この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。


激おこ!

苦悩


突然ですが、ブログの読者の方から「お問い合わせ」経由で怒られました。
あまりにも爽快な怒られっぷりですのでほぼ原文のまま掲載です。

私はクローン病歴8年になるものです。私はレミケードもヒュミラも発がん等のリスクがあるのでしておりません。またステロイドも免疫抑制剤も色々と副作用があるので使わずにエレンタールとペンタサだけでクローン病の治療をしています。あなたのブログを拝見するとあちこち海外に行ったりクローン病にとって悪いものを色々と食べたり、とてもクローン病と向き合う姿勢が見えず不快な気分になります。私は毎日エレンタールやうどんを食べているのに、あなたは「焼肉食べた」とかラーメンとか。はっきり行って不良患者です。クローン病患者がみんなあなたみたいにならないのです。私のように我慢に我慢を重ねて闘病しているものもいるのです。もうこんなブログはやめてください。見たくありません。また最近クローン病になってあなたのブログを見て真似して悪化したどのように責任をとるおつもりなのですか?こんな不良患者のクズブログなんて閉鎖すればいいのですよ。私はクローン病のおかげでアルバイト生活で安定もしません。少しでも無駄に医療費を使わないように、税金を大切にしようとしているのにあなたはレミケードとか色々と高い薬で無駄な医療費を使っているんですからせめてクローン病らしくされてはいかがですか?

厳しいご意見ありがとうございます

なかなか厳しいご意見ありがとうございます。個別にメールに返信したのですがどうやらデタラメなメールアドレスだったようです。よってここで回答をさせてもらいます。


ボロクソですねお客さん!

最初はレミケードもヒュミラも効かなくてクローン病闘病生活に疲れ果てて私のブログに気晴らしに苦言でも言いに来たのか?と暖かい眼差しで読んでいたのですが、発がんが怖いからレミケードやヒュミラをしない。副作用が怖いからプレドニンもイムランも飲まない。あなたにはクローン病と闘う覚悟や志がないのですよ。自分はリスクを一切取らずに生活が安定しないと文句を言っている。リスクを承知で闘ってなんとか社会生活を過ごそうとしている人間をなぜ?あなたが責めることが出来る?。もう一度、「自分の闘病の概念」を問い直して見るべきですよ。逃げてばかりでは物事は解決しないぞ。あなたが闘うべきは私のブログではなく「あなた自身」です。

ブログ閉鎖か!?

このブログを閉鎖して欲しいとのご要望ですが、私のブログのような弱小闘病ブログなんて世間様にほとんど影響を与えませんよ。いつ消えたかも気づかれない六等星以下のブログですよ。でもあなたのように「こんな不良患者ブログなんてすぐに消滅しろ!」と思っている人もいれば、「ただただクローン病と闘う勇気と希望をもらえました」と言ってくれる人もいます。まぁ、「すごく効くけど副作用もそれなりと言うステロイドみたいなブログと思ってください。」そう!あなたが副作用が嫌でステロイドを飲まないように、このブログを見ないと言うのも選択肢にありますよ。そうやって逃げて来ているのですからこの際、とことん逃げ延びろ!不都合なことからは闘わずただひたすらに目を背けて生き延びよ!頑張れ!それももしかすれば戦術の一つかも知れません。

闘う不良患者

なんか私が不良患者前提の話になっていますが、それなりに頑張っているんだけどな。エレンタールとかもラコールとかも。まぁいいか。私は仕事が出来て、税金を少しでも多く納めて、仕事を通じて社会に役に立てて、何よりも自分が満足できるならばレミケード、ヒュミラ、ステロイド、ゼンタコート、全てを駆使してクローン病と闘いますよ。それで困った副作用や症状が出ても「自分の責任」なのです。私は誰かにそのようにしろ!と言われた訳ではありません。自分がそうしたいからです。それが信念なんですよ。

どうか健やかな闘病生活を

少しきつく回答をしましたが、あなたもそれなりにクローン病と闘い悩む患者です。あなたが私とは近い場所にいるならば一度お会いしてお話しをしたいくらいです。私は大阪、東京、茨城方面をよく行き来していますのでもしよろしければもう一度お問い合わせ経由でください。どこかで一献!酒でも飲んで話せば絶対分かり合える!同じクローン病と闘っているのですから。あ!それが不良患者的発想か!失礼!。今後もお手柔らかによろしくお願いします。


最終更新日: 2017年7月2日 all1,288hits.weekly10hits.


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“この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。” への11件の返信

  1. 妬み。
    本当にこんなこと書く奴はバカアホマヌケとしかいいようがない。
    昔、自分にも変なメッセが来ましたね。

    レミでガンが怖いといったって昔のクローン病平均寿命45歳のほうが遥かに怖いし(笑)。
    働けなくて家にいるより、働いて責任背負って日々を過ごすほうが大変なのにね。

    お互い引き続き頑張ってまいりましょう。
    昔のクローン病平均寿命を超えた私たち(笑)。

  2. はじめまして、いつもブログを拝読しております。
    私はAJARIさんのブログを読んでいて凄く元気になれます。
    色々と勉強になることも多く、日々の生活も楽しそうに見えます。

    「闘う不良患者」の方が「闘わない優良患者」より色々と充実した生を送ることができるように思えます。どうぞまた、ブログで色々なお話を聞かせて下さい。一クローン病患者として楽しみにしております。

    最後になりますが、内視鏡検査、お疲れさまでした。

  3. ドンさん

    まぁとりかたは人それぞれなんでしょうね。万物に愛されるブログなんて難しくて、何をどう書こうがアンチは必ず存在します。またそのことを気にはかけますが、そこまで気を使うかと言えば、気を使いませんね。適当です。(笑)歳をとるにつれてどんどん面の皮が厚くなるようです(笑)

    お互い50歳と言う言葉が現実になりましたね。年齡欄に年齡を書くときに微妙にブルーになります。ブログをこき下ろされるよりこっちの方がブルーですね。

  4. 忍さんありがとうございます。

    ブログには飾って嘘書いても仕方がないし、自分の気分が赴くままに書いている方がいいですよね。でも批判とか意見とかも嫌いじゃないのであまり気にはしていません。(笑)

    それと私は忍さんのブログを以前にも拝見してクローン病と癌を目の当たりにしています。私がマメに内視鏡を受けようと思うのも忍さんのようなブログ見て、「やはりクローン病は癌のリスク高いな」と思ったからです。無責任なお願いではありますが、是非とも現状を乗り切って頂きたい。それが患者の何よりもの希望になります。もちろ
    私も。

  5. ブログやってると様々な意見いただきますよね(汗)
    ajariさんの最後のメッセージ「どうか健やかな闘病生活を」の内容に器のでかさを感じ、また共感させていただきました。
    メッセージを送った方もクローン病で悩んでいるんでしょうね。
    ここからはajariさんではなく、メッセージを送った方に向けたコメントになってしまいますが、怒りの矛先は「患者」ではなく「病気」に向けた方がいいでしょう。この病とどう向き合っていくか。自分にできる事は何なのか。リスクを取らないのも一つですが、そう決めたのであればその信念を貫き生活をすればいいんです。
    他人の行動をとやかくいう権利はありませんし、「妬み」や「怒り」を他人にぶつけても何も生まれません。
    それよりも何度も言いますが「自分の信念をしっかり持って、その信念のままにクローン病と向き合っていく。」事が大事だと思います。
    少しでも症状がよくなる事を祈っています。

  6. AJARI様

    いつも楽しみにブログを拝見しております。
    今回のテーマに、思わず初めてのコメントをさせていただきます。

    私は30代の男で、クローン病歴はもうすぐ20年になりますが、AJARI様のブログを発見してから、いつも楽しく拝見し、元気をいただいております。社会人の先輩としての国内外出張記に感心し、イレウスに苦しむときは悶絶記に共感し・・・といった具合です。
    また、AJARI様や上のコメントのドン様のブログ等を参考に、主治医と治療方針について積極的に話し合うよう意識し、イムランの増量を申し出たところ(AJARI様風に言うと「おい!イムラン効いてないぞ!」といったところでしょうか)、これが効いたようで、白血球・CRP値が劇的に下がりました。
    今もまあ何やかやあるものの、そこそこ元気に働いて、妻子を養っております。

    気付けば脈絡のない自己紹介になってしまいましたが、AJARI様が不良患者かどうかはともかく、これからもブログ楽しみにしております。

  7. Ajariさん、お久しぶりにコメントします。
    もうー、大人ですね!
    このようにお答えできるのは、それだけ長いクローン病生活の中で人知れず闘い乗り越えてきた経験があるからこそですよね。
    ブログなんかは、どうしても一部しか見えないので気楽に見えてしまうのでしょうかね。
    コメントされた方の気持ちも分からなくはないですけど・・・
    私もペンタサとエレンタールと食事制限でやっていますから。
    でもそれも、自分が選んだ治療法ですからね。
    自分と違う治療法を選んでいる人に、ちょっとこのコメントはないですね~

  8. kengorouさん

    このご意見をくれた方はクローン病の治療がうまくいかず、また安定もせず、自暴自棄になっているのでしょう。また色々な不安が入り混じって心に炎症を起こしているのかも知れません。

    でも少し安心しているのは「文句を言う気力はある」と言うことですね。一度、お話をさせて頂ければ誤解も解けるだろうし、絶対に共感できる部分はあると願っているのですけどね。

  9. liddypolさん

    どうも初めまして。いつもブログを読んでいただけているようでありがとうございます。

    不良患者と言われたのは初めてです。最初は体調不良の患者のことか?確かに体調は悪いわなって読んでいたら何と!素行がよろしくない不良の患者でした。確かにそう言われれば不良患者かも知れませんね。でもお腹が痛くなるとすぐに改心して素行が治ります。私は不良患者ではないのです。学習しない患者なんです。(笑)

    今後ともよろしくお願いいたします。

  10. 美ぃさんこんばんわ。

    大人というか、「確かに言いたい気持ちもわかるわな」って感じです。クローン病などの難病患者になってしまって、同じ病気の患者が自分と違った少し華やかな生活を垣間見るとどうしても少しイラッって来るのでしょう。もし私のブログに文句を言って少しでも気が晴れるのならばこのブログの存在価値は有りですよ。(笑)

    クローン病に負けてしまってもう何もする気力もない。生きる希望さえも。と言うより、文句を言う元気があればその人もまだまだ闘えると思う。ただ闘い方を間違っているだけなのでそれを教えてあげたいです。(笑)

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