2011年公文進度上位者集いへ行く

今日は長男(中学3年生)、長女(小学6年生)の公文式学習の進度上位者の表彰式に行きました。3学年以上進めば表彰される権利発生です。昨年は長男(数学、英語)でしたが今年は長女(英語)も頑張ったようです。毎年この時期になったら書いていますね。堺のリーガロイヤルホテルでした。


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娘のピアノ発表会-日常110731

昨日は娘(小6)のピアノ発表会と言うことで河内長野のラブリーホールへ行って来た。節電ブーム?なのでラブリーホール内の空調設定も高めだった。少し暑いかな?と最初は思いましたが、これが意外と快適で長くじっとしていた時の独特の冷えの怠さがありません。もしかしてこのくらいが一番いいのかも知れない。クローン病だと下痢やなんやらで出かけるのが億劫になりがちですが、ホールだとトイレもあるしいいですね。ただイムランのような免疫抑制剤を飲んでいるので人ごみなのが心配なぐらいです。


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手術どうしましょう?-問合110730

お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。

イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか?クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。

医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。


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あまり酷くならない-体記110723

朝少しトイレの時にお腹が痛かったですが、その他は無事です。やはりレミケードのチカラは若干切れているようで、血が少し混じったりします。昨日と一昨日と冷房ナシで寝ました。やはり朝の怠さはかなりマシです。とりあえず明日は日曜日なのでゆっくり眠るとします。ただちょっと少しブツブツが出来て痒い


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掌蹠膿胞症は無事!?-体記110717

今日も午前中は冷房停止。確かに暑いけど体の怠さがマシ。でもなんか微熱っぽくなってきたので午後から冷房稼働。気持ちいイイでも体がおかしい。レミケードを投与して5週を超えてくると、掌蹠膿胞症のように手のひらがエラいことになるのですが、何故か今回は今の所無事。おまけにうんこも少し固まって来た。何かがおかしい。もう抵抗する勢力も残っていないのか!?


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掌蹠膿胞症の掌の部分は治った-体記110703

掌蹠膿胞症の掌の部分は完全に治ったようです。現在ステロイド軟膏離脱中です。ビオチンも頑張って飲んでいますが、やはりレミケード投与で治まるようです。もちろんレミケード投与の本来の目的はクローン病です。クローン病の影響で掌蹠膿胞症になったのか?レミケードで何かがこじれてレミケードが切れたら掌蹠膿胞症になっちゃうのかわかりません。


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ノンアルコール焼酎

先ほど投稿した「クローン病とお酒」で色々と調べている途上に面白いものを見つけた。「ノンアルコールビール」よく聞きますが。これは「ノンアルコール焼酎」です。名前は「小鶴ZERO」。糖質ゼロ、脂質ゼロ、もちろんアルコールゼロです。九州の酒造メーカーの小正醸造株式会社が販売しています。今のところはインターネットによる通信販売だけのようで一般の酒店等には流通していないようですね。

小正醸造株式会社サイトより。
本格焼酎メーカーとして初となる芋焼酎テイスト飲料。
ノンアルコールでありながら、鹿児島県産さつま芋の
豊かな香りを封じ込め、深い味わいを再現しました。
ノンアルコールですので、焼酎が苦手な方はもちろん
ハンドルキーパーや、休肝日の夜になど…
色々なシチュエーションでお楽しみいただけます。
また、糖質・カロリーもゼロで、健康に気づかう
方にもオススメです。



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埼玉県から帰還-日常110516

無事、埼玉県への出張を終えて帰ってきました。疲れた。やはり移動時間5時間は辛い。で、15日の日曜日夜は群馬県と石川県のクローン病患者と合流して食事をしました。凄いですね。激しく食べます。飲みます。それでもあまり調子が悪くならないのがうらやましい。やはり小腸に病変がないのは有利だな。私もオニオンリングとか食べましたがやはり重たい。


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王将の餃子を食べた-日常110507

王将の餃子と焼き飯を食べた。レミケード投与から5日間くらい経ってそろそろいい感じになってくる頃です。やたら喉が渇く。今までの統計的に言って王将の餃子と焼き飯で痛い目にあった記憶はありません。それよりか王将のラーメンの方が調子が悪くなってしまうことがあります。最近、気が付いたのですがコンビニの卵サンドとの相性がどうもよろしくなく少し調子が悪くなってしまいます。卵だけだからいけるだろ?って思っていましたが添加剤とかがいけないのかな?ショートニングとかあまり良くないって言うし。クローン病的にはマーガリンはダメって言われていますし。


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どん兵衛

今日はバーベキューでお肉が喰えなかった変わりと言ってはなんえだが、どん兵衛の天ぷらそばを食べた。

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これタマに食べると最高に美味しい。

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ほんとはカップヌードルの方が神の美味しさなのですが、両方食べるとクローン病が騒ぎ出すのでそばにしました。

下痢ってますよ-体記110501

下痢っています。皮膚症状の対処のために飲んでいたプレドニンを離脱したので余計に下痢が激しくなっています。昨晩も5回くらい行ったかな?12回/日くらいになっています。明日はレミケードなんでこの下痢も止まる方向に向かうでしょう。ただ倦怠感が。すごく風邪ににた感じなのですが風邪ではありません。クローン病の炎症によるものでしょう。明日もそこそこのcrpを叩きだせそうです。ただ皮膚症状が改善の方向へ。


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食事会-日常110420

昨日は急な発熱と下痢になって早めに帰って来て寝てました。で今日は仕事関係で食事会。なんともタイミングの悪さです。それでもなんとか行ってきて先ほど帰ってきました。さすがに厳しい。どうしてもビジネスには食が絡みます。また会社関係もやはり人間関係で良い人間関係が一歩進むのはやはりこうのような食の場面なわけです。クローン病患者には厳しいですが避けて通れない道でもあります。(出来るだけ避けようとはしていますが)。発熱はロキソニンでなんとかなりますのでいいのですが、下痢は困るな。そして一番困るのは詰まって痛くなること。下痢はまだ乗り切れますが詰まって痛くなると仕事どころではありません。この際、下痢は許す!せめて詰まらないでくれ。と祈りながら寝よう。