クローン病患者の就職、就労、離職、仕事事情

クローン病患者の就職事情

クローン病は若い人が発症する病気です。丁度、就職時期の前後と重なります。概ねクローン病患者が職を失うのは下記のケースでしょう。

クローン病患者の離職ケース

  1. 就職前の在学中にクローン病を発症して、そのまま就職しない、もしくはできない
  2. 就職直後に発症してしまい、退職、離職
  3. そこそこの年数、仕事に就いていたのだが、クローン病発症を期に退職、離職



0.の「就職前の在学中にクローン病を発症して、そのまま就職しない、もしくはできない」は「就職」のスタートラインにも立てていないわけですからこのまま「働かずに」「働けずに」残りの人生を過ごすのでしょうか?それは無理ですね。かと言って無理やり就職出来るか?ですが、就職への壁が「気持ちで負けた」のか「実際に病勢が深刻なのか」で考えが変わります。クローン病の症状出まくりであれば入院とか主治医と長期のプランをまずは立ててクローン病の病状安定を目指すべきです。今は2006年以前と違ってクローン病にも色々な治療法があり病勢を抑えることが出来ます。レミケードやヒュミラを使えば普通の若者となんら変わりなく仕事に就けることが多いです。


これを言うと「レミケードやヒュミラも効き続けるわけでない。」と言われますが、そんないつそうなるかわからないものを恐れて今を制約することがおかしいのですよ。効かなくなったらその時に考えればいいわけですし、それまでに時間を稼げるわけですから色々と作戦を考えることもできるでしょう。今の問題を解決出来ないのに未来の問題を心配するなです。問題は未来にありません。常に現在にあるのです。


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クローン病と大腸癌

私は今年で45歳になります。ちらほらと同世代が癌を患ったと言う話が聞こえ始めて来ました。よくよく考えてみると40歳を超えた頃から癌に対するリスクは高まってきます。おまけに炎症と言う背景があればさらにリスクは高いわけで。炎症性腸疾患では潰瘍性大腸炎の全大腸型に発癌リスクがあると言われていましたが、最近ではクローン病でも同じくらいなのではないか?とも言われています。どちらにせよしばらくは「クローン病と大腸癌」のテーマを要所要所で続けて行こうかな?と思っています。


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クローン病患者の風邪

本格的に風邪をひいてしまったようです。
鼻がアウト!喉もアウト!倦怠感、悪寒が来ています。


風邪


明日は会社なのでこれまたキツい。あまりにも風邪の諸症状がツライのでクローン病はあまりよくありませんが、パブロンを飲みました。ただ風邪薬も基本的に「塩化リゾチーム」が含まれておりは炎症や腫れを抑えることがあり、お腹がマシになることもありました。でもやはり飲み続けるとよくありません。明日は少しはマシになっているかな?それともさらに厳しくなっているかな?。


クローン病患者にとって風邪は脅威です。鼻水とか咳程度ならいいのですが、お腹にくる風邪があるじゃないですか、ノロウィルスとかロタウィルスとか。お腹にくる風邪になったらもう最悪ですね。クローン病の下痢か?風邪の下痢かわからない。前半は確かに風邪から来る下痢だったのかも知れないけど、風邪の影響でクローン病が再燃してしまい後半はクローン病の下痢、おまけに風邪はすっかりと治ったのだけど下痢は治りません!ってのはよくある話。


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クローン病患者における海外旅行の準備


このクソ超円高のおかげ様で製造業の海外生産は本格化しています。会議を海外でするぐらいですから、もう普通なことになっています。私もアジア圏内を彷徨う生活を強いられそうなので、診察時に医師にも相談していた。とりあえず、どこかの国の空の下で行き倒れになってもいいように、医師が紹介状を書いてくれた。私の主治医はグローバルな方なので、とりあえず各国のクローン病における現状を聞いてみた。


韓国は日本とIBDで共同会議をしている状況なので概ねOK、シンガーポールもOK、ベトナムはクローン病がどうのこうのは不明だが医療水準的には心配がないとのこと、ベトナムはハノイ在住の国境なき医師団が2003年当時、世界の保険機構を震撼させたSARS(サーズ)ウィルスを認定し、世界に警告した。ベトナムにおいてはSARSの大規模な流行を防ぐことができたくらいだ。ただ中国は未知数らしい。う~ん。中国が不安。とりあえずヤバくなったら帰ってくればいいや。数時間だし。腹膜炎にさえならなきゃ大丈夫。


きちんと準備と心構えさえしておけばクローン病でも海外出張や海外旅行へ行けます。ましては現在はレミケードなる炎症を強力に抑える治療もあるのでますますクローン病患者の海外旅行のハードルは低くなったと思っています。


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クローン病の下痢

前回レミケードから5週が過ぎました。体調下降気味で下痢気味です。でも大きく崩れてはいません。これは純粋に絶食効果かな?いつもだとこのあたりは大崩れでトイレ1日15回!とか言っていますから。でも昨夜は1回起きました。でも今回は6週なので予定では02月01日にレミケードです。あと1週間この微妙な感じでもいいから乗り切りたい。


それにしてもクローン病の下痢は辛い、確かに同じ炎症性腸疾患で潰瘍性大腸炎大腸炎があります。これもなかなか激しい下痢に見舞われます。一般的には潰瘍性大腸炎の下痢の方がクローン病の下痢より激しいと言いますが、下痢をしている本人にとってはそんなものどうでもいいこと。別の病気と相対的に比較されても困る!クローン病は小腸型と大腸型と小腸大腸型がありますがどれも下痢をします。小腸型のクローン病の場合は「軟便」の方が多いようですがそこそこ崩せば下痢になります。これが非常に辛いのです。


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クローン病の診断

クローン病の診断までなかなかいかず、症状にひたすら苦しんでいるクローン病患者さんが多いです。これはクローン病が診断が難しい病気ではありません。クローン病の初期症状があまりにも日常にありふれたものだからです。
クローン病の主な初期症状は、「下痢」や「腹痛」です。さてこれで病院へ行くでしょうか?。「正露丸でも飲んで寝とけ!」となることが多いでしょう。下痢の腹痛なら感覚的にも「腸が痛い!」とわかりますが、小腸の炎症が痛む場合は「胃が痛い」と感じてしまうことも多いようです。「神経性の胃炎かな?中外胃腸薬でも飲んで寝とけ!」となるのですよね。

ここで食事を気をつける

下痢や腹痛なので「食べ過ぎているのかな?」と思い、食事を少し制限したり、胃腸を労ったものを食べたりします。初期のクローン病はこれでも寛解に向かいます。すると「下痢や腹痛」が治ることが多いのですよね。よってまずはこの時点でクローン病と診断されることがありません。血液検査もしていればCRPが上がっていることもありますが「風邪でも引いているのかな?」と言う診断になって、やはりクローン病の診断に行き着くのは少ないようです。


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クローン病の初期症状

クローン病の初期症状は人それぞれですが、そもそもどこからが初期症状だ?と言うことです。症状が相当にひどくなって、あなたはクローン病です!と確定されて。そう言えば「小さい時からお腹が弱かったなぁ」とか「あの中学時代に胃が痛い!と思っていたのは実はクローン病の初期症状か?」とか、原因不明の熱もよくあったな?あれも当時は風邪とか思っていたけど実はクローン病の初期症状だったのか!?とか。それくらいクローン病の初期症状は日常の体のトラブルに似ていて早期の診断もなかなか難しいのがよくわかりますね。

よくわかない下痢

クローン病の初期症状で多いのが「よくわからない下痢」です。冷たいものを激しく食べたわけもない。食べ過ぎたわけでもない。牛乳を一気飲みをしたわけでもない。でも下痢。病院へ行くも「過敏性腸症候群」と診断をつけられて、ビオフェルミンとか処方されて様子見が多いでしょう。またこれで治まってしまうことも多いのです。

夜中、明け方の下痢

クローン病患者の体験で多いのが「夜中や明け方の下痢」です。これが多い人はクローン病の初期症状かも知れません。もちろん、夕食で変なものを食べたら夜中に吐き気や下痢をすることがありますが、クローン病の初期症状は吐き気はあまりなく、いきなり下痢です。


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クローン病とエレンタール

エレンタールパック


エレンタールは成分栄養剤です。アミノ酸にまで分解されていて消化が必要なく、脂肪分をほとんど含まないのでクローン病の栄養管理にはバッチリなものです。2007年あたりまでのクローン病のコントロールの第一選択はエレンタールでした。
「クローン病はエレンタールだけで過ごしていればなんとかなる」と言うのが常識でした。

2007年あたりから

レミケードの出現でエレンタールで厳しく管理をしている方は減少してきています。レミケードの使用実績もある程度積み上がり、また投与したクローン病患者はかなりの割合でクローン病が寛解に向かいました。またレミケード単体とレミケード+エレンタール併用での緩解維持管理はどちらもあまり差がないと言う結果も出ました。反面、エレンタール併用でも1日900kcal以上でコントロールすればエレンタール併用のほうが断然、緩解維持管理が長期に出来るとも。。うーん一体何が正しいんだ。


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クローン病のナチュラルヒストリー

昨日の記事で「悪化の一途」みたいな書いたので、お問い合わせから

「先日クローン病と診断されました。私もいつかはあなたのようになるのですか?」

ような心配のお問い合わせです。しかしこれは何とも言えません、クローン病や潰瘍性大腸炎や炎症性疾患は実に多彩です。リウマチやベーチェット病とかもそうです。発症から激しい人もいれば、じわじわくすぶるように進行する人、なんとなくそのまま不自由なく行けている人ほんとさまざまです。



こりゃそれぞれの性格と同じだな

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クローン病の死亡率

クローン病って死ぬ病気なのですか?とたまに質問を頂きます。確かに「難病」とか「特定疾患」とか言われていますからね。難病=死とか余命が短いと考えてしまっても仕方がありません。

安心してください。
クローン病は死ぬ病気ではありません。
ただし、死ぬほど辛いこともあります。まぁ死ぬほど辛いって定義はなんだ?って聞かれると困るのですが、言葉のあやですね。

クローン病そのものでは死なない

クローン病そのものでの死亡率は非常に低いです。腹痛や下痢で命を落とすことはありません。小腸が思いっきりイかれてしまって栄養を吸収出来なくなってもIVH(中心静脈)やHPN(在宅中心静脈療法)で必要な栄養を取り続けることができます。QOL(生活の質)は著しく悪化するかもしれませんが生きていけます。制限はあれど人生を楽しむ手段はそこそこ残された状態です。

クローン病を宣告されて「死にたい!」とか言っている人がいますが、残念ながらクローン病では死ねません。確かにこの先の人生を悲観して生きる望みがないかも知れません。でもできることはまだまだ残されています。今すぐに死ぬ必要はありません。それならば死ぬ気でクローン病と闘いましょう。私も24歳くらいで発症してクローン病と勝負し続けて2009年で約16年です。腹膜炎とかなりました。お陰様で持ち直してクローン病の死亡率をあげずにすみました。

※2017年しつこくクローン病と勝負しています。もう50歳になります。クローン病よりもそろそろ別な病気が気になりますね。はぁ歳をとるのはヤダヤダ。過去の方がクローン病の病勢は激しかったけどやはり若さがいいよ。クローン病でもいいから戻りたいね。



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クローン病の活動期(再燃期)と寛解期

腹痛


急に冷えてきましたね。冬の気配を感じます。お腹も微妙に調子が悪いと言うか痛いと言うか。それも今日はソコソコ食べました。
朝は目玉焼きを乗せた食パン、お昼はラーメン。
基本的に平日の会社がある時は朝とお昼は食べずにエレンタールやラコールで過ごしています。やはりクローン病ですから。
突然お腹が痛い!挿絵を入れていますが、絵のようには痛くないです。今日はクローン病の活動期(再燃期)と寛解期のお話をしましょう。

クローン病の活動期(再燃期)と寛解期

クローン病には症状が出まくりの時の活動期(再燃期)と比較的クローン病の症状が落ち着いている寛解期があります。クローン病は完治する病気ではないので、この落ち着いている寛解期に導いていかに寛解期を維持するか?が課題になります。クローン病は簡単なきっかけに活動期(再燃期)に入る癖に寛解期はそう簡単に導けません。下手すると年中クローン病活動中です。ってなります。


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クローン病の原因

クローン病は原因不明の病気です。現在のクローン病の学問では原因は特定されていません。

難病センターのサイトで調べてみると

クローン病の原因として、遺伝的な要因が関与するという説、結核菌類似の細菌や麻疹ウイルスによる感染症説、食事の中の何らかの成分が腸管粘膜に異常な反応をひきおこしているという説、腸管の微小な血管の血流障害説などが報告されてきましたが、いずれもはっきりと証明されたものはありません。最近の研究では、なんらかの遺伝的な素因を背景として、食事や腸内細菌に対して腸に潜んでいるリンパ球などの免疫を担当する細胞が過剰に反応して病気の発症、増悪にいたると考えられています。

だからなんだんだ!?

ですね。でもクローン病患者としては原因もクソもいいからこの苦しさから解放してくれ!ですね。でもいまさらクローン病の原因がわかったとしても治らない気がする。この薬を飲んだら治ります!とか、この点滴をしていれば治ります!ってそんな簡単じゃないでしょうね。この世の中に原因がわかっていても治せない病気はいくらでもありますからね。


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