お腹は崩れない-体記110903

なんか台風が過ぎ去ってから雨が激しくなって来たぞ。現在大雨です。確かに暴風圏が上空を通過していたハズだったのですが穏やかでした。今になって台風らしくなって来た。レミケード投与まであと2日です。下痢をするでもなくお腹も穏やかです。そのかわり皮膚は痒いですけど。クローン病は腸管の攻撃は飽きて皮膚に変わったのか!?大して何も変わったことはしていないのでやはりイムランがいまさらながら効いてきたのかな?それとも私の体が弱ってサイトカインを作るパワーが落ちたのか!?


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イムラン錠が効いているのか?

前回レミケード投与から5週です。レミケード前になってくると下痢や倦怠感等、クローン病の諸症状が激しく出てきますが、前回と前々回は比較的マシなようです。2010年の01月頃からレミケード投与から5週あたりで1日10回を超える下痢や発熱が出てきて大変でした。2010年06月あたりから免疫調整剤であるイムラン錠を飲み始めましたがあまり効果がありませんでした。一年越しで効き目が出て来たのか?


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蕁麻疹と闘う-体記110817

朝起きたら少し蕁麻疹はマシになっていた。ナイスステロイド!って喜んでいる場合ではありません。薬の効力が切れたのか?昼過ぎからまた増殖して来た。一体何に反応しているんだ?写真の綺麗なブルーの薬はアンテベート軟膏とアズノール軟膏の混合です。アンテベート軟膏はステロイド軟膏の中ではVery Strong(かなり強い)(II群)に分類されています。本当は蕁麻疹ではステロイド軟膏は使わずに抗アレルギー剤を飲むことが多いですが、私は炎症性の何かでまったくそれらが効かないのでステロイドのお世話になっています。要は成人性のアトピー、尋常性乾癬、膿胞性乾癬が埋もれているからです。もちろんクローン病の合併症の可能性も捨てきれないです。皮膚科も「わかんね」状態です。


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クローン病でステロイド(プレドニン)ですか?-問合110815

お問い合わせから、医師の治療方針に悩む方からです。

こんにちは、ajariさんはクローン病のコントロールにステロイドを使っておられるようですね。私は調子悪くなって病院へ行けば入院して点滴から栄養を摂ってエレンタールそして流動食と退院までに最低でも40日間かかります。一旦入院をするとこのように長いので就職も出来ず短期のアルバイトで食つないでいます。ステロイドで短期間に回復出来るならばこのような悩みもなくなるので医師に相談したのですが潰瘍性大腸炎ならまだしもクローン病の基本は絶食だよとおっしゃられて処方してくれません。またレミケードもあなたの将来性を考えるとあまり勧められないと前向きではありません。転院した方がいいのでしょうか?

お問い合わせありがとうございます。
またもセカンドオピニオンをお勧めしますですが 🙂
過去このお問い合わせの答えのような投稿もした気がしますが、700件もあるような(それもイマイチ整理されていない)投稿から探せ!ってのも酷なので書きます。



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手術どうしましょう?-問合110730

お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。

イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか?クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。

医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。


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通院そしてレミケード19回目の2日目

レミケード翌日ですが、レミケード前にあまり体調が悪くならなかったのでいつものレミケード効いて来たぜ~ってのがありません。もちろんそれはそれですごく有難い話なのです。それにしてもレミケード19回目か。とりあえず今回も平和に持って欲しい。現在は6週間隔ですが。次回からはレミケード倍量投与で8週間隔となる公算が大きい。倍量と言えども本当に8週持つのか心配と言えば心配。6週過ぎたあたりからプレドニンのお世話になっています!っては避けたいな。

レミケード倍量投与について

診察とレミケード投与行って来ました。血液データーですがCRPが0.3で白血球値が6,700でした。なんとなく微妙に安定と言う感じですね。一年越しでイムランの効果が出て来たのか?白血球の値が下がってきています。理想としては4,000程度らしいです。診察では新しい主治医の有光晶子先生(女医さんだよ。女医さんいいなぁ~)も。老中の伊藤裕章先生もレミケード倍量投与の話題でした。

看護師さん優しい感じの方(ひたすら野良猫を見守る人とか)ばかりでかなり女性に優しいクリニックになった気がします。受付の人も丁寧でこれまた可愛い人で、伊藤先生は素晴らしいスタッフに囲まれていい感じだと思う。コノコノ~



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高麗人参か。-日常110718

今日は涼しいかった気がする。お昼は扇風機の風で軽く昼寝をした。快適だった。昼からはムシ暑かったけど。
で、体が怠い!風邪だ!って会社で叫んでいたら、会社の人が高麗人参をくれた。これは液体のタイプ。


そしてこれが粉末のタイプ。液体のタイプはそのまま飲めばいいけど粉末のタイプがよく解らない。お湯に溶かせば?みたいなことを書いてある。でもお湯に溶かすのはなんとなく美味しくなさそう。さてどうしたものか。クローン病患者らしくエレンタールに混合するか!?いやそれはないな。


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アレロックで劇症肝炎の副作用

アレロックの副作用で 2008年4月~11年3月の3年間で、アレロックとの因果関係が否定できない劇症肝炎で死亡した患者が2例報告された。亡くなったのは90代男性と40代女性。のニュースを見た

asahi.comから
アレルギー治療薬飲んで劇症肝炎、2人死亡

アレロックは花粉症等のアレルギーに使われる薬です。私も皮膚疾患のためにアレロックやアレジオン等の薬を飲みます。今回はアレロックのどの成分が影響したのか?までは調べていませんが、このようなリスクもあることを念頭においておこう。


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イムラン飲んでいますか-問合110628

お問い合わせから。内容は要約しています。

以前にイムランを飲んでいると言う記事がありましたが、今も飲んでいるのですか?私も半年くらい飲んでいるのですがあまり効いていないように感じます。免疫抑制剤なので効果があまりないのに漠然飲み続けるにも不安があります。副作用も出なければ効果も感じない状況です。もし差支えなければ今の状況を教えてください。



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下痢ってますよ-体記110501

下痢っています。皮膚症状の対処のために飲んでいたプレドニンを離脱したので余計に下痢が激しくなっています。昨晩も5回くらい行ったかな?12回/日くらいになっています。明日はレミケードなんでこの下痢も止まる方向に向かうでしょう。ただ倦怠感が。すごく風邪ににた感じなのですが風邪ではありません。クローン病の炎症によるものでしょう。明日もそこそこのcrpを叩きだせそうです。ただ皮膚症状が改善の方向へ。


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プレドニン-日常110422

プレドニンだよ。そうステロイド。今回はクローン病じゃなくて皮膚。派手に掌蹠膿疱症と尋常性乾癬みたいなものが出たぜ!って言っておりましたが、手の甲が腫れたように赤く膨れ上がってきました。あと腰のあたりとかお腹のあたりも。皮膚科によるとさすがにステロイドの軟膏と言うより内服して一旦症状を抑えた方が良いとなりました。


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