下痢と発熱で苦しんでいますよ-クローン病の症状でまくり100713

6件のコメント

1. 初めまして主人がクローン病と知ってから、ネットなどで色々調べたり見てる間に、このサイトも拝見させて頂くようになりました。今は体調もかなり大変な感じですが
   主人もレミケードを２か月置きにしてます。
   ５週間を過ぎた辺りからいつも効き目が減退してエレンタールの日々です。
   主さんのサイトで、主人だけじゃないんだと、勇気ももらってます。

2. のりさんはじめまして。

   コメントありがとうございます。

   そうなんです。今は結構大変な時期です。少し困っています。 🙂
   レミケードの効き目が5週目から切れだすって方は意外と多くおられます。

   ご主人さまもエレンタールの日々ですか。
   現在の私はレミケード+イムラン（免疫調整剤）+エレンタールでなんとか持っていますって感じです。イムランも飲み始めてまだ1カ月なので来月あたりはもっと効力が出るかな？と少しだけ期待しております。

3. 主さんは、ご結婚されてますよね、奥様が食事の管理されてるのですか？
   うちは、何となくで勝手にエレンタールにしたら？とかうどんなどのクローン食を用意してます。
   ただ、本人ではないので、毎回不安です。
   主さんは、エレンタールなどを用意するのはご自分でされておられるのですか？

4. のりさんこんばんわ。

   はい。私は結婚しており中2男と小5女がいます。
   食事の管理の基本は私です。
   作るのは家内ですが。 🙂

   子供がいると基本的に食事は子供中心になります。
   調子が良い時は同じものを食べます。
   必要以上に家内の手を煩わせたくないので、クローン食を作ってもらって
   必要カロリーを摂る考えは私にはありません。

   私は基本的に帰って来るのが遅いので食事は別になることが多いです。
   またその日によって食べる食べないになる事が多いので
   家内には豆腐やうどんや刺身とか納豆とか手のかからないものを冷蔵庫に入れておくようにお願いしています。

   食事は栄養を摂る手段と言うより、味を楽しんだり、家族との団らんのため
   と考えており主要栄養はエレンタールやラコールです。

   エレンタール等の調合は自分でやります。
   よって食事管理や栄養管理はすべて自分でやっています。
   でないと体調とかは自分じゃないと解りませんから。 🙂

5. 辛い中の返事、ありがとうございます

   主人は、ここ２年くらいで急に右下腹が悪化して、レミケードをするようになりました。

   エレンタールも、私が何とかお願いして、最近飲んでくれるようになりました。最終的に飲むかどうか決めるのは主人ですが、毎回、私が聞いて用意してるので、前もって言ってくれたら助かるのになぁ…なんて
   主人は、自分が病気には、負けたくないと言う気持ちからか、エレンタールは、あまり飲みたくないみたいで、ちょっと困ったりします体調が悪い時だけじゃなくて、ちょっと痛いって時でも使って欲しいとこです…食べたい気持ちも解るので、辛いですが

   主さんが体に薬を塗ったり体調も悪い時にして、本当に申し訳ないです

6. のりさんこんばんわ

   私は病気にこれ以上、自由を奪われたくないからエレンタールを飲みます。
   確かに食べたいですが、食べることによってさらに状況が悪くなり結局はさらに不自由になりますから 🙂

   とりあえず普通に働けて、お腹とか痛いところがなくなるなら絶食上等です。
   しかしそれをしてても調子が悪くなった時はさすがに凹みますが。。

   エレンタールも1日600kcalとか中途半端だと思ったほど効果がでません
   私はやる時は1週間すべてエレンタールで過ごしたりします。
   今も現に1週間経ちました。 🙂

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