今日は非常に寒い一日でした。日中気温が2度Ｃとかやめて欲しい。そんな気温は早朝と深夜だけにして頂きたいものです。寒い日で辛いのは外へ出てあまりの寒さだと急に冷えてうんこがしたくなる。そして家に戻ってトイレへ。そしてまた出て冷えてうんこが出そうになってダッシュで戻る。何度も玄関から外へ出たり入ったりしていました。きっとそれを見ている向かいの奥さんは「なんて忘れ物の多い人」とか思っているかも知れない。でもクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者からすれば日常的な風景なのだよ。
月曜日からも
月曜日から一週間も10度Ｃを超える日がない予報。いくら養命酒で少し寒さに強くなった！とか言っていてもこれは反則だ。やっぱ電気毛布の設定温度を少し上げよう。
うどんすき
さて、明日から本格的な絶食修行に入ります（本当は今日からの予定だった)。夕食は「うどんすき」です。お腹にも優しくて温まります。えのきだけも入っていますが不思議と詰まらない。「うどんすき」はクローン病患者には適していますよね？量も自分が食べれる量だけとればいいし。
ただ「えのきだけ」や「しいたけ」には十分に注意してください。
そうそううどんで思い出しましたが。
「讃岐うどんバーガーはいかが」 香川のＳＡに登場
ダシ使ったタレやネギ・かつおぶしで味を再現
日本経済新聞社の記事へ
うどんバーガーか、うどんの麺を油で揚げているらしい。一瞬うどんバーガーで食いつきましたが油で揚げているとなるとクローン病患者には厳しいかな？それなら焼きそばパンを食べるぞ。一個450円、微妙に高い。写真を見ればわかりますがボリュームはありそうですね。著作権の関係上ここには写真は貼れませんので興味のある方は日本経済新聞社の記事をご覧になってくださいませ。
でも今のところ香川のサービスエリアの限定らしいです。
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こんにちは
年明けレミケードをして、明日で二週間が経ちます。だいたいいつもならこの週が一番体調よく過ごせていて、食事も不摂生気味でレミケードの特権を利用してる時期なんですが。年末年始は、久しぶりに８週我慢しなきゃならなく、でも自制があまりきかず、いつもより腸を傷めてしまったからでしょうか、レミケードをして 狭窄部分が通過障害ぎみになってます！ 今まで避けて通れてうまく炎症だけとれて、食事にあまり気をつけないでいたツケかのように
年末年始は昨年では一番かというくらい 体調崩し 体重も46キロ台までさがり、なので年明けからはエレンやラコールを毎日飲むようにして、レミケード一週間後 地味に成果が身体にみえて、体調落ち着いてきて安心してたんです。でちょいと食事を緩めて食べたらなんだかいつもと 排便時にすっきりするようにならなくなり 狭窄部分で一回滞るようになり 苦しくなってしまい なんだか がっくりです。まだ吐いたりはないので閉塞までひどくなりそうな感じはないのですが、不摂生を続けるのは禁物なレベルです。当面は食事の比重を栄養剤よりにしなきゃやばそうです。
私も 来月で 回盲部切除オペから丸五年が経ちます。やっぱりこれぐらいで、余程 摂生してないと オペ適用なぐらいに狭くなっちゃう さだめなんですかね 過去記事を読ませてもらい 自分も摂生して頑張ろうと励まされます。
人それぞれ どこまでオペしないとか 限界は違いますが、それも考慮しつつ 読んで 自分をポジティブにもっていってます
たびたびすみません。いきなりなんですが、少し自分の病歴を紹介します。
ちなみに現在28才、来年度29才です。発病は高校三年卒業間近でした。
発病当初はお腹より、肛門周囲膿瘍に苦悩しました。初めは切開排膿できる浅さがどんどん深いとこに溜まり、一年半初シートンオペ。それから極端な話肛門のまわりに切開できるとこがないくらいひどくなっては処置の繰り返しでやっと落ち着いた程です。今でもシートンをしなきゃならない程ひどくならないだけで、レミケードをしてもふさがらない肛門周囲の穴から常に膿は多かれ少なかれでてます。私のオペ歴は一回で、五年前に タブルバルーン内視鏡施行中 エアで穿孔し、緊急オペです。回盲部狭窄部分が穿孔しました。 このオペ後 レミケードを初投与しました。その後は 一年くらいレミケードをつづけていたのですが、体調いいのと仕事が忙しく 大学病院への通院をやめ地元の診断をつけて貰ったクリニックに通院するようになり、レミケードをやめたのもあり、体調を崩した時 食事制限だけでは復調せず、オペから二年半後に入院。IVH絶食、レミケード治療で退院。それから二年半たち紆余曲折ありますが、今にいたります。
余談ですが、私も今の主治医をすごく信頼していて、診察時に 病気以外の話やインターネットからの情報の話を先生とするのですが、インフュージョンクリニックこともご存知でした！確か先生のことも
ちなみに 自分は栃木の
増山胃腸科クリニックで、以前大学病院は 獨協医科大学にお世話になってました。オペは大学病院です
発病当初は 自分は県北在住なんで、大田原日赤病院でした。
たくやさんこんばんわ。コメントありがとうございます。
ブログを読んで頂いているのご理解を頂けていると思いますが、私の狭窄は線維化してしまっていてたとえ炎症が落ち着いても拡がりません。まさか術後２年で線維化の狭窄になってしまうとは本当に驚きですね。 🙂
やはりお互いにレミケードをしたタイミングが遅かったのでしょうね。もし術後にすぐにレミケードを開始していたら5年間は余裕で持ったのかも知れませんね。よって次回、オペをしたらレミケードでもヒュミラでもコントロールができるかな？とか考えています。手術をして酷い病変部がなくなればレミケードの効き目もある程度復活するようです。だから手術になってもなんとか数週間乗り切ればその向こうにはしばらくは快適な生活が待っていると思えば少し希望があったりもします。
クローン病では基本オペはギリギリまで粘るっていうですが、あまり詰まらせて小腸や大腸を拡張させていると瘻孔が出来たり膿瘍が出来て結局は広範囲に切除しなきゃならないこともあるのでやはりベストなタイミングでのオペは考慮する必要はありますね。それがいつか！がわからないのが難点ですが。
恐らく長くとも二年以内にはオペ日記を投稿する日が来ると思います。この際開き直って先の手術したほうがオペ自慢で乾杯しましょう！ 🙂