2016年の総括-今年もお世話になりました-161231

今年も残すところあとわずかになりました。
昨日12月30日はコメダ珈琲店へ出かけて、少しコーヒーブレイクしていました。




王将

大阪王将


夕食は大阪王将です。軽くしておくつもりが


大阪王将-王将セット


王将セットを食べました!。ラーメン、チャーハン(小)、餃子です。完食しました。お腹が重たいです。おまけに喉が渇きまくりです。でも久しぶりに食べる王将のセットは美味しかった。とりあえず満足。


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年末年始の休日-クローン病 休日161230

12月29日から1月04日まで年末年始の休暇です。既に休暇2日目ですがダラダラと過ごしております。
12月27日にレミケードも受けてお腹も平和です。今の所は穏やかな休日を過ごせています。


イメージ冬


昨夜はうどんすきです。うどんすきはクローン病患者にとっては量も自分のペースで食べれるのでありがたいメニューです。


うどんすき


鶏とか餅かも入れてそれなりに満足感です。もちろん家族も一緒に食べますので、えのき茸とかそれなりに危険な食事も埋もれています。それを避けながら食べるわけですね。えのき茸はクローン病患者の狭窄には詰まりやすい食材で。細長くてうまく噛めないのと長い繊維が狭窄部にひも状に詰まるのでしょうね。


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レミケード54回目、倍量投与35回目-インフュージョンクリニック161227

昨日(12月27日)はレミケード54回目、倍量投与35回目ということでインフュージョンクリニックへ行って来ました。
お腹がイマイチイマイチ!と騒いでいた割にはCRPの数値は今年最良の0.0です。


素材集インテリアチェア


おそらくこの調子に悪さは小腸やどこかの炎症からというよりか、狭窄が悪化して詰まりかけているのか?何かの理由で腸の動きがおかしかったりしているのでしょう。この一筋縄で行かないのがクローン病ですね。さすが難病です。

レミケードする前にいつものリンデロン(ステロイド)の点滴ですが、これがまず効くんですね。リンデロン点滴が終わってレミケードに点滴が変わる頃にはお腹のモヤモヤ感も薄れていくのがわかります。

ということは血液検査でCRP0.0だ!と言っても腸には炎症があるのでしょうね。ほんとクローン病はややこしい。


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メリークリスマスみなさん-クローン病 聖夜161224

みなさまメーリークリスマスということでいかがお過ごしでしょうか?


メリークリスマス2016
奇跡の絶好調の人もいれば、お腹が痛いクリスマスや、病院のベッドでのクリスマスとか、何となく入院仲間とデイルームで過ごすクリスマスとか。(私も過去、クリスマスを病院で過ごしたことがあります)
まぁ辛い状況の人も時が流れて振り返れば「いやぁ〜あの時はひどい目にあったな!」って懐かしみ笑える日が来ます。
なんか歳を重ねると、そんな若い頃の辛かった時期でさえ掛け替えのない時間だったと思えます。


メリークリスマス2016



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レミケードが売上高4位か。-クローン病 バイオ薬の製造161223

世間はクリスマスモードですね。どこもかしこも脳天気な音楽が鳴っています。私もこの歳末の雰囲気が大好きです。
ただレミケードも直前でお腹の調子もイマイチなのですよね。下痢気味だし体もだるいし。3連休でよかったよ。


くら寿司
ということで今日は回転寿司のくらへ行ってきました。回転寿司はクローン病の味方ですね。食べたいものだけを取ればいいし、量も全て自分のペース。と言いながらもあれこれと食べ過ぎてしまうのが良くないのですけどね。

と言うことで今日は世界のバイオ薬の製造についてのお話です。
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便移植と抗生物質の併用ね。-潰瘍性大腸炎 治療法161220

冬の出張はヤダ!って言っているのに、いきなり東京へ行くことになった。強引に日帰りなのですが、その分、早起きして行きました。おまけに朝から下痢。だから寒いのはヤダ!って言っているのに。
バス停近くのローソンでバスが来るまでの数分間トイレへ!非常に中途半端な感じでバスに乗って南海電車の駅でトイレへ。ここは約10分足らずのインターバルですが何とかしっかりと出て電車に飛び乗る。無事に新大阪へ


新大阪駅


新大阪駅でも新幹線内でも下痢になることもなく助かった。


新幹線から富士山
富士山が綺麗に見えていました。


ちょっとだけ動画を撮ってみた。(新幹線の走行音と知らないおばさんの声が入っています。)




今日は便移植のお話です。便移植は潰瘍性大腸炎の患者に効果が期待されている治療法です。便移植は以前から話題になったり消えたりしていましたが、どうやら抗生物質との併用でさらなる効果が期待出来るようです。


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東京→茨城→岩手へ冬の出張は辛い-クローン病 出張161218

お腹がイマイチと言いながら、オムレツならいいだろ!ってことで明太子オムライスを食べました。


明太子オムライス
クローン病患者らしくせめてプレーンのオムライスにしろ!ってところですよね。
でもここはあえて明太子オムライスです。

冬になると出張も厳しくなります。私は寒がりなので冬の早朝出張は憂鬱なのです。
年末も目前で色々と忙しいので単発で行っている時間はないので東京→茨城→岩手と北上して行って一週間で全て終わらせよう!と言う作戦に出ました。


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淡路島と理化学研究所へ行って来た。-クローン病 日常161211

ちょっと前ですが淡路島へ行ってきました。もちろん遊びではなく淡路島にあるとある工場の視察と兵庫県内にある大学の視察です。大阪からのであまり遠くはないのです。貸切バスでの移動なので座っていれば勝手に連れて行ってくれます。
クローン病もあまり大騒していないので比較的穏やかな日でした。下痢状態でバス移動は辛いですからね。
※今回のバスは幸いトイレが完備されていたので有事には対応出来ましたが。


淡路島サービスエリア


淡路島コーヒー
淡路島コーヒー

淡路島のサービスエリアで昼食だったので、昼食後に淡路島コーヒーを飲んだ。飲んでしばらくしてトイレへGo!やはりコーヒーはお腹にダメなのですかね。おそらくクローン病がどうのこうの言うより、もともとの体質でしょうね。現にコーヒーを飲んでも全然平気なクローン病患者の人も多いですしね。


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明日から北国に向かうわけですが。-クローン病 調子イマイチ161127

お久しぶりです。「投稿がないのは元気な証拠」と言いますが、実はここ最近は調子が良くないです。
クローン病の症状に少し悩まされる日々です。何となくお腹は詰まり気味だったり、シクシクと痛んだりと。
11月02日にレミケードをしたのですが、通常は2週間もすればそこそこ安定して快適な日々になるのですが、あまり快適にならないのですよね。

馬喰町駅あたり
馬喰町駅あたり

先月も何となく痛いお腹を抱えながら東京の朝の街を歩いていました。明日から東京、茨城、東北と渡り歩きます。ひたすら新幹線で北上して飛行機で大阪へ週末に帰ってくる予定です。もちろんお腹のコンディションはイマイチ!でも何とか乗り切って来ます。


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レミケード53回目、倍量投与34回目-インフュージョンクリニック161102

なんか更新間隔が非常にあいて来ました。ネタがないのではなくて時間がない。
生産拠点の再編統合やそれにまつわる設備投資の整備とかここ一年大変でした。よく新聞紙上でもどこそこの会社の生産拠点を統合とかありますが、あれは本当に大変です。要は生産関する4M(人、機械設備、材料、方法)が全て統合されるのです。
まだハード面は何とかなりますが、業務プロセスが違うのでこの統合が本当に大変です。それと数百人が入り混じるわけですから「あんた誰?」状態です。まぁ何とか乗り切っています。でも顔と名前が一致しません。これは歳のせいでもあるな。

と言うことで11月02日はインフュージョンクリニックへ行ってレミケード53回目、倍量投与34回目と診察をして来ました。
CRPは0.1と基準内、肝臓系の数値も基準内でした。でもここ数日間は微妙にお腹が痛くて、「これはレミケードが切れてきっと炎症が激しくなっているな?」と思っていましたがCRPは高くはなかったです。

とは言え炎症の度合いが全てCRPで語れるわけではありませんので高いからヤバい、低いから安心とは一概には言えません。
やはり「痛い」と言う症状が出ているわけですから、何かが起こっているわけですね。


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レミケード52回目、倍量投与33回目-インフュージョンクリニック160906

09月06日にレミケード52回目、倍量投与33回目と診察を受けてきたのですが、投稿するの忘れていました。
クローン病の状態は大きな悪化もすることもなくなんとか持ちこたえているのですがどうも肝臓系の数値があまり良くない。というか微妙に悪い。今年の初めに高めだったASTやALTは正常範囲に入っていますが、そうコレステロール値が低かったり、Che(コリンエステラーゼ)も低かったり、これは肝機能の低下っていうことなのかな?これが低いと劇症肝炎や肝硬変らしい。でもASTやALTは正常範囲だもな。なんだろうね。よくわからん。

CRPは0.3でギリギリセーフと言ったところか。でもここ半年間はギリギリセーフとギリギリアウトを繰り返しているな。レミケードで炎症がうまく抑えきれなくなって来ているのだろうか?、でもここ一ヶ月は腹痛で唸って眠ることもなくやって来れています。(あまり変なもの食べていないからかも知れませんが)


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黒部ダムと立山連峰を見る。-クローン病 北陸旅行160812

08月12日は午前5時起きでホテルを出て黒部ダムへ向かいます。
富山駅から目指すのですがこれがなかなかと大変。


早朝の富山電鉄の富山駅。早朝にもかかわらず、立山駅へ目指す人がそこそこいます。



お腹は昨夜に大建中湯プラスロキソニンが効いたようであまり痛くない!やった!
でも念のために朝ごはんは食べない。
これがクローン病患者の試練である。
旅行も出張も「食」がどうしてもついてまわるので辛いですね。「食」を削れば楽しさも半減ですが、そこは「旅行にでも行ければラッキー」と割り切りましょう。

立山駅に着く

無事に立山駅に着いたのですが、なんと一発目のケーブカーに乗るのに2時間待ちである。さすがお盆。
富山駅から黒部ダムへ行くのはなかなかと道のりが過酷です。
まず富山駅から立山駅まで富山電鉄。そして立山駅から美女平駅まで立山ケーブルカー、美女平駅から室堂まで高原バス、室堂から大観峰まで立山トンネルトロリーバス、大観峰から黒部平駅まで立山ロープウェイ、黒部平駅から黒部湖まで黒部ケーブルカーと乗り継いで行く。往復で約12,000円程度かかります。





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