04月20日と21日はグランフロント大阪に行っていました。グランフロント大阪と言ってもインフュージョンクリニックへの通院ではありません。私の勤務先の本社の分室がインフュージョンクリニックと同じTowerCにあってその隣のグランフロント大阪オーナーズタワーに迎賓ルームがあります。今回は海外のお客様とパートナービジネスについての会議です。社員といえどもなかなか立ち入ることが少ない迎賓ルームですがかなり良い眺望でした。
一日目のお昼はグランフロントで蕎麦を食べてクローン病のお腹にも優しかったのですが、夜はステーキハウスになってしまいました。海老を卵で包んだもの（海老のホイル焼き）からスタート。いきなりエノキ茸が入っています。レミケードを翌週に控えております。ここでエノキ茸を詰まらせて嫌なのでエノキ茸はパス！
いきなりステーキハウス
さてメインの肉を焼いて頂いているところです。ヤバいな。お腹が持つかな。お客さんはイスラエルの人なのでイスラム教徒とユダヤ教徒でステーキとか豚肉は食べないと思っていたのですが。。違う宗教だったのかな？、ユダヤ教の食事規定に関わる事柄（コーシェル）では海老とかタコとかも食べれないので先ほどは海老のホイル焼きも食べていたのでいいか。
なんかユダヤ教のコーシェルも調べると非常に厳しい規律です。でもクローン病教徒の食事規定も厳しいぞ！。厳しい食事の規律とお腹と心を浄化するエレンタールと言う液体も飲みます。もし私がクローン病教徒ならば一撃で追放ですね。。
なんだかんだ言って食べました！非常に美味しかったです。ステーキは食パンの上に乗せられます、野菜やキノコはタコセンの上に乗せられます。お皿代わりですね。最後にそれぞれ食べるのですがすごく美味しく食パンを焼いてくれます。これは本当に美味しいです。まさかクローン病になってこれが食べれるとは思いませんでした。レミケードのお陰です。
タリーズコーヒーでブレイク
ブレイクはタリーズコーヒーで。コーヒーもクローン病とはイマイチ相性がヨロシクない。会議中に下痢になったらどうするんだ？と思っていましたがなんともなかった。ヘブライ語から英語へ、英語から日本語へ、でもホワイトボードは全て英語でとなかなか忙しい会議でした。私は英語力があまりないので本当に疲れます。意味を理解している間にどんどん進んでいきます。
2日目のお昼は豚テキ
２日目のお昼は１日目の蕎麦から一転してバル・ヤ リブリン グランフロント大阪で豚テキです。なんかハードルの高い食事ばかりだ。昨日のステーキハウスのダメージでお腹から異音がしています。
夜は追い打ち
来訪者を空港バスの乗り口までお送りして２日間の会議も終わった。さぁ！仕上げに飲みに行こうぜ！ってなってまたもや梅田の繁華街へ。前回のレミケードから７週目です。よくぞ体調を崩さずなんとか乗り切っているいることに感心していたら。その夜に激しい下痢になりました。当然の報いですね。
ブログランキング参加しています。
ブログランキングでは同じクローン病と闘っている方のブログがたくさんあります!。是非ともお立ち寄りください
初めまして、クローン病のブログを見つけて、このブログにたどり着きました。
私は16歳の高校生なのですが、同じクローン病患者です。15の秋に診断されました。しばらくは入退院を繰り返して、体調を改善させようとしましたが、とうとう医者もお手上げ状態となり、残す手はレミケードのみとなるところまできました。
しかし私個人的にはレミケードにとても抵抗があります。レミケードによる副作用などがとてもつらいんじゃないかと思い、とても受ける気になりません。
もしよければ、レミケードについて詳しく教えてくだされば嬉しいです。
ムギンさんはじめまして。
レミケードの副作用は辛くありません。もちろん投与時反応でアレルギー症状のようなものがでることもあります。でも適切な処置をすれば苦痛からは逃れることができます。もちろん激しい反応の場合はレミケードが不適応となりレミケード治療を諦めなくてはならないのでそこが副作用より辛い部分ですね。
レミケードを維持投与していく上でクローン病の症状より辛い副作用を我慢している人はあまり聞いたことがありません。また堪え難い副作用が出た場合はレミケードの投与を中止すればその副作用も消える可逆性の副作用がほとんどです。
ただ若年層のレミケードとイムランなどの免疫抑制剤の同時治療で悪性リンパ腫のリスクがあがると言うデータがあるのも確かです。やはりこれが不安な部分ではないでしょうか？
ムギンさんに一番大切なのは信頼のおけるレミケード投与経験が豊富な医師（主治医）としっかりとコミュニケーションをとって納得できるということです。「こうなった場合はどうする」とかしっかりとリスクへの対処や代替案を自分の耳で確かめることも必要ですね。
まずそれを見つけるのが第一歩ですね。
レミケードに堪え難いような副作用が起こるのは稀ですのでそこは心配することはないかもしれませんね。
もちろんそうならないと言う保証はどこにもありませんけどね。
ajari