お問い合わせから、ストーマーにするか悩んでおられる方からです。
直腸の狭窄と肛門狭窄が酷くて医師からストーマー（人工肛門）を勧められています。ストーマーにした人のブログを読んでいると格段にＱＯＬ（生活の質の向上）があがった。と書かれています。その反面、慣れるまで交換に1時間以上要したり、衛生面等で不便さが付きまとうようなことも書かれており心配です。実際のところどうなんでしょうかね？
お問い合わせありがとうございます。ただ私自信がストーマーでないので正直な所なんとも言えないのが実情です。自分が体験したことなら自分の体験談として答えるのですが、そうでない場合は無責任と言うか、ストーマーの方にもあまりにも失礼かな？と思ってしまうので躊躇したりします。結局は自分が痛い目にあってこそ相手に伝わると言うか。。よってレミケードのことは書いているけどヒュミラの記事がほとんどないのも私自身がヒュミラをしていないからです。
とりあえず一般的なことですがお許しください。
ＱＯＬは上がるらしい
度重なる下痢による肛門痛や痛みから解放されてＱＯＬが向上したり、社会復帰への壁が楽になったりするようです。交換も不慣れだと時間を要しますが慣れると40分くらいで出来るようです。えっ！それでも40分！？と思うでしょうが、私もＳ状結腸や直腸が狭窄していますし肛門も度重なる炎症の繰り返しで狭窄気味です。一回のトイレに30分くらい要します。そこに不調が加わるとトータル1時間はトイレに滞在していることになります。そう考えると2～3日のうちの40分は決して長いとは言えませんし、コントロールをうまくすれば交換は自分の狙いでできます。しかし便意は仕事中であろうが就寝中であろうが襲っています。これらを踏まえれば社会復帰に希望も持てるでしょう。
是非とも体験者に
クローン病でストーマな方のブログにコメントしてコンタクトしてみては如何でしょうか？やはり体験者に聞くのが一番でしょう。
もうご覧になられているかも知れませんがクローン病人気ランキング内にいらっしゃるクローン病と闘う個人投資家の日記の方もストーマーの記事を投稿されています。体験者の方に聞くのが一番心強いと思います。
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