レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック


クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。


手術は様子見

グランフロント大阪前


2007年の手術の吻合部が狭くなっているけどそれ以外はクローン病的には良好。レミケードが効いてくれてくれているようです。となるとこの吻合部の狭窄さえ取っ払ってしまえばさらに快適なクローン病ライフを過ごせるのか?。でもいくらレミケードが効いてくれても吻合部の再狭窄はなかなか避けられないようです。やはり一度切るとダメだね。とりあえず頻繁に詰まりだしたらヒュミラとかステラーラへ移行する前にまずは外科的処置ということで今後の方針を決めました。ただ、詰り気味で常に腸を拡張させているとそこから瘻孔が出来るリスクもあるのでタイミングが大切。

レミケードを通常量に戻す

今までレミケードを倍量投与7本をして来ましたが、今回から通常量4本に戻します。やばくなったら4週経てばレミケード投与が出来ます。これはクローン病が安定しているとかではなく、完全な医療費抑制の大人の事情でしょう。厚生労働省が色々と言って来るのかな?。一旦は通常量に戻してみて様子を見ようと思います。私としても通常量で8週持ってくれればそれはそれで嬉しい。それよりか皮膚とかに異常が出たり目がおかしくなったりと他の症状が出そうで嫌だな。以前の通常投与時は尋常性乾癬と掌蹠膿疱症で苦しんでレミケード倍量投与で症状が消え去ったからな。おい!再発するなよ!

お盆休み中

08月10日から17日までお盆休みで8連休を喰らって時間を贅沢に浪費しています。05月にゴールデンウィークがあって、06月は小腸ダブルバルーン内視鏡検査で8日間入院してそしてお盆休み。今年は長期連休ばかりだ。なんかうれしい。これで来年あたりに「吻合部の狭窄の切除の手術とするので3週間ほどお休み頂戴!」とか行ったら、きっと「ゴールデンウィークかお盆休みを重ねろ!」とか言われそうだな。いや!何がなんでも10月とか02月とか中途半端な時に入院してやる。


ミニオンズ


最終更新日: 2017年8月14日 all375hits.weekly2hits.


ブログランキング参加しています。

ブログランキングでは同じクローン病と闘っている方のブログがたくさんあります。是非ともお立ち寄りください

にほんブログ村 病気ブログ クローン病へ 人気ブログランキングへ投票

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。

スパムを防ぐため画像の通りに入力して下さい。