、クローン病の炎症が悪化するようなことはない!と思っています。

タコやイカのお刺身を丸呑み状態で食べてしまうと狭窄のあるクローン病患者は詰まる危険がありますが、よく噛んで食べると意外と大丈夫です。(でもついついお酒で流し込んでしまうんだな)


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東京→茨城→岩手へ冬の出張は辛い-クローン病 出張161218

お腹がイマイチと言いながら、オムレツならいいだろ!ってことで明太子オムライスを食べました。


明太子オムライス
クローン病患者らしくせめてプレーンのオムライスにしろ!ってところですよね。
でもここはあえて明太子オムライスです。

冬になると出張も厳しくなります。私は寒がりなので冬の早朝出張は憂鬱なのです。
年末も目前で色々と忙しいので単発で行っている時間はないので東京→茨城→岩手と北上して行って一週間で全て終わらせよう!と言う作戦に出ました。


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淡路島と理化学研究所へ行って来た。-クローン病 日常161211

ちょっと前ですが淡路島へ行ってきました。もちろん遊びではなく淡路島にあるとある工場の視察と兵庫県内にある大学の視察です。大阪からのであまり遠くはないのです。貸切バスでの移動なので座っていれば勝手に連れて行ってくれます。
クローン病もあまり大騒していないので比較的穏やかな日でした。下痢状態でバス移動は辛いですからね。
※今回のバスは幸いトイレが完備されていたので有事には対応出来ましたが。


淡路島サービスエリア


淡路島コーヒー
淡路島コーヒー

淡路島のサービスエリアで昼食だったので、昼食後に淡路島コーヒーを飲んだ。飲んでしばらくしてトイレへGo!やはりコーヒーはお腹にダメなのですかね。おそらくクローン病がどうのこうの言うより、もともとの体質でしょうね。現にコーヒーを飲んでも全然平気なクローン病患者の人も多いですしね。


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明日から北国に向かうわけですが。-クローン病 調子イマイチ161127

お久しぶりです。「投稿がないのは元気な証拠」と言いますが、実はここ最近は調子が良くないです。
クローン病の症状に少し悩まされる日々です。何となくお腹は詰まり気味だったり、シクシクと痛んだりと。
11月02日にレミケードをしたのですが、通常は2週間もすればそこそこ安定して快適な日々になるのですが、あまり快適にならないのですよね。

馬喰町駅あたり
馬喰町駅あたり

先月も何となく痛いお腹を抱えながら東京の朝の街を歩いていました。明日から東京、茨城、東北と渡り歩きます。ひたすら新幹線で北上して飛行機で大阪へ週末に帰ってくる予定です。もちろんお腹のコンディションはイマイチ!でも何とか乗り切って来ます。


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レミケード53回目、倍量投与34回目-インフュージョンクリニック161102

なんか更新間隔が非常にあいて来ました。ネタがないのではなくて時間がない。
生産拠点の再編統合やそれにまつわる設備投資の整備とかここ一年大変でした。よく新聞紙上でもどこそこの会社の生産拠点を統合とかありますが、あれは本当に大変です。要は生産関する4M(人、機械設備、材料、方法)が全て統合されるのです。
まだハード面は何とかなりますが、業務プロセスが違うのでこの統合が本当に大変です。それと数百人が入り混じるわけですから「あんた誰?」状態です。まぁ何とか乗り切っています。でも顔と名前が一致しません。これは歳のせいでもあるな。

と言うことで11月02日はインフュージョンクリニックへ行ってレミケード53回目、倍量投与34回目と診察をして来ました。
CRPは0.1と基準内、肝臓系の数値も基準内でした。でもここ数日間は微妙にお腹が痛くて、「これはレミケードが切れてきっと炎症が激しくなっているな?」と思っていましたがCRPは高くはなかったです。

とは言え炎症の度合いが全てCRPで語れるわけではありませんので高いからヤバい、低いから安心とは一概には言えません。
やはり「痛い」と言う症状が出ているわけですから、何かが起こっているわけですね。


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レミケード52回目、倍量投与33回目-インフュージョンクリニック160906

09月06日にレミケード52回目、倍量投与33回目と診察を受けてきたのですが、投稿するの忘れていました。
クローン病の状態は大きな悪化もすることもなくなんとか持ちこたえているのですがどうも肝臓系の数値があまり良くない。というか微妙に悪い。今年の初めに高めだったASTやALTは正常範囲に入っていますが、そうコレステロール値が低かったり、Che(コリンエステラーゼ)も低かったり、これは肝機能の低下っていうことなのかな?これが低いと劇症肝炎や肝硬変らしい。でもASTやALTは正常範囲だもな。なんだろうね。よくわからん。

CRPは0.3でギリギリセーフと言ったところか。でもここ半年間はギリギリセーフとギリギリアウトを繰り返しているな。レミケードで炎症がうまく抑えきれなくなって来ているのだろうか?、でもここ一ヶ月は腹痛で唸って眠ることもなくやって来れています。(あまり変なもの食べていないからかも知れませんが)


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はも料理とか王将のラーメンとか-クローン病 外食160814

08月13日は会社関係の方と鱧(はも)料理を食べに行きました。



暑いお盆の暑気払いというところですか。私がお腹がイマイチな人と理解してくれているので、脂っこい料理というよりはも料理を準備してくれた。この店ではいつもはふぐ料理なのですが、あえて鱧を料理してもらいました。



はも料理のコースですが、なかなかの絶品の美味です。関東の方はあまり馴染みが薄いかも知れませんが、関西ははもが好きな人が多いです。勝手にクローン病のお腹にも優しいはも料理と思っています。


北陸旅行で少しお腹の調子が悪くなっていましたが、なんとか食べれました。
まぁ話しながら少しお酒でも飲んでゆっくりと食事です。量も多くないので乗り切れたな。
お腹の調子はどうであれ、はも料理は格別だったよ。絶好調の時にまた食べたい。


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黒部ダムと立山連峰を見る。-クローン病 北陸旅行160812

08月12日は午前5時起きでホテルを出て黒部ダムへ向かいます。
富山駅から目指すのですがこれがなかなかと大変。


早朝の富山電鉄の富山駅。早朝にもかかわらず、立山駅へ目指す人がそこそこいます。



お腹は昨夜に大建中湯プラスロキソニンが効いたようであまり痛くない!やった!
でも念のために朝ごはんは食べない。
これがクローン病患者の試練である。
旅行も出張も「食」がどうしてもついてまわるので辛いですね。「食」を削れば楽しさも半減ですが、そこは「旅行にでも行ければラッキー」と割り切りましょう。

立山駅に着く

無事に立山駅に着いたのですが、なんと一発目のケーブカーに乗るのに2時間待ちである。さすがお盆。
富山駅から黒部ダムへ行くのはなかなかと道のりが過酷です。
まず富山駅から立山駅まで富山電鉄。そして立山駅から美女平駅まで立山ケーブルカー、美女平駅から室堂まで高原バス、室堂から大観峰まで立山トンネルトロリーバス、大観峰から黒部平駅まで立山ロープウェイ、黒部平駅から黒部湖まで黒部ケーブルカーと乗り継いで行く。往復で約12,000円程度かかります。





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世界遺産の白川郷へ行く。-クローン病 北陸旅行160811

高山市から白川郷へ東海北陸自動車道で行こうと思ったけど、岐阜県の山林の町並みも見たいので下の道で白川郷へ向かう。

飛騨牛まんのダメージでお腹になんとなく詰まったような痛みです。
※飛騨牛まんが悪いのではなくて私のクローン病が悪いのです。
決して飛騨牛まんをディスっているわけではありませんので。



白川郷へ入るとおなじみの合掌造りの家々が見えて来ました。なんともいい感じです。

それにしても暑い!

高山市も白川郷も観光客の三分の一は海外の方じゃないのか?と思うほど海外の方が多いです。

景色素晴らしい

さすが世界遺産だけありますね。もちろん緑の夏の景色もよろしいですが、是非とも冬景色も見たいものです。



でも冬の白川郷は寒いだろうな?と言うより大阪の人間なのでそもそも雪の中に運転してくる自信がない。


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